HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



2019年10月


2019年10月14日

副腎不全の緊急時に

厚労科研データベースこちら
今年も副腎ホルモン産生異常に関する調査研究(長谷川奉延班長)が
9月末、アップされました。
201811056Aで検索すればだれでも読めます。
副腎関連の全国調査による実態把握に基づき、
診断基準や重症度分類、
診療指針の作成・検証・改訂を行うもの。
誰でも読める環境下にあるといっても、
お医者さんが読むマニュアルですから、
患者の素人判断をしてはいけない。

2018年10月05日

発病の機構が不明(一)

難病法見直し議論、一丁目一番地は、
すべての難病とその患者が
きちんと難病法の対象とされているか。
言いかえれば、公平・平等な制度であるか。
論じたい点がたくさんありまして、
少しずつ書きとめていこうと思うのです。

2017年12月25日

緊急搬送先どうする

公開講座の番外編です。
ある副腎不全の患者が
こんなことを話していました。
家の近くの大病院では、
専門外なので、ホルモンの補充療養はしないという。
普段は離れた病院に通うけれども、
急に副腎クリーゼになってしまった場合は、
どちらに運んでもらうのがよいのだろう。

圧巻だった慶応副腎講座(六)

先天性副腎過形成症378人(7歳未満)を調査したところ、
副腎クリーゼにかかる率
年間10人中に一回です。
けして少なくない。
専門医による指導をしてなお、
この数字ですから、
子どもは、なおのこと、副腎不全、
気をつけたほうがいいようです。

圧巻だった慶応副腎講座(五)

副腎は腎臓の上に乗っかった三角帽のような
形をしており、
二つに割ると、外側は副腎皮質、
内側は副腎髄質であって、
それぞれ性質の違う役割があります。

圧巻だった慶応副腎講座(四)

講義の二つ目は、
「下垂体・副腎疾患における副腎クリーゼ」
小児科学教室准教授の石井智弘先生です。
副腎クリーゼは、急性副腎不全とか、
ただ単に、副腎不全とか、
英語では、副腎の「クライシス」。
いろいろな呼ばれ方をしますけれども、
この講義では、副腎クリーゼです。
身体的なストレスに負けてしまった状態。
生命の危機を含みますから、
起こってほしくない状態です。
予防したいし、起きてしまったら
すぐに病院で治療したい。

2017年12月24日

圧巻だった慶応副腎講座(三)

栗原先生の講義のまとめ、
「進化上想定外の体内環境と関係の深い
病気の動向に注目が集まる」とあります。
なんだ、これは、むむむ。
自分のメモなので、
不正確かも知れませんが、こんなやりとりでした。

圧巻だった慶応副腎講座(二)

「成人の下垂体・副腎疾患」と題して、
腎臓内分泌代謝内科講師の栗原勲先生。
ホルモンの仕組みからよくある病気二つ
解説をいただきました。

圧巻だった慶応副腎講座(一)

23日、慶応病院で開かれた副腎班の市民公開講座。
行ってまいりました。
寒い列島でこの土日は
比較的穏やかな気温でしたから、14人。
多くは下垂会会員だと思います、が、参加しました。
この世界のトップを走るドクター3氏と
三組に分かれて、質疑応答もありまして、
疑問一掃、幸せな2時間半でした。

2017年12月21日

メモ持って参加

23日、副腎班の市民公開講座に参加するのに、
お勧めの方法があります。
自分の採血データや簡単な治療歴、
服用する薬のリストを持参するべし。
正確に質問すれば、それだけ正確な答えが期待できる。

2017年12月16日

副腎領域の進歩知りたい

副腎班の市民向け講座を聞いてみたい。
ワタシ、そう思う理由に、
副腎領域での進歩を知りたい、
ということがあります。

2017年12月15日

悩める副腎不全患者

コートリルをどのタイミングで
どれくらい飲むか。
補充療養を受ける患者にとって
奥が深い悩みだと思います。

2017年12月14日

楽しみな副腎講座(三)

大事なホルモンが欠乏したり、
逆に過剰になっていたり、
心身が破たんをきたしたら、
対応を誤れば、命が危なくなることありまして、
下垂体や副腎関連の患者のみなさん、
市民公開講座を利用して、
実践的に学んでほしいのです。
自分の身は自分で守る。

2017年12月13日

楽しみな副腎講座(二)

ちょっと本題から外れますが、
副腎不全の患者がおかれた状況、
日本は遅れて言えるなぁと
感じることいっぱいありまして、
たとえば、コートリルの錠型です。

楽しみな副腎講座(一)

12月23日(土)に慶応信濃町キャンパス3号館で
副腎班による市民公開講座が開かれます。
当日は、一参加者として傍聴しようと思います。
これまでの東京駅じゃなくて、
最寄り駅はJR総武線信濃町駅です。
午前中からの講演なので
ちょっと早いですけれども、
成人向けと子ども向けの講義が
それぞれありまして、
下垂会での医療講義でも
小児科の先生のお話は少ないものですから、
楽しみなのです。

2017年12月03日

今年も副腎市民講座へ

毎年東京都内で「副腎疾患Q and A」という
市民公開講座が近く開かれます。
柳瀬班長の時代に副腎研究班が始めたもので、
これまで2012年-16年の5回、開かれました。
【追記】 長谷川奉延先生(慶應義塾大学小児科)が班長になって、
市民公開講座が12月23日10時から
慶應義塾大学信濃町キャンパス3号館
北棟1階ラウンジ(最寄駅 JR総武線信濃町駅)にて、 開かれます。
10:00~12:00(9:45開場)
慶應大学(信濃町)での
市民公開講座、講師と内容(仮題)が決まりました。
1)成人の下垂体・副腎疾患(仮題)
慶應義塾大学医学部腎臓内分泌代謝内科講師
栗原勲先生
2)下垂体・副腎疾患における副腎クリーゼ(仮題)
慶應義塾大学医学部小児科学教室准教授
石井智弘先生
3)下垂体・副腎疾患Q and A
慶應義塾大学医学部腎臓内分泌代謝内科講師
栗原勲先生
慶應義塾大学医学部小児科学教室准教授
石井智弘先生
慶應義塾大学医学部小児科学教室教授
長谷川奉延先生

2017年11月15日

IGF1再び大台に

14日は虎の門へ内分泌の治療でした。
10月は主治医である竹下先生の診察ではなかったので、
二カ月分の採血データとにらめっこです。

2016年11月27日

千原先生の外来が再開

兵庫県立加古川医療センターの千原和夫先生が
内分泌外来を再開しています。
加古川・明石・姫路近辺の方、
千原先生はいちおし、ですぞ。
千原先生は下垂体班の元班長で
神戸大時代から、患者にやさしい人柄もあって
ファンの患者は少なくないのです。

2016年11月25日

検査数値のグレーゾーン

厚労省の副腎ホルモン研究班の厚意で
この時期になりますと
市民公開講座が東京で開かれます。
東京駅に近いこともあって、
静岡あたりからも新幹線で来場されるのですが、
今年は11月の東京では珍しい冠雪となりました。

2015年11月23日

治療の意味を再構築

下垂会のビデオライブラリーには
副腎不全関連の情報がいくつかありまして、
2013年9月、岡本先生の講義と
一連の副腎市民公開講座あたりは、
ぜひ動画をご覧いただいて、
11.29に聴衆参加いただければ
うれしいです。

ホルモン患者はメモ取ろう

柳瀬先生の講義こちら
に当たっては、
この機に、自分の病気のメモを
つくって参加してみてはどうでしょうか。
自分で文字にまとめるって、
次のステップにいくための
大事な機会だと思う。

2015年11月03日

クッシング病の原因遺伝子

一年近く前のニュースですが、
クッシング病の原因遺伝子と
発症機構を解明
~ 細胞増殖因子の過剰作用が引き金に ~
昨年12月に英科学誌「Nature Genetics」に紹介された共同論文
こちらを紹介します。

2015年03月14日

片側副腎を摘出したら

医師は一般に、
左右二つある副腎の片側を摘除しても
予備能があるから、
日常生活には問題ないといいます。

2014年11月12日

クロノコルト(仮)

徐放型ヒドロコルチゾン
Chronocortについて、です。
日本で認可されていない薬ですから、
和名がなくて、日本語情報もありません。
便宜上、クロノコルト(仮)としておきます。
副腎不全指針最終案では
「コルチゾール日内リズムを再現できる
MR-HC(注、徐放型ヒドロコルチゾンのことです)として
開発された。
デキサメサゾンによって
内因性コルチゾール分泌が抑制された
健常男性を用いた薬理動態評価では、
Chronocort20-30mgの投与で、
優れたコルチゾールの日内変動の再現を認めた」
とあります。

徐放型ヒドロコルチゾン

副腎不全の患者にとって、
薬の悩みは尽きないと思うのです。
いま、日本にある薬、
たとえば、コートリルでは、
一日の処方は二回に分けるか、
三回に分けるか、
やり方は複数ありますけれども、
人間本来の日内リズムを
完全に再現することはむつかしい。

ホルモンは何からつくられる

ホルモンは体内でさまざまな働きをしますから、
なにか、特殊な物質で作られているかというと、
そうではなくて、
体内に材料があります。

2014年11月11日

感度と特異度

検査数値で
陽性(異常)と陰性(正常)を区別する閾値を
カットオフ値(診断測定値)といいまして、
前記事では、
早朝コルチゾール値が
1)18μg/d1以上であれば副腎不全症を否定できる。
2)4 μg/d1未満であれば副腎不全症の可能性が高い。
3)4 μg/d1以上かつ18μg/dL未満は可能性を否定できない。
という指針最終版を紹介しました。
「可能性を否定できない」って、
なんだか幅があってスパッといかない。

日内リズムを模倣する

ストレスに対応するコルチゾールは、
朝起きて、活動が盛んな時間帯に
ドーンと増えるように、人の体はできています。

2014年11月10日

緊急カード持ち歩こう

副腎不全患者への指導ポイント。
残り三つも書いていきましょう。

勝手に中断しない

副腎不全治療指針最終版では、
「患者指導のポイント」として
4点、指摘されています。
第一は、
自己判断でGC(糖質コルチコイド)の内服を
中断しない、です。

2014年11月08日

標準がわかるからこそ

副腎不全の話を進めます。
副腎不全の診断・治療指針最終案が
日本内分泌学会のサイトに載っています。
こちら

2014年11月04日

副腎は名前で損している

副腎という臓器は名前が損をしている。
ワタシはそう思うのです。
腎臓の上に、ちょこんと乗っている、
三角の形をした小さな臓器です。

2014年04月24日

27日成長ホルモン講演

4月27日(日)に開く医療講演会・患者交流会は
会員以外の方でも、参加できます。

2014年01月31日

迷ったら病院へ

夫の先端巨大症を疑う女性から
問い合わせがありました。
顔が変わり、指輪が入らなくなり、
靴がきつくなったようだ。
どうしようか。

2014年01月30日

ホルモンの病気見つけてよ

疲れの病気と言っても、
捉えどころがありません。
ホルモンは恒常性を維持する大事なシステムですが、
探し物がホルモン系統も限らない。
ただ、糖尿病を別格としても
ホルモンの病気自体は
けして珍しいものではありません。
原発性アルドステロン症なんて、
高血圧の患者の5~10%がそうらしいですから、
もっと見つかってもいいのです。

ホルモンの病気は見つかりにくい

職場の健康診断が年に一度ありまして、
ありがたいことだとは思うのですが、
一ホルモン病の患者としては
あまり気乗りがしません。
不参加だと職場がペナルティーを受ける
仕組みですから、
拒むことはむつかしいのでしょうが、
検査医がホルモンの病気になりますと、
無口になってしまって、
コメントしないのですね。
検査項目もほとんどが重複している。

2014年01月16日

TSH抑制のルート

1月10日の下垂体班報告会です。
持続性ソマトスタチンアナログ徐放製剤というと
先端巨大症患者にとっては、
オクトレオチド(サンドスタチンLAR)や
ランレオチド(ソマチュリン皮下注)を思い出します。

2014年01月15日

ホルモン分泌を可視化

研究班の報告(1月10日)は所用で中座したのですが、
スライドを直接見ることができずに、
残念だったもの、いくつか、ありまして、
北里大学の高野幸路先生は、
機能性ヒト下垂体腺腫からの自発性顆粒分泌を可視化した方です。

基準を変えようよ

成長ホルモン剤は高額な薬だからか、
重度の物差しがおかしくて、
厚労省では、やたらと厳しく理不尽な基準が
採用されてきました。

2014年01月14日

先端巨大症のQOL評価

先端巨大症患者のQOLについていくつかの報告。
先端巨大症術後のQOLと骨関節症に関する検討です。

中枢性尿崩症の渇感障害

1月10日の下垂体班報告会を続けて紹介します。
大磯班長は中枢性尿崩症研究のトップランナーですし、
だから、というわけでもないのでしょうが、
大磯体制での6年間は、
中枢性尿崩症をめぐる話題が実に多かった。

2013年12月24日

災害時対策、ホルモン剤も

難病研究といいますと、病気の原因や治療を
調べるイメージ、ありますけれども、
災害時の難病患者対応のマニュアルを
研究するチームがあります。
国立病院機構静岡富士病院の溝口功一副院長を
リーダーとする「災害対策プロジェクトチーム」は、
2013年12月20日、
難病患者の防災・減災へ
指針を発表しました。
同チームは、希少性疾患患者に関する
医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究班
(西澤正豊新潟大教授)=通称・西澤班の一角を占めます。
指針作成委員には、難病団体の方も入っておりまして、
ワタシも「災害時稀少疾患患者への医薬品供給について
患者会の立場から見た東日本大震災の考察」と題して、
今後の課題に向けた論文を書いています。

2013年11月28日

副腎不全の講義ビデオ

副腎市民公開講座(11.30)の開催に当たって
柳瀬先生の20121216講座を
下垂体ビデオで見られるようにしています。
参加者はできるだけ、
視聴していただくと、理解が深まります。
下垂体ビデオ
トップページにある「ZZ1212TY01~05」
柳瀬先生の当日の講義に限り、
パスワードなしで無料でみられます。
副腎の市民公開講座のポスター

2013年11月26日

制度の均一と医療の個別性

難病制度を考える時、
いまはルールを決める段階ですので、
「一律」に重きを置かれます。
でも、医療は個別性があって、
医師の裁量だって大事だと思う。
どうやってバランスを保つ。

2013年11月25日

副腎不全はつらいよ

副腎の公開講座(11.30・東京)を前に
副腎が疲労して、
ホルモンが十分に出ない方々と
お話ししたり、質問を伺う機会が増えました。
何をしても体力や気力が回復しない。
立ち上がるのもおっくうという感じで、
日常的なことがとても疲れるわけです。
病院を何度も変えたが、いまひとつ
原因が分からない。
そんな医療情報の難民たち。

2013年11月16日

副腎班の市民公開講座

副腎の市民公開講座のポスター
いよいよ今月末!
東京駅の近くで交通至便、ぜひどうぞ。

2013年11月10日

法制化へ7会派

難病フォーラム(9日)では
七つの党派からあいさつがありました。
法制化をめざすことで一致しています。
いろいろな政治課題はありますが、
自民・公明・民主・維新・みんな・共産・生活。
ある程度、同じ方向性を向いているのが、
ありがたいことです。

代謝促す成長ホルモン

成長ホルモン分泌不全症患者(成人・重症)に対し、
成長ホルモン剤を投与する治療が
日本で始まって8年半になります。

2013年10月23日

11月30日は副腎講座

11月30日(土)に
副腎疾患に関する第2回市民公開講座が開かれます。
13:00-15:00
TKP東京駅前カンファレンスセンター

2013年10月20日

患者さんへ告げたいこと

島津先生は講義の締めくくりにあたって、
次のスライドを表示しました。

必要な治療してこそ

成人GHDのみ適応ですから、
成人期発症の特発性GHDは適応外です。

重症だけ適応でいいのか

名古屋で開かれた下垂体班セミナー(10.18)の続きです。
成長ホルモン(GH)研究のトップランナーである
島津章先生は、
成長ホルモン分泌異常症:治療の進歩と
題して講演されました。

11月30日に副腎講座

副腎不全の患者を襲う疲労ストレスは、
科学の力で撃退できる時代が
いずれ来るのだろうな。
いつか、とまでは言えないけれども、
ストレスの多い現代社会なものですから、
政府の研究班にはホント頑張ってほしい。
細胞単位でのホルモンの働きについて
いま分かっていることを
岩崎先生にご報告いただいて、
そう願わずにはいられません。

2013年10月19日

ゆっくり効くタイプ

岩崎先生の質疑応答では、
コートリルの補充療法の問題点が話題になりました。
ぴょこんとあがって、すとんと落ちる。
日内リズムを再現しにくいのですな。

グルココルチコイドの多様な働き

過剰なグルココルチコイドを脳が浴びると、
中枢神経系、とくに海馬の機能が障害を受ける。
ストレス障害のPTSDですね。
クッシング病だと記銘障害が起きる。

転写因子のこと

血流を流れるホルモンは
細胞の核内にある受容体(レセプター)に
結合して作用を発揮します。
核内受容体は転写因子でもある。

下垂体の成り立ち

18日の下垂体研究班の公開講座リポート、続けます。
高知大学の岩崎泰正先生は
「下垂体ホルモンがないと、
何が起こるのか?」と題して、
副腎皮質ホルモンの働きについて、
体系だったことをかみくだいたものでした。

過度な運動で無月経に

最初の発表は、群馬大学の峯岸敬先生、
「ゴナドトロピン分泌異常症:原因と対応」です。

2013年10月11日

正常値の分かれ目

検査室での正常値についてです。
釣鐘のような正規分布曲線を使って、
異常な値を導き出しているのですが、
健常な方・母体で一番多いのが平均ととしますと、
そこからどれだけ数値の多いか(少ないか)で
病気か否かの分かれ目になるのです。

もっとよい測定法あれば

副腎皮質から放出されるコルチゾールの測定は、
下垂体患者におなじみです。

朝に測る

ACTHやコルチゾールの基礎値を測定するんだったら、
朝一番で病院に行った方がいいとお話ししています。
日本の入院患者は、朝食前の安静にした状態で測定するでしょうし、
海外では、午前8時に標準化している所もあるようです。
健常な方ですと朝6時が一番高く、また、
午前8時と正午ではかなり濃度が違うのですね。
一日の変動がかなり激しいし、
検査室に到着する前にストレスにさらされれば、
また濃度は異なるはずです。

2013年09月10日

病気自体が支障である

難病対策委の論点です。
なにをもって重症というか。
「日常生活または社会生活に支障がある場合ということを、
次回にいくつかの事例を示して
議論していただけるようにしたい」ということですから、
こんな事例があるってこそ、
副腎不全のことを書きましょう。

2013年09月04日

注射で補充するときも

発熱等のストレス時に
飲み薬のコートリルを
通常の二~三倍に増やしなさいと
言われている低下症の患者、多いと思うのです。

副腎カードで自衛

副腎カード持ち歩こう
つづきです。

2013年08月23日

理想的な補充量は

副腎関連の下垂会講演会(9月1日)が近づきました。
副腎皮質ホルモンが多すぎる方も、少なすぎる方も、
どうぞ、どうぞ。おいでください。

2013年08月22日

岡本先生からメッセージ

9月1日の下垂会医療講演会に向けて、
講師を引き受けてくださった岡本新悟先生から、
メッセージが届きました。
文中にあるガイドブックは当日、
会場で配布をします。

2013年08月21日

1日は副腎講演

9月1日の下垂会医療講演会(東京・渋谷)の講師は、
奈良県の岡本新悟先生です。
こちらに日時等

2013年08月12日

9月1日副腎の講演会

10月10日の都内での交流会には
中国地方から参加された方もいまして、
疲れやすいものですから、
前後に泊まり込み、参加していただいたようです。

公費除外の規定は

10月10日の下垂会交流会で
公費助成のある疾患の除外規定について
一部誤った解説をしてしまったので、
訂正を兼ねて、書いておきます。

2013年07月29日

下垂体腺腫ってなんだ

下垂体腺腫(せんしゅ、adenoma)が
自分になぜ発生したのか。
下垂体患者ならば、
だれしもが一度は考えた疑問ではないだろうかと、
思うのです。

2013年07月24日

深夜業とメタボ

健康で働き続けるにはメタボリック症候群が
障害となることはよく知られていますし、
メタボと糖尿病や動脈硬化、高血圧との関係もまた、
指摘されるところでしょう。

2013年07月17日

治癒基準厳しく(二)

先端巨大症は日本と欧米の治癒基準に
違いがあり、OGTT負荷GH測定値は欧米の方が厳しいこと、
前ブログで書きました。
両者を比較する研究を日医大の田原重志先生が
下垂体班の報告書にリポートされています。

治癒基準厳しく(一)

先端巨大症の寛解基準は
時代とともに変遷していまして、
2000年発表のコルチナコンセンサスが
日本では採用されています。
ブドウ糖負荷試験(OGTT)で抑制された
GH底値が1ng/ml未満、かつ、
IGF-I値が年齢・性別基準値内です。

第一印象でわかる

先端巨大症の治療には早期発見が
大事であることを前ブログで書いた通りなんですが、
顔立ちの変化に気付きにくいこと、
あると思うのです。

2013年07月10日

至適なGC補充へCGM有力か

糖質コルチコイド(GC)の補充療法は悩ましい。
より生理的な、
もっとも望ましい補充量について、
患者それぞれ、
なんだかよくわからないからです。
個人差があるようですから、
望ましい補充量、すわなち、
その人にとっての「正解」が
見えてくれば、
おのずと補充量も見えてくるのでしょう。
「正解」が見えないから、苦労もする。

2013年07月09日

EASとクッシング病の鑑別

クッシング病と異所性ACTH産生症候群(EAS)は
鑑別が難しかった。

2光子励起顕微鏡

最近の顕微鏡では、
生体組織の内部を
明るく、解像よく観察できるらしい。
オリンパスのサイトから、
2光子励起顕微鏡の解説。

2013年07月07日

下垂体腺腫なぜ発生

どういうメカニズムで
下垂体腺腫は発生し、増えるのか。

2013年07月06日

古くて新しい研究班(六)

その日の夕方の内科待合室は、
後ろの予約患者も不在でしたので、
主治医と雑談になりました。

古くて新しい研究班(五)

クッシング病の治療薬は
ほかの下垂体疾患に比べて、遅れています。
治療の選択肢を広げたい疾患です。

古くて新しい研究班(四)

日本の難病研究の全体像としては、
難病対策委員会で今年1月に「提言」をまとめています。
その資料集がこちらでありまして、
研究の方向性が書かれています。

古くて新しい研究班(三)

再生医療の技術は、
医薬品の候補となる化合物の有効性や
毒性の評価にも応用されています。

古くて新しい研究班(二)

研究の対象は、
プロラクチン分泌異常症、
ゴナドトロピン(LH/ FSH)分泌異常症、
ADH(AVP)分泌異常症、
先端巨大症、
クッシング病、
下垂体機能低下症、
下垂体性TSH分泌異常症の合計7疾患です。

古くて新しい研究班(一)

難病をめぐる制度が大きく変わろうとしています。
法制化・具体化に向けて、今年は転機の年になるでしょう。
ほかの患者団体とお話しして、
案外、難病の研究って、どういうことをするのか。
分かるようでわからないという声を
聞いたことがあるものですから、
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班を事例に
書いていきましょう。

2013年06月22日

ヘトヘト生活脱却のために(三)

ヘトヘトの本命は実は分かっていて、
高血糖を改善できていない。

ヘトヘト生活脱却のために(二)

ワタシは甲状腺ホルモンが足りませんので、
チラーヂンを飲んでいます。
この補充薬は半減期が長いので、楽なのです。
効き目が長く続くということです。

ヘトヘト生活脱却のために(一)

男性ホルモンであるテストステロンの補充は
二週間に一度、注射を打ってもらう。
打ってもらった後は元気になりますし、
よろしいのでありますが、
次の二週間まで元気は持たないのです。
自分のヘトヘト生活を振り返りますと、
いくつかの原因が考えられまして、その一つが
テストステロン補充です。

2013年05月01日

低下症の展望(六)

再生医療が実用化されたあかつきには、
自由診療にさせてはいけない。
速やかに保険収載されるべきです。
ここが、貧富の違いによって
治療の差別をされるかどうかの、
実質的な分かれ目になってきます。

低下症の展望(五)

再生医療です。
立体的に下垂体を作り上げる道筋が開けています。
実用化がいつごろか。
未来の予想は難しいですが、技術の進歩はすばらしい。

低下症の展望(四)

周りに対して、何をどう配慮してほしいのか。
説明をすることが大事になってきます。
個人でできることはした方がいいし、
社会に対して訴えるのは、
患者会として大事な任務です。

低下症の展望(三)

夕方、職場でしんどそうにしていたら、
知らないヒトは、
怠けていると思われるかもしれません。
ある程度知っているヒトは、
心配しているかもしれません。

低下症の展望(二)

医師を交えた相談会なぞやりますと、
もう少し増量しても大丈夫か、という相談が定番です。

低下症の展望(一)

コートリルを飲むことで、
ステロイドホルモンを補充する治療の苦労は、
第三者に伝わっていないかもしれません。

2013年04月24日

一人ひとりに最適値

低下症こう対応(三)で書いた
一人ひとりにあった最適値について、
加筆しましょう。

2013年04月23日

低下症こう対応(五)

島津先生の講義で話題になったのは、
成人下垂体機能低下症質問表であるAHQ
(Adult Hypopituitarism Questionnaire)です。
アーキューと呼びます。
そうか、自分たちの苦しみを客観的に評価する物差し、
あるんだ。
一般参加の方から「あとで質問表を入手したい」という声、
あがりました。
下垂会スタッフの間でも、運動のとっかかりになりそうだと、
話題になりました。

低下症こう対応(四)

他のホルモンとの相互作用の話題です。

GH補充療法を開始した際に
他のホルモンとの相互作用があるのですね。
甲状腺ホルモン
GH投与により中枢性甲状腺機能低下症が顕在化し、
T4補充量の増加をきたすことがある。
T4はお薬の名前ではチラーヂンです。
副腎皮質ホルモン
副腎皮質ホルモン投与量が増加することがある。
同じく、薬の名前ではコートリルです。
エストロゲンやテストステロンも影響があります。

低下症こう対応(三)

講演の続きです。
先生はどんな些細な事でも
自身の体の変化についてメモをとっておくことの大切さを説きました。

先生のレジュメです。
検査値と症状の程度には隔たりがあること
ホルモンの検査値は血液中の値を測っている
ホルモンは体の細胞の中ではじめて働きを発揮する
働きを発揮するための時間差がある
症状の時間経過をみていく余裕も必要

低下症こう対応(二)

ホルモン補充療法の方法に話題はすすみます。

低下症こう対応(一)

4月21日、下垂会と京都医療センターで共催した
下垂体機能低下症の医療講演会は25人の参加で
アットホームな雰囲気の中無事に成功しました。

2013年04月11日

CCSに多いGHD

下垂体機能低下症のハナシです。
成長ホルモン関係を先に書いているうちに、
他の話題が出て来たもんですから、中途半端でした。

2013年04月05日

生涯必要なホルモン

成長ホルモンとIGF1(インスリン様成長因子1)は、
先端巨大症患者から見れば、
余計なお邪魔虫なんでありますが、
機能低下症患者から見れば、
補充療法を試みる価値がある
生涯にわたって必要なホルモンです。

AGHDと肝障害

成人GH分泌不全症(GHD)の診断と治療手引きは
こちら
易疲労感、スタミナ低下、集中力低下、
気力低下、うつ状態、性欲低下などの
自覚症状を伴うことがある、と書かれています。

2013年04月04日

下垂体機能低下症の実相(三)

下垂体機能低下症の方が
日常生活へどんな影響があるか。
下垂体班のデータベースを見てみましょう。

下垂体機能低下症の実相(二)

下垂体班のデータベースから
下垂体機能低下症の実相に迫ります。

下垂体機能低下症の実相(一)

下垂体班の管理する間脳下垂体疾患データベースから、
下垂体機能低下症の全体像を見てみましょう。
研究班の報告書から抜粋します。

2013年03月24日

IGF1を知ろう

継続的に疾患ごとの交流会を開きたい。
その第一弾が先端巨大症(30日)でありまして、
当日、お会いできること、楽しみにしています。
こちら
できれば当日、採血データをお持ちください。

2013年03月13日

基準値厳しすぎる

思春期における成長ホルモン分泌不全(GHD)の
診断に関する研究に注目したい。

2013年03月12日

バゾプレシンと病態

下垂体の病気はホルモンの種類×2、
多すぎる、少なすぎるで二倍、ということになります。
難病研究の7病態といっても、
対象疾患でいえば11以上とけっこう、広範囲なんですね。
鹿児島の学会(15、16日)でも、
いろいろな下垂体の病気が議論されるわけなんですが、
楽しみなのは、
大磯ユタカ先生(名古屋大)の教育講演、
「バゾプレシンと病態:診断と治療Now」でありまして、
バゾプレシンは抗利尿ホルモン、
欠乏すると、中枢性尿崩症といって、
おしっこがたくさん出る病気になるわけです。
その発生機序がだいぶ、分かってきたんですね。

2013年03月11日

術後GH下がりすぎる例も

先端巨大症が手術によって治る方、
つまり、薬の世話にならなくても済む方、
結構おりまして、
だからこそ、手術は下垂体の専門外科医に任せた方がよろしい。

2013年03月07日

疲れの原因は何だろう

2013年02月17日付の「グローミン軟膏」の続きです。
四千円の薬、10グラム入っていまして、
18日間で使い切りました。

2013年03月05日

集まれ先端巨大症(二)

3月30日のそれは、先端巨大症患者の交流会ですから、
交流が目的です。(当たり前か)
いつもと違って、医療講演会ではありません。
最初は、三人の方、まあそのうちひとりは
司会兼の私なんですが、
自由に意見表明をしてもらうつもりで、
指定発言にさせていただきました。
第一部は全体会、第二部は少人数に分かれて、
意見交換会という感じですね。

集まれ先端巨大症(一)

交流会のお知らせを前ブログで書いた通り、
東京都障害者福祉会館で開きます。
お隣の港区立勤労福祉会館と間違えないでくださいね。

30日先端巨大症集い

下垂体患者の会は3月30日(土)、
2013年患者交流会・第1回
  先端巨大症(アクロメガリー)患者の集い、を開きます。

2012年12月09日

下垂体炎の話(五)

ラブフィリン3aの働きを理解するうえで、
「開口放出」というキーワードが出てきました。

下垂体炎の話(四)

ノーベル賞といえば、
話題は再生医療、山中先生となりがちですが、
この研究、実は2002年の日本人受賞者の発明が生きています。

下垂体炎の話(三)

下垂体にできた炎症と腫瘍では
治療法が大きく異なります。
当日はMRI画像も示されました。
ひどい頭痛と全身倦怠感、
下垂体は大きく腫れています。
腫瘍なのか炎症なのか、画像からよく分からないのです。

下垂体炎の話(二)

そういえば、あまり患者会でも、
下垂体炎について取り上げてきませんでした。
数的に下垂体疾患といえば、腫瘍が多い。
下垂体炎は腫瘍性ではない病変です。
読んで字のごとく、下垂体が炎症するわけです。
研究が進み、最近、脚光を浴びるようになりました。

下垂体炎の話(一)

12月7日、名古屋大で開かれた
下垂体研究班の市民公開講座です。、

2012年12月06日

術後の調子の悪さ

12月1日の副腎皮質の市民公開講座では、
冒頭に30人の参加者、一言ずつ、発言をいただきました。
共通する問題と課題がありましたので、
書いておきましょう。

2012年12月05日

ストレスの病気に配慮を(二)

生体反応の生じる機序でいいますと、
これまで書いてきたように、
交感神経・副交感神経のシステムがあります。
副腎髄質は、自律神経系に関与しています。
それと、下垂会でおなじみの
視床下部─下垂体─副腎皮質系(HPA系)。
ストレスヘの適応機能が壊れると、
ストレス関連疾患が生じるらしい。

ストレスの病気に配慮を(一)

ストレスから心身を守る機能に異常が起きる。
ストレス関連疾患とでもいうのでしょうか。
下垂体の患者もそうですが、
副腎由来のアジソン病。
ホルモン系だけ、に限らないで、
ホルモン系が関与しているかもしれない、
といった疾患まで視野を広げれば、
慢性疲労症候群(CFS)、線維筋痛症、非定型うつ病、
心的外傷後ストレス障害(PTSD)など。
さらにさらに、
社会的に「怠け病」や「詐病」呼ばわりされている方や
「新型うつ病」などと言われている方たちが
もしかしたら、ひっかかるかもしれません。
患者を診て、病気を治したり、症状を和らげたりすることは、
とても大事なことなのですが、
生活環境要因、ストレスに満ちた社会。
日本人の働き方も考えてみたい。

2012年12月04日

副腎不全のサイン

12月1日の副腎市民公開講座は
すぐに使える情報が多かったものですから、
一部書いていきますね。
女性の恥毛・腋毛が脱落・減少したときは、
加齢によるものもありますが、
もしかしたら、副腎不全かもしれない、ということです。

2012年12月03日

ホルモン病は全身の病気

ホルモンの病気はけして珍しい病気ではありません。
糖尿病は非常に患者数の多い病気ですが、
インスリンというホルモンが足りない病気です。
甲状腺の「橋本病」「バセドウ病」もわりと
知られている病気だと思いますが、
それでも、ホルモンは身近に感じられないようです。
なぜなのか。

2012年11月30日

補充すれば同じか

HPA系は生命体の初期から続く
命の基本だと書きました。
下垂体や副腎皮質の働きが悪くなりますと、
副腎皮質ホルモンは出なくなります。
時間単位で人工ホルモン剤を補う治療をすることになります。

HPA系は命の基本

リストラが横行する現代はストレス社会でしょうが、
古来、狩りをして日々の生活が
飢えや命の危険と直面していたご先祖様も
さぞかし、ストレス社会だったことでしょう。
あと、身体にとっては「高熱」なんてのも、
ストレスに入ります。
いやいや、人間がサルの時代、
さらにその前、と進化の系譜を
ずっとさかのぼって、
ストレスとたたかう体の仕組みを考えてみましょう。

2012年11月28日

不調と不安の波間に

クッシング病やクッシング症候群は、
不調と不安の波間に患者が飲みこまれていく病気ではないか。

2012年11月21日

クッシング症候群集まれ

厚労省の副腎ホルモン研究班は12月1日、
初めての市民公開講座を開きます。
クッシング症候群や副腎皮質機能低下症の患者のみなさん、
当日は日本で最高の講師陣による講演と
交流会を開きますから、
ぜひおいでください。
ポスター

2012年10月01日

先端巨大症患者の数は

先端巨大症患者が最初から自分の病名を
知るわけではなく、
たいていの方は何年もかかって、
自分の病名を知ることになるのですが、
それでは、先端巨大症患者は潜在的に
何人くらいいるのでしょう。

2012年09月20日

既存班はどうなる

厚労省の難病研究は内分泌系に4領域の研究班があります。
73年かその直後に発足して40年の歴史があります。
これからの難病対策は、
総合的な対策へ進化していくでしょう。
既存の研究班はどうなるのか。

2012年09月15日

健常者とは違う

2011年度の下垂体班報告、長期予後調査から抜粋しました。
国民生活基礎調査と同等の質問を用いて調べた生活状況を、
性年齢調整を行ったうえで、
一般集団(2004年国民生活基礎調査)と比較したものです。
「健康上の問題で日常生活に影響のある者の割合」を調べたのです。


2012年09月01日

細胞の個性

ワタシ、似顔絵を描くのが趣味でして、
そのコツというのは、
特徴を誇張するんです。
たとえば、鼻が大きい人は思い切り大きく描く。
もし、まるで個性のない
平均的な人なんて方が存在したら、
似顔絵、描けません。
細胞にも個性があるようです。

2012年08月14日

病気が原因の低身長も

ホルモンの異常をみつける目安は「SD」値です。
SD(standard deviation)は標準偏差といいまして、
平均値からどれぐらい離れているかを示します。

2012年08月04日

75%と45%の落差

若い人たちにたいして、aGHD診断基準が厳し過ぎて、
治療しようにも、医療保険すら使えない問題です。
重症限定だとで書きました。
下垂体班は横谷進先生(国立成育医療研究センター)らが
思春期におけるGH分泌不全の診断に関する研究報告をしています。

術後評価はいつ

先端巨大症の手術を受けますと、
手術の前と受けた直後とで、
ホルモン値を測ると思うのです。
手術直後の数字だけで一喜一憂してはいけません。
遅れて数字は変化する可能性があることを考え、
術後一年間は経時的に評価して判定することが
大事なようです。

aGHDと肝臓の病気

成人GH分泌不全症には肝臓の合併症があります。
2011年度の下垂体班が報告したのは、
NAFLD/NASH(非アルコール性脂肪肝と脂肪肝炎)の病態と
治療意義の解明です。
合併頻度がそれぞれ77%(対照の6.4倍)、21%と
著明に上昇していました。
そして6-12か月のGH補充療法によって
肝機能のスコアが有意に改善したということです。
内蔵肥満、インスリン抵抗性が深くかかわっているらしい。
NAFLD/NASHは肥満と独立して、
予後の悪い病気ですから、
今後のリポートに注目しましょう。

2012年08月03日

試してみては

ワタシはブログのタイトルにあるように、
先端巨大症であって、
成人成長ホルモン分泌不全症は逆の病気になります。

2012年08月01日

重症限定だと

特定疾患制度の医療費助成をどうするか。
難病対策委員会では議論を重ねており、
8月16日に出される予定の中間報告で
一定の考えが示されると思います。
7月17日版の「論点の整理」では次のように書かれています。

2012年07月30日

基準値って何だろう

ホルモンの検査値とにらめっこをしますと
基準値ってありますでしょ。
その値を超えたり、範囲内に収まったりで、
薬の量を増やしたり、減らしたり、
するんですよね。
昔は「正常値」と呼ばれていました。
個人差もありますから、
あまり一喜一憂しないほうがいいかもしれません。
では基準値ってなんだろう。

2012年07月27日

薬で補う

ホルモンの病気を患う人にとって
ホルモンの過不足を補う薬は、
障害者基本法で言う
「日常生活及び社会生活を営むのに必要な施策」ではないか。
副腎皮質ホルモン剤の補充を例に考えます。

2012年07月23日

探し物、見つけるには

なくしモノをしたら、どうするか。
家から持ち出した記憶はない。
だとしたら、
必ず家の中にありますでしょう。
一つひとつ、ありそうな部屋から、
落ち着いて調べていけば、あきらめない限り、
いつかは、見つかります。
病気も同じ。

負荷試験

ホルモン検査とは、具体的に何をするのか。
通常は、通院で行う、その時点でのホルモン値ですよね。
日内変動に気をつけないと、評価が難しい。

2012年07月22日

採血は朝一番がいい

ホルモンの病気になりますと、
やたら、採血検査ってありますよね。
そりゃそうなんです。
血液の中を流れる微小な物質。
これによって、全身コントロールされているんですから、
どれくらいの量が採血時点で流れているのか。
調べることで、治療方針が決まるんですから。
ホルモンの数値を評価するのは、
お医者さんの仕事ですが、
自己管理の上では、知っておいた方がいいこと、あります。

2012年07月19日

腫瘍が大きくなるわけは

先端巨大症患者をしていますと、
そもそも、あの成長ホルモン産生腫瘍は、
どうして自分の下垂体に鎮座し、大きくなったのか。
四センチ超でしたから、
かなり大きなものが、容積を増していった。
長い時間を経て、視力に影響があるまで巨大化した。
我ながら、不思議ですよね。
その原因がわかれば、
治療法が見えてきますから、
よけい関心事です。

2012年07月05日

長い治療、支える制度を

難病対策をめぐって、治療費の補てんがなぜ必要か。
考えてみますね。

2012年06月26日

内分泌疾患の難病対策は(六)

難病対策というと、
なんだか、自分たちとは縁のない
少数への福利のように受け取られる向きがあります。
けして、患者と家族だけの利益ではありません。

内分泌疾患の難病対策は(五)

ある内分泌疾患の団体と雑談をしてまして、
インスリン欠乏の病気ですから、
薬が切れると命が切れる。
自己負担額も大きい。
下垂体関連でも、副腎関連の薬、
尿崩症の薬、切れると命にかかわりますから、
切迫度が高い点で似ている。

内分泌疾患の難病対策は(四)

視点を変えてホルモンを化学構造からみてみましょう。
3つに分類できます。

内分泌疾患の難病対策は(三)

ホルモンの受容体について、です。
受容体は標的細胞にある。
それじゃ、細胞のどこにあるのか。
答えは、いろいろ、です。

内分泌疾患の難病対策は(二)

ホルモンの働きについて語るとき、
時々、「古典的」という形容詞がつくことがあります。
ホルモンの古典的定義では、といった使われ方です。

2012年06月23日

内分泌疾患の難病対策は(一)

内分泌疾患における難病対策はどうあるべきか。
分を超すテーマを考えながら、
もっとたくさんの当事者と議論したい。

2012年06月20日

下垂体研究の過去、未来

ギヤマンやシャリー、そして、
イムノアッセイ測定を開発し、
微量のホルモンを正確に測れるようにしたヤーロウ。
ノーベル賞を受賞した彼らの研究を受けて、
ホルモンと代謝の仕組みは、大きく解明がすすみます。

名前に歴史あり

ラジオイムノアッセイ(RIA)測定法が開発されて、
ホルモンの研究が70年代に一気に進み始めたことは、
前ブログで書きました。
先端巨大症患者、おなじみの
ソマトスタチンの主要発見者で命名者は、
「ノーベル賞の決闘」で紹介したギヤマンです。

2012年06月19日

ラジオイムノアッセイ

前ブログでは、大量の動物の脳から、
視床下部ホルモンを取りだした実験を紹介しました。

2012年06月18日

ホルモンと神経

ホルモンの働きを知りたくて、
いろいろな専門書を読むのですが、
どんどん細かい話になっていき、
記号めいた名詞がどんどん出てきて、
それでも読んでいくと、
何かわかるかというと、
分からないことって多いのです。

2012年06月13日

ホルモン補充は根競べ

12日は診療日であり、
内分泌内科医に、
最近の抜けない「疲れ」を訴えました。

2012年06月09日

クッシング症候群の歴史

クッシング症候群の歴史です。
かつて、クッシング症候群もクッシング病も
死に至る病でした。
クッシング博士がクッシング症候群の記録を残したのは
1912年でして、さらに11症例を発表したのは1932年です。

2012年06月02日

処方の狙いを学ぼう

副腎の話の続きです。
患者が学ぶ際に障害になるのは、
ホルモンの名前の難しさでしょう。
作用から見れば、副腎皮質からは三つのホルモンが分泌されています。

内分泌、綱引きに例えると

内分泌のこと、性懲りもなく素人解説すんません。
医療系学生ならともかく、
生理学は見たこともなく、
聞いたこともないという方が多数派でしょうし、
なんでこの薬を飲むのか。
医師の指示はどんな理由があるのか。
理解したいという方、多いと思うのです。
間違ったらごめんなさいなのですが、
まあ、詳しくは医師に聞いてください。

2012年06月01日

シックデイの対応

副腎皮質ホルモンに関する
シックデイの対応について、書いておきましょう。

冷蔵庫に例えると

クッシング病が下垂体腫瘍の摘出を完全にできない場合、
高すぎるACTHを抑える薬の開発は遅れています。
この薬、一日も早い開発を待ち望んでいます。

救済すべき全体像は

特定疾患のリストをシンドラーのリストみたいだ、と。
そう評したのは、救済するべき全体像、慢性疾患への
思いがあるからです。

2012年05月24日

どこかに潜在患者

こうやって、ホルモンのこと、
毎日、飽きずに書いているのですが、
それなりに思うことがありまして、
一つは、ホルモンの病気って、
潜在患者、多いんだろうことです。
たとえば、先端巨大症、
自分から一発目に専門医に行きつく方、
周り見ても、まず、ありません。

2012年05月17日

重症だけが対象

成人への成長ホルモン補充は重症GHD(成長ホルモン分泌不全症)を対象に
6年ほど前に始まった治療です。
易疲労感や集中力低下、鬱状態、体脂肪などの改善を狙うもの。
心血管や肝機能の障害にも効果があるようです。
ホルモン補充によって、短命のリスクを減らすわけです。
始まったばかり、ということも、これありまして、
重症だけが対象でして、
残念ながら診断基準に満たなかった
中等度の成人GH分泌不全症患者は
医療保険を使ってGH治療はできません。
診断結果に不満がある家族から、
やり直しができないか、という問い合わせがありました。
共通関心事でしょうから、書いておきましょう。

2012年05月14日

低身長の治療のあとは

下垂体ビデオの視聴や
講演会や懇談会にウエルカムしたい層に、
「低身長」の治療をしていた、
もしくは終わろうとしている層があります。

病人、心の問題

前ブログの続きです。
冒頭に健常者と同じような日常生活、と書きました。
けして、健常者とイコールではないと思うのです。
ここは、患者同士、もっともこだわりたい部分でありまして、
下垂体患者だから書けることもあるでしょう。

ストレス時の補充

下垂体機能低下症で、
コートリルを服用している方、
副腎そのものの機能が落ちている方は、
生涯にわたって薬を補充するよう、
医師から告げられた方、少なくないかもしれません。
内服量を適切に設定して、
患者の側も納得して治療を継続できれば、
健常な人と同じような日常生活を送ることが
可能とされています。

2012年05月11日

性腺の講演会近づく

「性腺(睾丸・卵巣)のすべて」と題して、
5月27日に京都医療センターで開く
医療講演会が近付きました。

2012年05月07日

尿崩症の検査(三)

DDAVP試験、パソプレシン負荷試験ともいいます。
デスモプレシン、これはパソプレシンの合成融合体にして、
中枢性尿崩症の治療薬でもあります。
投与することで、腎臓がどう反応するか。
尿の浸透圧、血漿浸透圧を測定するわけです。
腎性や心因性と判別がつきます。

尿崩症の検査(二)

やたら多飲・多尿になる病気。
夜間の頻尿など、思い当たる節のある方は、
病院で検査を受けてほしい。
尿崩症は、尿を濃縮する機能が低下することから
多尿となるのであって、
その量は一日3~6リットル、
人によっては10リットルにも及ぶような疾患です。
(通常成人は1~1・5リットル)

尿崩症の検査(一)

中枢性尿崩症の方向けに、
ある検査薬のことを書こうと思うんですが、
この手の話、順序だって書いた方が
無用な混乱を生まずに済みそうなもんですから、
まずは、検査うんぬんの話の前に、
バソプレシンの働きと病気のことから、
書いていこうと思うのです。

2012年05月06日

頭部外傷、脳血管障害の方に

一連の医療相談会や講演会に来てほしい層に、
頭部外傷後や脳血管障害後に
何となく元気がない人たちがあります。

2012年05月03日

ホルモン病の種類は

ホルモンの病気がいくつあるのか。
興味があって調べようとしたのですが、
よくわかりません。

2012年05月02日

目的別に療法がある

5月27日、京都医療センターの島津章先生を講師に
「性腺(睾丸・卵巣)のすべて」(仮題)を講演します。
「仮題」が「すべて」でありますから、
どこまで話されるか、
任せきりであまり講師と詰めていないのですが、
そういえば、性腺ホルモンの話を
下垂体の専門医が語るというのは、
なかなかに意義深いものがあるのです。

ホルモン補充には順番がある

患者の理解を妨げるものとして、
同じものなのに複数の名前があったり、
難しそうな名前だったりすること、ありまして、
下垂体機能低下症は、
汎下垂体機能低下症、
部分的下垂体機能低下症、
下垂体ホルモン単独欠損症。

2012年05月01日

情報はDNAに

ホルモンとは情報であると受け止めていた方がいまして、
すんません。
ホルモンはイコール「情報」ではありません。
生体の情報は、細胞の遺伝子、DNAにあり、
ホルモンはあくまで情報を伝達する物質にすぎません。

2012年04月26日

ホルモン補充、やってみよう

内分泌器官は物いわぬ静かな器官です。
故障すると、そのホルモンがつかさどっていた
機能が乱れます。
ですが、臓器に直接異常があるとは限りませんから、
もしホルモン異常があったとしても、
検査をしないことには、分からんのですね。

2012年04月20日

交通事故でホルモンが出なくなった方へ

交通事故にあい、頭部外傷後、
だいぶたってから下垂体機能低下症だと、
診断された方から
ファクスで問い合わせがありました。
連絡が取れないので、ブログに書いておきますね。

2012年04月17日

5月27日京都で講演会

毎年恒例、京都で行うとことんシリーズです。
下垂体のホルモンに関する医療講演を
京都医療センターの島津章先生を中心に、
お願いしていました。
5月27日、とりあえずの最終回になります。
「性腺(睾丸・卵巣)のすべて」(仮題)です。
講師は島津章先生。
例年と同じ会場ではなく、
病院管理棟4階の大会議室になります。
おって、詳細はお知らせをします。
会員は500円、非会員は800円。

2012年03月29日

ホルモンは系統で理解する

03月27日付でソマトスタチンのこと書きました。
こちら
もう少し書いていきますね。
ホルモンの働きは系統がありまして、
階層的な仕組みを理解することが大事です。
川だって上流中流下流とありますでしょ。
過去の患者向け下垂体講義を振り返ると、
ホルモンを系列で理解できるかどうか。
ここがポイントになります。

2012年03月26日

断酒して5日

自分の先端巨大症治療で
ペグビソマントを再挑戦することになりました。
オクトレオチドと併用して、
いいとこどりをする試みなのですが、
以前の処方では、肝機能障害が出た経過があります。
毎日ではなく、
週二回に減らしてペグを処方していただき、
様子を見ることになりました。

2011年10月23日

健常者と同じか

医療講演会をしますと、
定番の質問というのがありまして、
副腎皮質ホルモン剤の補充をしている方の悩みは尽きない。

2011年10月11日

京都講演会に参加

京都市で10月10日、
「ホルモンとその疾患について
間脳下垂体と甲状腺を中心に」と題して、
講演会がありました。
こちら
講師は、京都大学医学部付属病院 内分泌代謝内科の金本巨哲(なおてつ)先生です。
(クリックすれば写真表示)

2011年10月10日

10日に下垂体講演(甲状腺)

10日は京都市の医療講演・相談会がありまして、
ワタシも顔を出します。
京都の方、お会いできるのを楽しみにしています。

2011年10月04日

小児のクッシング症候群

下垂会総会を兼ねて15日には
副腎の医療講義があります。
現在質問を募集中です。

2011年09月23日

副腎の講演会

今度の医療講演会は、副腎について論じていただくわけですが、
副腎についての講義は元来、とても長いんです。

2011年09月13日

甲状腺の講演会

9月11日、京都で開いた下垂会医療講演会。
今回は「甲状腺のすべて」と題して、講師は
京都医療センターの田上哲也先生(内分泌・代謝内科)です。
後で周りの感想を聞いてみると、
「真面目な顔をして、
ぼそっと面白いことをいう」という。

2011年09月10日

疲労・倦怠感

疲労や倦怠感の感じ方には個人差があります。
激しく運動したら、誰だって疲れますし、
精神的なストレスを抱えていると、
倦怠感を感じることでしょう。
しかし、普段にもまして疲れやすい。
無性に疲れるというのは、
病気を疑ってもいいのではないか。
あすの京都の医療講演会は、甲状腺がテーマです。

2011年09月05日

どの時点で内分泌医に出会うかで

9月11日の京都講演会が近付きました。
とことんシリーズ、今回は甲状腺です。
関西の皆さんにお会いできること、楽しみです。

2011年08月23日

やせ薬もこわいよ

最近は薬を個人輸入する方が増えているようで、
ネットで簡単に手に入りますしね。
安いですから、ダイエットにと思って、
タイなんぞから輸入される方が増えているんだそうです。
20代の女性が死亡しています。
ホスピタルダイエットの健康被害について厚労省の注意喚起文書

2011年08月22日

やせるお茶はこわいよ

京都での甲状腺の勉強会が9月11日に迫りました。
こちら
痩せると効能をうたったお茶の話です。
厚労省啓発サイトはこちら

2011年08月15日

不定愁訴とあきらめる前に

加齢すれば誰でも不定愁訴は現れます。
でも、年だから、とあきらめる前に、
もしかしたら、ホルモンの病気ではないか。
視点をかえるだけで、助かる人たちもいるんです。

2011年08月14日

水・電解質の異常

13日、東京・虎の門病院で
下垂体患者のおしゃべり会がありまして、
お盆の時期にもかかわらず、三十人が参加しました。
四つのグループに分かれて、闘病体験を語り合いました。
ワタシは、クッシング病・下垂体機能低下症のグループに入りました。
出たり入ったりで半分は聞けなかったのですが、
印象に残った話題から。

2011年08月12日

クッシング病の課題三

クッシング病の患者は大変だと思います。
ワタシ自身は下垂体機能障害であっても、
当事者ではないので、
想像するよりほか、ないんですが、
病気が見つかるまで、手術前は、
早期発見、早期治療がカギを握るはずです。

クッシング病の課題二

クッシング病の薬の評価は、
専門家に聞いても、たいてい、うーんと唸りだします。
評価が難しいクスリのようなので、
はっきりしたことは言えない面がありまして、
まして一患者に過ぎないワタシが
ブログに書くのは難しいんですが、
治療中の方、これから治療する方は、
納得いくまで医師によく聞いてくださいね。
最良の組み合わせで考えてくれると思います。

クッシング病の課題一

下垂体機能障害の一つに、クッシング病があります。
あすの虎の門での懇談会(午後4時半から)
「おしゃべり会」=午後1時から4時=の後開催では、
クッシング病の課題や患者運動について、
意見交換をしたいと考えています。

2011年07月28日

甲状腺を学ぼう四

ホルモンの正常域に入っていると正常値で
入っていないと異常値だとなって、
補充するかどうか、という話になります。
それは医学的に正解なんでしょうが、
患者にとっての「正解」とは、
生活の質をよくするかどうか、なのであって、
様々な患者の声を聞きますと、
パソコンの画面ばかり見ないで、
もうちっと、患者の声に耳を傾けてほしいと
思うことがあります。

甲状腺を学ぼう三

副腎皮質ホルモンの補充療法は、
そりゃもう。大変な苦労がありまして、
服用後2時間でピークを迎え、
6時間で元に戻るものですから、
午前中は元気が出ずに、
昼間に元気になって、
夕方にはヘトヘトになる。
だから、補充する苦労は大変なものなんです。
時間単位で調整しなくてはいけません。

甲状腺を学ぼう二

福島第1原発事故を受けた福島県0~18歳児(当時)は、
県全域に36万人おりまして、
生涯にわたって甲状腺検査をすることになりました。

甲状腺を学ぼう一

下垂会は9月11日、京都医療センターにて
甲状腺(こうじょうせん)の医療講演会を開きます。
詳しい話は当日、講師の田上哲也先生の講演を聞いていただくとして、
何かと話題の臓器ですから、
小話的に書いておきましょう。

2011年07月09日

手術成功の落とし穴

下垂体の手術がおわり、
腫瘍がとれました、といわれて、ゴールだと思う。
ワタシはそこに、落とし穴があると思うのです。

TSHが低下

ワタシの甲状腺刺激ホルモン(TSH)がだんだん低くなっており、
どうにも立派な下垂体機能低下症です。

2011年06月15日

ホルモンを制する

下垂体患者のなかには、
自分の心と身体がいうことを聞かず、
「老い」と受け止める方が少なくありません。
かくゆうワタシも、手術後もホルモンについて学ぶ途上では、
なぜこんなに早く、自分の健康観が失われていくのか。
車で言うと「ガス欠」になって、
不思議でなりませんでした。
「老化」は初めての経験でしたしね。

2011年06月13日

ホルモンの法則

若いころは野宿をしながら、
自転車に乗って北海道を一周したことが
ありまして、行く先々の無計画な面白さを
楽しんだものなのですが、
人生や生活の旅ともなりますと、
面白半分というわけにもいかず、
長い視野が必要です。

2011年05月09日

ACTH単独欠損症

下垂体ホルモンのうち
副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)だけが低下する病気を
ACTH単独欠損症と呼びます。
1969~1994年で304例報告されています。
比較的まれな病気と思われますが、
それでも、東京や地方の方から連絡をいただくケースがあり、
共通する症状もありますから、
書いておきましょう。

2011年02月08日

悩み多き病気

下垂体の病気は希少疾患ですから、
日常臨床で見過ごされている方が
少なからずいるようです。