HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



2017年11月


2017年11月29日

仕事に復帰

整形外科の装具業者から
左右の膝サポーターを無事に購入し、
きょうから仕事に復帰します。
体をならそうと、病院から駅まで
10分ほど歩いてみました。
途中、若干の痛みが出たものの、
小休止して、また歩く。
歩けるならいいんです。
社会とつながりを保てる。

2017年11月28日

非認定通知は捨てないで

経過措置が年末で切れる問題で、
却下通知を受け取った方、いらっしゃると思います。
その通知書が新たに病名の証明証として
使える見通しになりました。

2017年11月26日

テーピングに挑戦

膝や腰の痛みというのは
難病患者の共通の関心事らしく
先端巨大症の同病者や
関節リウマチの方たち
痛みのない他の難病の方からも
多くの励ましをいただいています。
いただいた情報は一つ一つ試してみる。
ありがたいことです。

2017年11月24日

一人オリンピック

膝の痛みは主観的なものですから、
他人に説明しようがないところ、
あるのですけれども、
それじゃ、闘病記をこうやって書く意味、
なくなりますので、
試行錯誤しながら書いています。
自分よりも若い先端巨大症の方が
将来に起きるかもしれないこと、書くことで、
この痛みが誰かの役に立つ。
無駄にならずに済む。

2017年11月23日

患者大集会にぜひ

毎年、この季節jになると開かれる
幅広い患者集会です。
難病法を成立させた原動力になった集会でありますが、
五年を目途とした見直しを前に
特別の思いを持って迎えることになります。


2017年11月22日

障害基礎年金の打ち切りで提訴

1型糖尿病患者が11月20日、
医療費の一部として活用する
障害基礎年金の打ち切りは違法だとして、
大阪地裁に集団提訴しました。

2017年11月21日

執刀医探さなくっちゃ

O(オー)脚が進むと「足底板」といって
靴の中敷きをするようです。

ケルグレン・ローレンス分類では

午後から地元の整形外科で
補装具の採寸をしました。

寒いと膝つらい

きょうは装具業者に会う日なので、
少しでも前進すればうれしいです。
受け取りはまだ先でしょうが、
一日、ずっと家にこもる生活、
これもまた辛いものです。

2017年11月18日

障害年金ってなんだ

自分の労働に制限が生じたことを契機に
年金をもらいながら働くという選択肢も
この先ひとつ、ありなんじゃないか。
いますぐということじゃないけれど、
いち難病の当事者として
ここ数日、ぼんやりと思うこと、ありまして、
覚書的なこと、書いていこうと思うのです。

装具に依存へ

本当はきょうJPAの理事会なのですが、
左ひざの不調で欠席。
膝を固定して靭帯を保護してくれるもの、
サポーターの類になると思うんですが、
はやく入手しないと、
いつまた、一歩も歩けない、
なんて事態になりかねない。

2017年11月17日

ファクスで処方箋

左ひざの痛みで2日間欠勤して、
きょう(金曜日)こそは出勤と思いきや、
激痛が走り、きょうも通勤を断念しました。
昨日は階下のスーパーにも買い物ができて、
順調だったのですが、
痛みには勝てなかった。

2017年11月16日

難病患者就職サポーター

11月9日夜に東京都庁で開かれた
難病対策地域協議会に参考人として招かれ、
20分間、難病患者の就労支援について
自分の経験から都に望むことを意見陳述しました。
そこで述べたことでもあるのですが
「難病や癌になっても働けますか」
というよくありがちな問いに、疑問を呈しました。
働けるか働けないか、じゃないのです。

2017年11月15日

ひざの痛みが再発

左ひざの痛みは、火曜日にぶり返しました。
港区にある虎の門へ二時間近くかけて
杖をつきつつ、通院したのですが、
途中でひざの中がチリチリと暴れ出した。
採血したころから、
どうにも立つことができない。
左足に重心が行きそうになると、
そのままずるずると倒れてしまいそうなのです。

2017年11月13日

痛みで寝不足

変形性ひざ関節症の痛みは
何が困るって、歩行が困難になることです。
軟骨がすり減って、たぶん骨同士が
直接ぶつかってしまったんですな。
先週、新宿駅で体験した激痛はたぶんそう。
折れずにいてくれたのは幸いなことでした。

2017年11月10日

膝関節の変形が進行

杖を使った歩き方をネット検索して、
悪い右側ではなく、左手で持つこと、
全体重をかけるのではなく、
体重を分散させるために杖があること、
学びまして、そのように歩いています。

布団エクササイズ

激痛の月曜日から一夜明けて、
医師にもてもらいたいけれど、
救急車で運んでもらうわけにもいかない。
タクシーで整形外科に行くべきかどうか、
まよって、左ひざの骨、
折れているわけではないことに気がつき、
様子をみることにしました。

かいだん怖い

怪談話じゃないはずだけど、
階段(かいだん)は怖い。
手すりのない斜面はもっと怖い。

2017年11月08日

都会の優しさ

先端巨大症は成長ホルモンが過剰に分泌されるため、
膝の骨が変形することがあります。
ワタシの先輩の患者たちにも
膝関節が変形してしまって
歩くのに難渋する方、出会うのでありますが、
最近のワタシもそうでありまして、
いよいよお鉢が回ってきた。
今までは右側の膝が先行して痛かったのですが、
先週から遅れて左側も悪くなったようで、
ゆっくりしか歩けなくなりました。

2017年10月26日

神戸で市民公開講座

もっと知りたいホルモンバランスと抗加齢と題して
市民公開講座が神戸で開かれます。
第27回臨床内分泌代謝update(神戸)の一環で
11月25日(土)15:00~17:00。
参加費無料(事前予約制)。
神戸国際展示場2号館3Fです。
一流の講師による市民向け講座ですから、
こぞってご参加を。

2017年10月23日

請願署名取り組んでいます

現在、JPAでは難病・慢性疾患の総合的対策を求める
請願署名を集めていまして、
下垂会でも取り組んでいます。
どんな病気になっても、
きちんとした治療を受けて、
社会参加できるような、そんな日本になれば、素晴らしい。

2017年10月05日

息をのむ映像美

NHKスペシャル「シリーズ 人体」が面白い。
タモリさん×山中伸弥さんをMCに
「臓器同士の会話」を知ろうという番組です。
オープニングを経て第一回は腎臓でした。
メッセージ物質といわれるのは、 ホルモンでありまして、
全8回の大型シリーズです。
ホルモンはあまりに小さな物質なので、
見えないのが当たりまえだったのですが、
最新の顕微鏡が捉えた、
腎臓内部の細かな血管の様子は
すごかった。
息をのむ映像美! 全く新しい健康常識!
NHKの宣伝文ですが、
たしかにそう思えてしまう。

2017年09月25日

副腎不全がTV登場

NHKのバラエティー番組「総合診療医 ドクターG」
「熱があってだるい」(9月6日)の再放送版を
視聴していましたら、
ACTH単独欠損症による続発性副腎不全の話でした。
(ネタばれごめん)

2017年07月17日

今年も副腎研究班報告

2011年度から始まった柳瀬敏彦先生を班長とする
「副腎ホルモン産生異常に関する調査」は
長谷川奉延先生(慶應大)に班長が移りました。
最終年度の報告書を厚生労働科学研究のホームページから読めます。

2017年06月18日

水谷さんの告別式で献花

JPA事務局長の水谷幸司さんが
一年半の闘病を経て、14日午後8時12分、
永眠されました。
61歳という若さゆえ
無念の思いに耐えません。
17日には告別式があり、
献花をしてきました。

2017年06月12日

今年も指定難病検討

厚労省サイト審議会・研究会等開催予定に
6月27日(火)10:00~12:00 第19回指定難病検討委員会
アップされました。
今年も指定難病検討が始まります。

2017年06月11日

ミトコンドリア病のバイオマーカー

AMEDがらみで成果事例をもうひとつ。
ミトコンドリア病と特定できる画期的な診断方法を
発見・開発したことです。
不要な検査がなくなり早期治療に道が開きました。

チタンブリッジ

難病の研究開発については、
国が積極的に推し進め、
成果を速やかに社会に還元する。
これはもう、難病患者団体にとっては、
悲願とも言うべき流れだと思います。

2017年06月10日

早老症にみる未診断領域

診断に至らない領域について、
引き続き、書きます。
今年の第47回難病対策委員会(2月24日)では、
難病医療支援ネットワークに関連して、
早老症という珍しい病気の研究班から
報告がありました。

2017年06月05日

現状から出発する

IRUDの続きです。
下垂体に腫瘍が見つかった、というと
たいていの方は落ち込んだり、
手術を不安に思ったりするもんですが、
ワタシは見つかってよかったんだよ、
と声をかけています。

2017年06月04日

IRUD(未診断疾患イニシアチブ)なのだ

日本医療研究開発機構(AMED、エーメド)は
5月29~30日、「AMEDシンポジウム2017」を
都内で開きました。

2017年04月17日

「背骨」のない法案

現在、審議中の精神保健福祉法改正案、
【こちらに書いたこと】の続きです。
13日の参院厚労委員会では、法案の趣旨から、
なんとびっくり。
相模原に関する記述が削除されました。
なぜこの法律を作るのか、
そもそものきっかけ、時代背景、
「背骨」が消えてしまった。

2017年04月04日

難病患者の受け皿は(三)

ここで難病法について振り返りましょう。
一定の割合で発症することが避けられず、
その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性があり、
難病の患者及びその家族を社会が包含し、
支援していくことがふさわしいことを基本認識として、
広く国民の理解を得ながら難病対策を
計画的に推進することを定めました。

難病患者の受け皿は(二)

地域での医療需要は
どんなイメージで計画が立てられようとしているのか。
地域医療構想策定ガイドラインの中に
病床機能を捉えたイメージ図があります。

2016040402.gif

難病患者の受け皿は(一)

入院病床1割減らす計画。
「朝日」(4月2日)が報じました。
団塊の世代がすべて75歳以上になる
2025年時点での必要になる病床数を示したもの。
各都道府県がまとめた「地域医療構想」を集計したところ、
全国で計15万床減らすといいます。
ベッド数が増えるのは、特に高齢者が急増する首都圏と
大阪、沖縄の6都府県のみ。
残る41道府県は減らす計画で、
減る率は鹿児島県(34・9%減)など8県が3割を超えたといいます。
在宅医療の受け皿作りが進まないなか、
難病患者はどこへいくのか。
川上から川下へと流れるがごとく、
慢性期機能、そして在宅医療等へ。
不安は募ります。

2017年04月01日

IGF1が下がった

先端巨大症の注射薬「シグニフォー」40ミリを昨日、
打ってきました。
月に一度の間隔で三度目の投与です。

2017年03月30日

治安と治療、同一の枠組み

相模原事件のことで書いておこうと思います。
あのおぞましい事件を受けて、
精神保健福祉法の改正案が通常国会で
審議される流れです。
この法案、なんだか変だ。

2017年01月14日

722の小慢、報告される

社保審児童部会が1月13日開かれました。
来年度から実施される
小児慢性特定疾病の検討結果について、
正式に報告されました。
こちら
既存の704 疾病と合わせて
計722疾病について小児慢性特定疾病とされました。

2017年01月08日

難病等、周知徹底へ

厚労省は社保審障害者部会を1月6日、開きました。
障害者部会は、障害福祉計画及び
障害児福祉計画に係る基本指針の見直しをしています。

2016年12月23日

小慢が追加される

厚生労働省は12月20日、
新たに小児慢性特定疾患への追加を決めました。
この日開かれた専門家委員会では、
「先天性サイトメガロウイルス感染症」などを
医療費助成の対象に
追加する報告書をまとめました。
すでに小慢として指定されている704 疾病に加え、
722疾病が対象になります。
すでに指定されている病気を細分化して
新たに4種類の病名で改めて指定するため、
数があいませんけれども、来年度から助成が始まります。

2016年12月16日

外来上限特例に年額上限

「70歳以上に情け容赦なし」【こちら】で書いた
「外来上限特例」の扱いです。
政府と与党折衝の結果が「朝日」などで報じられました。
年収370万円未満の住民税課税世帯の場合、
70歳超個人の外来の支払い上限は
2017年8月から14000円、
18年8月から18000円で決着したようです。
現行12000円が段階的に引き上げられます。
年額の上限が設けられ
14万4000円とするようです。

2016年12月13日

難病医療費助成 新たに24疾患

指定難病検討委員会(第18回)が12月12日、開かれ、
新たに24種類を指定難病に追加する方針をとりまとめました。
指定難病には、医療費助成があります。
追加されたのは、
視覚障害を起こす「無虹彩症」や「前眼部形成異常」など。
対象となる疾患はこれまでと合わせて330種類となります。

2016年12月11日

「役割終えた」論は延焼する

「改革工程表」に基づく、2016年末までの検討を要請されていた
社保審医療保険部会は12月8日、
医療制度改革に関する「議論の整理(案)」を大筋で了承しました。
70歳以上の負担増を2017年度から順次実施するもの。
今後、与党との議論を経て、予算編成に臨むと思われます。
【議論の整理(案)】はこちら

がん対策基本法改正万歳

超党派の議員立法による改正がん対策基本法が9日
衆院本会議で、全会一致で可決、成立しました。
がん患者の雇用継続や難治性がん、希少がんの
研究促進への配慮などを盛り込んだもの。
下垂会も同様のパブコメを出していました。
下垂体のがんは希少ですが、
希少がん全体は、けして少数派ではありません。
患者数の多いがんを中心にした従来のがん対策では、
希少がんの治療薬は生まれにくい現実がありますから、
法に新しい理念が盛り込まれたこと、うれしく思います。

2016年12月02日

先端巨大症登録4000人

2015年度末現在で指定難病の登録をした方の数です。
下垂会に直接関係ある分だけ抜き出しましょう。
元資料はJPAサイトにあります。
多い順番に
下垂体前葉機能低下症           12,582人
下垂体性成長ホルモン分泌亢進症(先端巨大症) 4,068人
下垂体性ADH分泌異常症(中枢性尿崩症など)     2,606人
下垂体性PRL分泌亢進症(プロラクチノーマ)  2,524人
クッシング病              802人
下垂体性TSH分泌亢進症            157人
下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症       232人

2016年12月01日

保険料2~10倍化

社保審医療保険部会(11月30日)で示された取りまとめ案。
書かれた順番が、そのまんま
自分がひどいなと思った順でもあります。

療養病床の新類計

11月30日は厚労省でさまざまな委員会がありまして、
これもウオッチングしなければ。
「療養病床の在り方等に関する検討」です。

2016年11月30日

70歳以上に情け容赦なし

骨太2016、改革工程表等の指摘事項を議論してきた
厚労省社保審医療保険部会は11月30日、
「高額療養費制度」の見直し案をはじめ、
高齢者を狙い撃ちする
極めて厳しい負担増の考えを示しました。【こちら】

2016年11月29日

来月12日、指定難病検討委

指定難病検討委員会が12月12日、
厚労省で開かれます。
議題は、指定難病の検討について、その他。
パブコメを受けての検討結果が
出されると予想します。

2016年11月28日

共生型サービス

川の上流を抑えたところで、
中流にある、厚労省の社保審介護保険部会(11月25日)を抑えましょう。
(ちなみに、下流は国会、つまり来年の審議)
介護保険制度の見直し(素案)が載っています。
【こちら】にとりまとめの議論資料
注目したのは、3章「地域包括ケアシステムの
深化・推進のための基盤整備等」です。

高齢者狙い撃ち

毎年、年末になりますと、
次期通常国会に提出するいろいろな制度改正、
ドーっと大詰めになるのですが、
高齢者に厳しい制度改定が並びます。

2016年11月26日

群馬大の伝統心地よし

群馬大で26日、下垂体疾患の医療講演会を開きました。
講師は脳神経外科の登坂雅彦先生と
糖尿・内分泌内科の小澤厚志先生。
お二人とも気さくな先生で、
当日の会場案内の掲示から、配布用資料の印刷まで…。
(すんません)
幸せな気持ちで帰りの新幹線、
このブログを書いています。

2016年11月20日

医療費亡国論の復活

オプジーボが半額になった件を
冷静に捉え直したい。
厚労省発表の企業予想年間販売額は、
出荷価ベースで1260億円。
これに流通経費、消税乖離率に加え、
今後の効能追を考慮すると薬価ベースで2016年度販売額は
1500億円を超えると推計されました。
なので、半額にした、という流れなのですが、
印象とひとケタ違うのです。

2016年11月19日

がん対策基本法は衆院へ

がん対策基本法の一部を改正する法律案は
16日の参議院本会議で採決され、
全会一致で可決しました。
衆院へ送られており、今国会での成立に期待がかかります。

子ども医療費無料広がれ

骨太工程表の指摘に伴う
社保審での議論が大詰めを迎えています。
18日の医療保険部会では、
子ども医療費助成に係る
国保の減額調整措置の在り方が議論され、
見直す方向が示された模様です。

2016年11月18日

これが「住まい」か

11月17日の社保審「療養病床の在り方等に関する特別部会」では、
介護療養型医療施設の廃止に反対する吉岡充さんが
意見書を提出しています。
厚労省が作った「これまでの議論の整理(案)」は
【こちらPDF】なのですが、
この委員会はどうも、吉岡委員の資料から
読み込んだ方が、理解が早くてよろしい。

2016年11月16日

希少な下垂体がん、法の光を

「がん対策基本法」の制定から10年がたち、
一部改正法案が参院に提出されました。
11月15日の参院厚生労働委員会では、
がん対策基本法の一部を改正する法律案の草案について
委員長から説明を聴いた後、
委員会提出の法律案として提出することを決定しました。

2016年11月15日

東京で24日副腎講座

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班は
2016年11月24日(木)に東京で
第5回市民公開講座を開きます。
柳瀬班長の厚意で毎年この時期に開いているもので、
今回で五回目。
この講座の魅力は何と言っても、
最前線のドクターによる最新講義と
副腎の専門家との、迫力ある一問一答にあります。
昨年の講義は下垂会ビデオライブラリーにあります。
当ブログでも、一問一答の概要を
【こちらの記事】でまとめていますから
疑問解消の索引として、ご覧ください。
この講座は毎年、ライブ感いっぱい。
生で参加するのがベターです。

2016年11月14日

生活のしづらさ調査

障害者施策の検討に資するための基礎資料を得るため、
政府は2016年12月、「生活のしづらさなどに関する調査」を行います。
前回調査は5年前、
法制度では支援の対象とならない方も含む点で、
画期的なものでしたが、
今回も前回調査内容を基礎として、実施されます。

今年も横滑りか

9月30日の指定難病検討では26の疾病が新たに加わり、
合計330の指定難病となる方向でまとまっています。
来年4月施行の見込みでパブコメはあす15日が締め切り。
同様に児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病の追加も、
704疾患に18疾病を追加し、722 疾病に拡大。
という流れです。

2016年11月13日

副腎不全の患者カード

横浜・栄区の講演会(11月12日)では
副腎カードどこでもらえるのか、
聴衆から問い合わせがありました。
主治医の作成したカードが一番よろしい。
主治医にまずは問い合わせをしてください。

横浜での講演会はライブ感たっぷり

11月12日、横浜市栄区で開かれた
間脳下垂体機能障害の講演会、面白かったです。
講師は高野幸路先生(北里大)。
タイトルは上記の通りなのですが、
自分なりにまとめると
「実践・下垂体患者サバイバル術」でした。
「自分で自分の体の専門家になろう」と呼びかけられた。

2016年11月09日

外来受診時の定額負担はいやだ

第99回社保審医療保険部会(10月26日)では、
【こちら】にあるように
外来時の定額負担について議論がありました。
骨太2016が掲げたものでしたが、反対意見が相次いだようです。
詳しくは、医療系のWEBニュース参照のこと。
「工程表」では「2016年末までに結論」を出して、
来年の通常国会へ、という流れでしたから、
心配していましたが、
専門家たちによって反対の烙印を押された形です。

2016年11月04日

ねつ造資料だった

介護型療養病床の水光熱費負担の議論が
なんだかよくわからないのは
こちらの記事で書いた通り、
療養病床の、実態に即したそもそもの議論が
見えてこないことにあります。
それじゃ、その本体の議論、
どうなっているかといいますと、
同じく社保審の「療養病床の在り方等に関する特別部会」
この議論を読み込まなくてはいけません。

2016年11月02日

金融保有考慮は慎重論噴出

金融資産等の保有状況を考慮に入れた負担の在り方です。
2016年10月12日の第98回社保審医療保険部会では、
工程表の指摘事項の一つとして議論されましたが、
他の論点と違って、
慎重論で意見の統一が見られました。

療養病床は居住か病院か

入院時の光熱水費負担額にかかる患者負担の見直しについて。
これも、骨太2016、経済・財政再生計画改革工程表で、 44もの改革項目の一つです。
「療養病床」の記事「外来上限特例」の記事とあわせて検証しましょう。

2016年11月01日

外来上限特例どうなる

高額療養費制度は
日本の医療を支える大事なシステムです。
なかでも、 一般の70歳以上の方が外来受診したとき、
支払いの上限(個人)は、月額1万2000円に抑えられています。

20161101.gif

高額療養費制度の「外来上限特例」といいます。

2016年10月31日

「丸ごと」ならぬ「丸投げ」

財政制度等審議会などの圧力がすさまじいこと、
昨日、書きました。
2015年4月27日の審議の続きです。
主計官が障害者サービスについて語っています。

2016年10月30日

11月1日世界アクロメガリー啓発の日

「11月1日 世界アクロメガリー啓発の日」について
アクロメガリー広報センターでは、
こちらの情報が掲載されています。

療養病床廃止とりあえず延期

もっか心配する話題に、
療養病床はなくなるの?
ということがあります。
2018年3月の廃止期限が
迫っていて、どうなることか、
厚労省内の議論の行方に気をもんでいたのですが、
とりあえず、廃止予定は3年延長されたようです。
廃止されたとしても、
患者は行き場所を失いますから、
まあ、さすがに患者が難民化するような
事態は起こらなかった。

2016年10月26日

幅広く慢性疾患の集会

2016年11月22日、
参議院議員会館講堂で全国患者・家族集会2016が開かれます。
13時~15時30分まで
こちら
参加費は無料ですが、事前登録が必要です。
同集会実行委員会事務局はJPAです。
集会情報サイトが立ち上がりました。

在宅等とあるだけで

医療的ケアを要する難病患者の24時間生活は
イメージできるだろうか。
難病対策委を傍聴してきて、
なかでも第44回難病対策委(8月31日)の帰りの足取りは
重かったことを思い出します。

2016年10月23日

「我が事・丸ごと」地域共生社会実現本部

前ブログでは、本来は高齢者対象だった「地域包括ケア」について
高齢者だけでなく、全世代・全対象へ拡大・深化する方向性を
打ち出しており、医療的ケア児の対策なども
含まれていく可能性を書きました。
これからの障害者や難病対策を考える時、
この流れを無視しては現状分析できないようです。

高齢に限定しない流れ

最近の厚労省は、
矢継ぎ早に「改革」路線を打ち出しており、
全体像を読みとらないといけません。
以前でしたら、難病なら「難病対策委」の議事さえ、
しっかり読み解けば、
だいたいの将来予測ができたのですが、
医療や介護はプレイヤーが多いのですな。

児童への医療的ケア財源は

医療的ケア児の財源です。
「地域包括ケア」と同じ財源である「基金」を
使ってもよいと、今年6月3日に通知が出ています。
「地域医療介護総合確保基金」といいます。
消費税を財源にして都道府県に分配する仕組みでして、
「地域包括ケア」というと、高齢化向け
サービスというイメージでしたが、
小児在宅医療を含め、
基金の活用はすでに始まっているのです。

2016年10月21日

医療と福祉の谷間で

医療的ケア児という問題をご存知でしょうか。
医療的の「的」という言葉は、
お医者さんや看護師など医療スタッフが行う
医療行為ではなく、
家族(特にお母さん)が行う「ケア」なので、
「医療的ケア児」というのです。

2016年10月18日

指定難病・小慢に追加(二)

医療費助成の対象となる指定難病でも
動きがありました。
3月以来200を超える疾病が議論されてきました。
9月30日の検討会では26の疾病が新たに指定難病に加わり、
合計330の指定難病となる方向でまとまりました。
来年4月施行の見込み。
17日から来月15日締め切りで
パブリックコメントの募集が始まっています。
こちらから入って案件番号495160227。
同時に、児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病の追加も、
パブリックコメントを募集しています。
704疾患に18疾病を追加し、722 疾病に拡大するもの。
案件番号は495160228。

指定難病・小慢に追加(一)

ブログの更新をお休みした期間には、
難病対策委で医療提供体制の審議がありました。
三回の審議を経て第45回(9月14日)では、報告書案が示され、
まもなくまとまると思われます。
また、指定難病検討委で医療費助成の対象となる指定難病も追加が決まり、
パブリックコメントの募集が始まりました。
ざっくりと全体の流れを書いておきましょう。

2016年10月14日

11月12日横浜でお会いしましょう

横浜市栄区が間脳下垂体機能障害の疾患について、
講演会を開きます。
11月12日(土)午前10:00~12:30(受付開始 9:30)
会場:横浜市栄区役所新館4階8号会議室(横浜市栄区桂町303-19)
JR本郷台駅 徒歩10分

北里大学医学部内分泌代謝内科学 准教授 高野幸路先生。
ワタシも当日は、患者会としてワンポイントの話をします。
参加費は無料。
横浜市栄区高齢・障害支援課に
電話かFAXでお申し込みください。
TEL:045-894-8415
FAX:045-893-3083
申し込みは10月17日(月)から。

医療と介護はどこへ行く

久しぶり、ブログを再開します。
充電期間中、日本の医療と介護は
どこへいくのだろうと、考えていました。
団塊の世代が後期高齢者(75歳以上)となる2025年。
人間は高齢化すれば誰でも
医療費がかさむものですから、
低コスト構造をつくりだす動き、ウオッチします。

2016年09月01日

遺伝カウンセリングの保険収載を

難病対策委(8月31日)が開かれました。
議題は、前回に引き続き、難病の医療供給体制です。
都道府県が具体化するに当たり、
そのモデルケースを骨子としてまとめる作業です。
医療的ケアを要する難病患者の
24時間をだれがどのように支えるのか、
肝心な点がイメージできないものですから、
示された骨子案は後日、分析をしたい。
それはともかく、
大阪府と富山県の事例が紹介されるとともに、
遺伝子診断などについて、
東京女子医大附属遺伝子医療センター所長である
斎藤加代子さんの報告がありました。

2016年08月14日

難聴あれこれ(四)

難聴と難病の関係です。
2014年8月1日の指定難病検討委(第2回)で議論になりました。

難聴あれこれ(三)

指定難病には、若年発症、両側性の感音難聴が入っています。
「若年発症型両側性感音難聴」というもの。

難聴あれこれ(二)

耳から入った音は「外耳」から鼓膜の振動になって
振動は電気に変わり聴神経へ伝わる
内耳は「聞こえのセンサー」です。
一般に老人性難聴は「内耳」の衰えだといいます。
補聴器の装用効果が期待されるところです。

難聴あれこれ(一)

自分が一時的に難聴を患って感じたこと、
しらべて、おや・まあ・へぇーっと思ったこと、
少し書き留めておきましょう。

2016年08月11日

突発性難聴で入院(二)

地元の耳鼻科では
まずは耳掃除をしてもらいました。

2016年07月29日

難病対策委再開される(三)

基本方針の取り組み状況について
資料1-2を読んでいきます。
こちら

2016年07月27日

難病対策委再開される(二)

難病対策委では、福島健康局長があいさつしました。

難病対策委再開される(一)

難病対策委員会が7月26日、一年ぶりに再開されました。
こちら
難病法が施行され、基本方針は策定されたのですから、
現状がどうなっているのか、
知りたいところですし、
これまでの難病対策委員会が議論してきて、
積み残したテーマは
いっぱい、いっぱい、あるのです。
出てきた資料は、これまたたくさんありまして、
当ブログでもじっくり読みこなしていきます。

2016年06月14日

評価会議開かれる

患者申出療養評価会議が6月13日、開かれました。
おもにがん等に関する医療技術を優先的に扱う
第1分科会と
同じく、おもに難病等の第2分科会が開かれました。
こちら
特定機能病院には患者相談窓口が
設置されることになっており、
対応窓口を設置したのは63病院。
設置予定が21病院であることが報告されました。

2016年06月05日

傍聴に合理的配慮

患者申出療養評価会議が6月13日、開かれます。
第1回の第1分科会は15分間ほど、
続いて、第2分科会は一時間半ほど。
詳しくは、厚労省公示【こちら】

2016年06月02日

はぐらかす大臣答弁

総合支援法の改定審議での5月24日の厚労委、
民進党と政府とのやりとりを紹介します。

JPA請願を採択

国会最終日の6月1日、
衆参両院で、「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の
総合的な推進に関する請願」が採択されました。
JPAは5月16日、
国会請願行動で衆参両院全会派の紹介議員を通じて、
約62万名分の請願署名を提出していました。

2016年05月31日

対立軸を読む(六)

衆議院請願課が障害者団体の請願を
受け付けなかった事件が起きました。
参議院は受け付けましたが、対応が割れた形です。

対立軸を読む(五)

福島議員と塩崎大臣のやりとりです。

対立軸を読む(四)

小池議員(共産)と塩崎大臣の論戦を続けます。

対立軸を読む(三)

5月23日の厚労委では参考人の藤岡毅弁護士が
総合支援法には権利規定が不十分であることを指摘しました。
訴訟弁護団としての、「そもそも」の話です。

対立軸を読む(二)

障害者施策の根幹に据えるべきは何か。
この基本的な考え方について、
小池氏と塩崎大臣がやり取りをしました。

対立軸を読む(一)

総合支援法改定は一部前進がありながらも、
「骨格提言」作成で中心的役割を果たした方たちや
障害者団体、違憲訴訟弁護団などから
強い批判があがりました。
厚労委審議(5月24日)のうち、
小池晃議員(共産)と
福島みずほ議員(社民)の質疑(大要)から
対立の「なぜ」を読み解いていきたいのです。

2016年05月29日

参院でALS岡部さん(四)

経管栄養の接続については、翌日の質疑で
おおさか維新の東徹議員が取り上げました。

参院でALS岡部さん(三)

医療と介護の一体的な改革に向けて、
法律の改正が2015年度に行われてきました。
実際には、そう簡単に連携が進むものではないようです。
岡部さんの意見陳述を紹介します。

参院でALS岡部さん(二)

65歳で介護保険に移行した場合、
利用者負担の軽減策が設けられたことについて
岡部さんは「評価する」とのべました。
ただし、現在のALS患者は六十代後半が多く、
重度障害者で重症難病患者であるALS患者は
今回の負担軽減には該当しない方が多いようです。

参院でALS岡部さん(一)

5月23日は国会史に刻まれる日になりました。
参院厚生労働委で、日本ALS協会の岡部宏生さんが
参考人として立てたからです。
合理的配慮の具体的なありようを示す、
絶好の機会になりました。

2016年05月27日

国の財政支援を

5月23日の厚生労働委員会、参考人の
意見陳述を続けます。
三鷹市長の清原慶子さんが自治体の立場から
発言しました。

藤岡弁護士が参考人質疑

全国社会就労センター協議会会長を務める
阿由葉さんが参考人質疑に立ちました。

保険か税か

5月23日、参院での参考人質疑を
ピンポイントで紹介します。

2016年05月26日

17の参院附帯決議(四)

総合支援法の付帯決議紹介です。

17の参院附帯決議(三)

総合支援法の付帯決議紹介を続けます。

17の参院附帯決議(二)

総合支援法の付帯決議を紹介します。
四番目以後は、雇用問題が並びます。

17の参院附帯決議(一)

障害者総合支援法改定案・児童福祉法改定案は
参院で可決・成立をしました。
近年の障害者諸法はめまぐるしく変わりましたし、
今回は2013年に施行された総合支援法の附則に定められた
三年後の見直しに係る法改定です。
骨格提言が示した見直すべき課題が、
解決したとはいえない側面がありまして、
かつ、今回法案として提出された改正点も
いい面だけでなく、
運用によっては心配な面もあるのです。
今後の方向性をめぐっては、
会期末でもあり早い審議でしたが、
聞きごたえのある質問がおおく、
じっくりと紹介していきます。
まずは、5月24日に参院厚労委で採択された
附帯決議を紹介します。
なにせ17項目もあります。
めったにない長さです。
それだけ課題が残されているということであり、
参院で濃密な議論が行われた痕跡でもあります。
【こちら】

2016年05月23日

ショーウインドウの後ろには

財政制度等審議会は5月18日、
「経済・財政再生計画」の着実な実施に向けた建議を
とりまとめました。

2016年05月22日

23日に参院審議

5月23日(月)午後1時から
総合支援法改定案の審議が
厚労委で開かれます。
参考人は以下の通り。
埼玉県立大学名誉教授       佐藤 進さん
社会福祉法人全国社会福祉協議会
 全国社会就労センター協議会会長 阿由葉寛さん
弁護士              藤岡 毅さん
三鷹市長             清原慶子さん
一般社団法人日本ALS協会副会長 岡部宏生さん

審議の中継はネットで視聴できます。
【こちら】

JPAの役割ますます

ワタシは下垂会での活動は
その多くを若手にお任せして、
JPA理事会を舞台に全国課題、
おもには障害者畑での活動にシフトしているのですが、
JPAの役割がますます重みを増してきたこと
渦中にいながら、思うこと、あるのです。

2016年05月21日

難病法からみた総合支援法

難病法からみた
総合支援法について書こうと思います。

2016年05月20日

総合支援法、参院審議入り

障害者総合支援法改定案は19日、
参院厚労委で審議に入りました。
塩崎大臣が法案趣旨を説明しました。
この日はいわゆる「お経読み」だけですが、
週をあけると、参考人質疑に入ります。
会期末まで日程はわずかですから、
スピート審議になるのは避けられない。

2016年05月19日

立法化は進むが(二)

三年後見直し報告には、財源論について
こう書かれています。
「今後、本報告書に基づき、
関係法律の改正や平成30年度に予定されている
障害福祉サービスの次期報酬改定等に向けて、
具体的な改正内容について検討を進め、
財源を確保しつつその実現を図るべきである」
この「財源を確保しつつ」という表現は、
報告書に4つ出てきます。

立法化は進むが(一)

障害者総合支援法改定案の
これから変わること、変わらないことを
ざっくり見てきました。
あらためて、施行3年後の見直しに向けた
社保審障害者部会報告書(2015年12月14日)を
読み込んでいきましょう。
【こちら】
報告書の何が立法化され、
また、されなかったのか。

自立支援医療は実態調査へ

総合支援法改正案で変わらなかった点に
話を戻しましょう。
自立支援医療のことを書きます。
もはや万年要望化していますが、
JPAが求めているのはこんな感じ。

自立支援医療(育成医療・更生医療)について、
自立支援訴訟原告団との基本合意事項である
低所得者の無料化の実現を早急に行って下さい。
また、育成医療の負担上限および重度かつ継続の
上位所得患者の負担上限措置の恒久化、
更生医療への負担上限の設定、治療範囲の拡大など、
制度の拡充を行ってください。

2016年05月18日

クッシング症候群が候補に

指定難病検討委が5月16日、開かれました。
【こちら】

2016年05月17日

衆参議長に合理的配慮要望

患者当事者が参考人招致を見送られた問題で、
JPA、日本ALS協会は5月17日、
衆参両院議長に面会し、
合理的配慮を求める要望書を手渡しました。

2016年05月16日

6万人、軽減対象は3万人

総合支援法改正案での新規事業について
連続して6回ほど書きました、
これから変わるであろう諸点でありますが、
今回は、変わらなかった点に話を進めましょう。
いわゆる65歳問題です。

重度訪問介護

総合支援法改定案では、
「重度訪問介護について、
医療機関への入院時も一定の支援を可能とする」とされました。
初鹿議員(民進)がとりあげました。
今回、新たに導入される制度です。

障害児福祉計画

総合支援法改定案では、
障害児のサービスに係る提供体制の
計画的な構築を推進するため、
自治体で障害児福祉計画をつくることになりました。
財源論と合わせて、これも法案の大事な特徴です。

2016年05月15日

医療的ケア児

医療的ケア児は新たに定義された言葉です。
医療技術の進歩により、NICU等に
長期間入院した後、
人工呼吸器や胃瘻等を使用し、
日常的にたんの吸引や経管栄養等の
医療的ケアを必要とする子どもが増えています。
心身の状況に応じて
適切な障害福祉サービス等を
利用できるようにする制度が新設されます。
保健・医療・福祉等の連携促進に努めるもの。

居宅訪問型児童発達支援

重度の障害があるために
外出が著しく難しい子どもたちや、
児童養護施設等に入所している
障害のある子どもたちにも
きめ細かく対応していく必要があります。

就労定着支援

総合支援法改定案の主な論点、
5月11日衆院厚労委の質疑を紹介しています。
障害者に対する就労定着支援が創設されます。

自立生活援助

5月11日の衆院厚労委は、
総合支援法改定案の採決まで
一気に審議する長丁場でした。
創設された事業を中心に紹介します。
まずは、自立生活援助です。

2016年05月13日

現場での課題は(二)

参考人の発言がひとしきり終わると、
各党からの質問です。
厚生労働委員会ニュースがまとめていますから、
ごらんください。
【こちら】
参考人の方々、最前線の発言ですから、
机上の空論と違って、ききごたえがあって面白い。
ピンポイントで紹介します。

現場での課題は(一)

衆院委(5月10日)の参考人発言の紹介を続けます。
障害者の就労支援や、
医療的ケアを要する障害児のことなど、
今法案と関係の深い課題について、
現場で格闘する方々の意見陳述です。

2016年05月12日

改正案は衆院可決

総合支援法の改正案は5月11日、
衆院委で参考人質疑を含め、わずか9時間半の審議で
採決されました。
全会一致の附帯決議を付して、
原案のとおり可決した形です。
翌12日には衆院本会議で成立しました。
附帯決議は【こちら】
当ブログでは、何が変わり、変わらなかったのか。
引き続き報じるつもりです。

マイナーチェンジ(二)

佐藤先生は、骨格提言に照らして、
十点ほどの改正案の問題点があるとのべました。
積み残した中長期的課題であって、
本来行いたい、メジャーチェンジの部分です。

マイナーチェンジ(一)

衆院厚労委(5月10日)の参考人質疑、
日本社会事業大学特任教授の佐藤久夫先生です。
佐藤先生は、総合福祉部会部会長(当時)でした。
佐藤先生は、障害者基本法改正など
法律の発展がある一方で、
「障害者福祉制度の改革が、
期待されたほどにはならなかった。
非常にがっかりするようなものになっている。
障害福祉の改革の課題が現在なおクリアされていない、
そういう視点でこの改正案の審議に
当たっていただきたい」とのべました。

2016年05月11日

地域自立生活へ選択肢

2016年5月10日に開かれた衆院厚労委、
参考人の質疑を続けます。
大原裕介さん(NPO法人全国地域生活支援ネットワーク代表理事
社会福祉法人ゆうゆう理事長)は、
「法案は一年間、審議会で議論してきた内容が
もとになっており、
その過程では、さまざまな関係者の意見があり、
意見を集約し、それを踏まえたうえで、
できる限りの前進・改善が今回はなされたと考える。
法案の早期成立を望むスタンスだ」とのべました。

2016年05月10日

参考人質疑拒まれた障害者

衆院厚労委は5月10日、総合支援法改正法案の
参考人5氏の質疑を行いました。
一般社団法人日本ALS協会常務理事
金澤公明さんの発言から、紹介します。
ALSは筋萎縮性側索硬化症の略称です。

2016年05月09日

医療的ケア児

総合支援法改定をめぐる話題の一つが
「医療的ケア児」だと思います。
ぜひ法律の光をあててほしい項目です。
社保審障害者部会報告書(2015年12月14日)に登場し、
今回、立法化に進んだのです。
こちら

2016年05月08日

縦横連携へ立法化(二)

総合支援法改定案は、
難病の子どもたちと親を支援するうえで、
大事な一歩になると思うのですが、
残された課題は、おとなの難病とも絡み、
充実をはからねばなりません。
ワタシ、障害認定の基準が
矛盾だらけなこと、まずはいいたい!

縦横連携へ立法化(一)

黒か白か、単純にいえない。
総合支援法を改定が
骨格提言を起点に比較すれば、
積み残し課題があること、
るる書いてきたとおりなのですが、
忘れてはいけない改善点があります。
障害児支援の拡充です。
難病のこどもと親たちへのきめ細かな支援へ、
大事な法案だといえるのです。
65歳問題が話題をさらいそうですが、
障害児支援を忘れてはいけません。

2016年05月07日

傷病を予防する(二)

前回は難病対策や傷病予防が障害者基本法に
盛り込まれていることを紹介しました。
医学モデルが使われているの、
ワタシはイヤ、という活動家もいるでしょうが、
障害はヒトによってさまざま。
とっても多様性があります。
先天性代謝異常症の検査を
紹介しましたが、もちろん、
それだけではなく、
たくさんの施策が必要になります。
障害者施策は何と言っても多様性が求められていて、
さまざまなニーズにこたえるためには
医学も必要なんだ、
傷病予防も障害者施策の一環だ、ということを
抑えてください。

2016年05月06日

傷病を予防する(一)

総合支援法改正法案の審議を迎え、
その理念法である障害者基本法31条を
抑えておきましょう。
「障害の原因となる傷病の予防に関する基本的施策」の章です。

2016年05月05日

在宅実態調査に期待

中期的に取り組むべき課題を検討するには、
思考の範囲でできることは限られます。
ワタシたち生きて、
ここに生活している。
ですから、障害福祉政策は事実から検証する、
実証的なものに進化する必要があります。

2016年05月04日

総合支援法見直し、JPA要望は

GW明けには総合支援法の見直し審議が
再開することでしょう。
JPAは4月11日、厚労省要望で
総合支援法の対象疾病を広げること、
自立支援医療の低所得者無料化、
障害認定基準については、
内部障害を増やすことなど、求めていまして、
少し考察を加えながら、解説をしましょう。

「難病等」と「難病」

当事者にとっては、
「等」があるとないとでは大違い。

2016年04月30日

難病等入れたのは前進

紹介が遅くなりましたが、
障害者差別解消法のリーフレットに
難病等が抜け落ちた一件で
衆院では4月1日に
小宮山泰子衆院委員(民進)が内閣委員会で、
初鹿明博衆院議員(維新)が厚生労働委で
それぞれ取り上げました。
政府側答弁を紹介します。

65歳の壁(四)

障害者部会の報告書は
「障害福祉制度と介護保険制度との関係や
長期的な財源確保の方策を含めた
今後の在り方を見据えた議論を行うべきである」としました。
法案自体、というよりも、
報告書に書かれたこと、書かれなかったこと含め、
政府が進めそうな方向性を考えたいのです。
高橋議員(共産)の質問に対し、
塩崎大臣も
「報告書では、障害福祉制度と介護保険制度の関係について
何らかの結論が示されたわけではない」と答弁してます。

65歳の壁(三)

障害者部会では、「65歳の壁」について意見が噴出しました。
全国脊髄損傷者連合会の委員は「65歳になると急に
市町村から介護保険でレンタルの車椅子を作れと言われる。
オーダーメイドではないレンタルの車椅子だと、
自力では車椅子を漕げないから押してもらうしかない。
無理矢理漕ぐから褥瘡ができる」と発言しました。

65歳の壁(二)

法案は、低所得者に限り
負担をゼロにする救済策を盛り込みました。
介護保険サービスの利用者負担を
障害福祉制度から償還する仕組みが新設されたのです。

65歳の壁(一)

審議にかけられた総合支援法改定案と
骨格提言が求める方向性が合致すれば、
たとえ部分的な改善であっても
残された問題点を掘り下げて、
今後の方向性を定めていけばいいと思うのです。
しかし、ことはそう単純ではない。
ことに問題なのは、改定案の先にあるもの、
障害者サービスと介護保険は
どのような関係であるべきなのか、
そこに、本質的な焦点があると読みます。

2016年04月28日

財源論を考える(二)

障害者サービスが財源論から厳しくなりそうだ。
その認識は正しいと思いますが、
かといって、総合支援法改正案に
何かサービス切り捨ての
明確なメッセージがあるかというと、
そうではありません。

2016年04月26日

財源論を考える(一)

タイトルは変えますが、
「総合支援法を考える」の続編です。
障害者福祉の財源を考えます。

2016年04月25日

総合支援法を考える(八)

難病等にとっての「社会モデル」とは
どういうものが理想なのか。
「ICFを取り入れた生活支援モデル」である。
ワタシはそう考えるのです。

2016年04月24日

総合支援法を考える(七)

骨格提言で
「医学モデル」はどう位置付けられているか。
理念規定として盛り込むべきなのは、
「保護の対象から権利の主体への転換を
確認する旨の規定
医学モデルから社会モデルへの障害概念の
転換を確認する旨の規定」と書かれています。

2016年04月23日

総合支援法を考える(六)

この問題では、日本の障害者運動の活動家の中に
「障害」と「医学モデル」の概念把握に混乱があると思うのです。

総合支援法を考える(五)

空白や谷間の解消という課題です。
支援を要する障害や病気の方はすべて
サービスの対象であるべきである。
世界の流れがそうですから、
異論をはさむ方は、おそらくいない。
ぎちぎちの財政優先論でない限り、
合意を得られる課題だと思うのですが、
それじゃ、障害者福祉を利用できる対象者を
行政がどのように捕捉するのか。
直接の答えは、骨格提言にも書いてありません。

総合支援法を考える(四)

難病患者からみて、骨格提言を具体化する課題、
どんなものがあるでしょうか。

総合支援法を考える(三)

障害者総合支援法は現在、
障害者支援で最も中心的な法律です。
骨格提言が掲げた諸課題のうち、
積み残した課題についてです。

2016年04月22日

総合支援法を考える(二)

基本合意や骨格提言が大事にされていない。
そう感じるエピソードがあります。

総合支援法を考える(一)

総合支援法と児童福祉法の一部改正案の審議が
衆院で始まりました。
あらためてこの法案をウオッチしましょう。
改定によって、何が変わるのか。
変わらないのは何か。
変えるという政府の約束は果たされたのか。
政治の役割を考えた時、
いろいろ深い論点が浮き彫りになるテーマです。

2016年04月21日

わずかな配慮なぜできない

内閣府発行の
障害者差別禁止法リーフレットに
法の対象から難病等の記述が
抜けてしまっている一件です。
正式な法の対象範囲はどうか。
少々長いですが、2015年2月に閣議決定された基本方針【こちら】から
読み取っていきましょう。

低所得の高齢障害者3万人が対象

障害者総合支援法の改定案は4月19日、
衆院本会議で審議が始まりました。
こちら
塩崎大臣の説明に続き、
中根康浩議員(民進)と高橋千鶴子議員(共産)の
質疑がありました。

2016年04月18日

評価会議始まる(六)

流れ図のうち、
「日本版CU制度(治験)に参加」を
詳しく見ておきましょう。

評価会議始まる(五)

保険収載が前提というが、
もし最終的に企業が了解をしないと
どうなるのか。
評価会議ではそんな意見も上がりました。

2016年04月17日

評価会議始まる(四)

患者申出療養の制度設計です。
こちらの9頁
日本では保険診療を使った治療が当たり前の姿です。
保険収載されなくては保険が使えません。
保険収載されるには、薬事承認を得ないといけない。
そして、薬事承認されるには、
治験をパスしないといけない。
それがルールなのですが、
治験は多額のコストがかかりますから、
治験を逃れようとする業者が
でてきても不思議ではないと思うのです。

2016年04月16日

評価会議始まる(三)

患者申出療養は、患者申出が起点になるのですが、
その起点の中に、制度の危うさが含まれています。
身も蓋もない話ですが、
個々の患者の訴えって、科学的に見れば、
間違いが少なくありません。
正しい意見というのは、
科学的な根拠があるかどうかで、
決まるわけですが、
自分たち主催の医療講演でも、
一問一答、患者の意見が正しいとは限らない。
そう思いますもん。

2016年04月15日

評価会議始まる(二)

患者を起点にした制度らしく、
発言を切りだしたのは、全がん連の天野理事長でした。
国が申請を受理してから利用できるようになるまで、
原則6週間以内とされていますが、
実際には、患者が制度を利用したいと考えてから
実際に申請するに至るまでの間、
そこが大事なんですね。

2016年04月14日

評価会議始まる(一)

患者申出療養評価会議が4月14日、初会合を開きました。
傍聴してきましたので、ずらずらっと書いていきますね。
会議への期待値が上がっているのか、
午前10時からの開会だったのですが、
早朝6時から並んで傍聴席をゲットした方もいたようです。

配慮欠けたのはだれだ

内閣府の作成した差別解消法リーフレットです。
難病等が外れていること、書きましたが、
高次脳機能障害も入っていないのです。
障害者基本法の障害者定義を
丸映ししたために
おきた現象だと思うのですが、
合理的配慮の事例をどなたにも分かるように
イラスト入りで示そうとして、
どういう方に配慮するべきなのか、
そもそもの、障害者の範囲はちっとも伝わらない。
かえって差別を助長するかもしれない。
実は一番、配慮に欠けていたのは、
内閣府だった、という
まことにシャレにならない話なんですね。

2016年04月12日

せわしい評価会議

14日に開かれる患者申出療養評価会議は、
第一回をみなければ、
今度の予想はつきにくいわけでありますが、
会議自体は頻回、開催されるようです。
会議の進め方など初期設定があるのでしょう。
なにせ、この会議で実施承認されたものを告示する、
承認されなければ、その理由を含め
患者に通知するということですから、
とにかくせわしい。

患者申出療養評価会議始まる

第1回「患者申出療養評価会議」が4月14日開催されます。
こちら
午前10時から正午まで。
開催目前になっての公示でありまして、
今回は傍聴の事前予約はせず、
先着順で受付をするそうで、
9時半から受け付け開始。
JPAやがん患者団体からも委員を出す予定。

2016年04月10日

広報リーフが難病を差別

差別を解消するはずの政府広報物が
なにをやっているのでしょう。
内閣府が4月に発行した
障害者差別解消法リーフレット
こちらには、
「対象となる『障害者』は?」で、
身体障害のある人、知的障害のある人、
精神障害のある人(発達障害のある人も含む)
その他の心や体のはたらきに障害がある人、などと
あるだけで、「難病等」は明記されていません。
対象から「難病」がすっぽり落ちている。

2016年04月08日

谷間の障害、医療的ケア児

障害者総合支援法の見直し案が
国会に提出されたことを契機に、
制度の谷間にあった「医療的ケア児」の問題が
注目を集め始めています。
NHKが4月5日、シリーズ変わる障害者福祉
「“医療的ケア児”見過ごされた子どもたち」と題して
放送しまして、
8日朝現在で106件の書き込みがありました。
こちら

2016年04月05日

立法化が大事だよ(三)

「立法化が大事だよ」の続きです。
一回目はこちら
義務的経費と裁量的軽費の関係を理解するには、
小児慢性特定疾患の支援の歴史を
振り返るとよいでしょう。

2016年03月31日

立法化が大事だよ(二)

国が定めた子どもの医療費は、
就学前は2割、小学生以上は3割を窓口負担します。
実際には、自治体独自の予算で
医療費の負担を減らすことができまして、
全自治体で何らかの自己負担軽減策があります。

立法化が大事だよ(一)

義務的経費と裁量的軽費【こちら】の続きです。
この理解がなぜ大事かといいますと、
関係府省で裁量的経費を合理化、効率化し、
ほかのもっと重点化したい予算に回すことが、
行われているからです。
難病法を必要とした理由も
そのためであった。
法律の裏付けのない予算は
いまの時代、優先順位から言って
安定しないのです。

2016年03月29日

第三次検討始まる

3月25日に開かれた指定難病検討委員会(第13回)資料が
厚労省サイトにアップされました。
こちら
いよいよ第三次の検討です。
今年度中に検討を始めるという約束は
果たされました。

2016年03月26日

専門性は保てるか(二)

一回目を書いた直後でした。
厚労省の新たな福祉あり方検討PTは
3月24日に「第三回」の会合を開きました。
こちら

2016年03月23日

専門性は保てるか(一)

2015年9月、厚労省は
「誰もが支え合う地域の構築に向けた
福祉サービスの実現-
新たな時代に対応した福祉の提供ビジョン-」と
名づけた文書を公表しています。
こちら

2016年03月22日

治るに越したことはない(七)

前記事では、
障害者制度の変遷を書きました。
80年代で抑えたいのは、もうひとつ、
国際障害分類のことがあります。
WHOは80年にICIDHを制定しました。

治るに越したことはない(六)

障害者制度の流れの続きです。
2003年には、支援費制度が始まりました。
行政がサービス利用を決める措置制度から
契約制度へ変更するもので、
利用者が選べるようにした。
ただ、利用者が増えたことで
財政的な理由が生じ、
すぐに制度変更されてしまいます。
当時は精神障害者が対象外であったこと、
障害種別のサービスが格差を生み、
障害者自立支援法が2005年に制定されます。

治るに越したことはない(五)

「骨格提言」でも、リハビリや治療の
必要性は説かれているのですが、
時々、障害者運動の系譜からは、
医学モデルそのものを
否定的に捉える向きがあり、
勢い余って、リハビリや治療そのものが
否定的に語られることがあります。

2016年03月17日

指定難病検討委が再開

一年ぶりに
指定難病検討委員会(第13回)が再開します。
2015年度中の再開を果たすことで、
前回は終わっていましたから、
3月中の開催、やきもきしていました。
3月25日、議題は指定難病の検討について、その他。
こちら

治るに越したことはない(四)

あらためて
医学モデルの有用性を語ります。

2016年03月16日

科学の歯止め必要

4月1日から患者申出療養制度が始まります。
困難な病気と闘う
患者の申出を起点とするもの。
ただ、いくら患者が望んでも、
安全性・有効性において
科学的な根拠が不足していたり
安全上の問題が心配されるものは、
この制度でも使えないと
考えたほうがよいでしょう。
人間を対象とした
医学研究という形をとるからです。

2016年03月13日

治るに越したことはない(三)

C型肝炎は研究が進んだ事例として
紹介しました。
病気を治せば、インペアメンツ(障害)もありません。
治るに越したことはない、
のでありますが、
それじゃ、治らない病気や障害はどうするんだ。
そんな声が聞こえそうです。

治るに越したことはない(二)

どこから説けばよいか、
迷っていたことを整理するのに、
このタイトル気に入りまして、
二回目です。

2016年03月12日

治るに越したことはない(一)

医学・医療の進歩はすさまじく速いです。
病気は治るにこしたことはありません。

2016年03月08日

慢性疾患対策を(二)

過日、難病対策の目的、対象を
すべて変更する意見を聞く機会がありました。
障害者運動の系譜の方です。
しかし、この提案に沿えば、
たとえば、臨床調査個人票に基づく
「治療法の開発」が崩壊します。

慢性疾患対策を(一)

2月10日に書いた「障害者の範囲を考える」 こちらの続きです。
難病対策は科学を前提にしているので、
病名で選ぶルールを
やめるわけにはいかないが、
かといって、病名で選ぶ限り、
選ばれない多くの病気が谷間に沈むこと、
「サービス給付法」という構造から、
制度の谷間は派生しており、
谷間を埋めることはできても、
谷間はなくならない、
構造的なジレンマがあることを書きました。
さて、どうするか。
難病対策だけで解決はしない。
これがワタシなりの帰結です。

2016年03月06日

患者申出療養の通達出る

来月から施行される患者申出療養の
局長・課長通達が4日、厚労省サイトにアップされました。
こちら
「保険外併用療養費制度の中に位置付けるものであるため、
いわゆる「混合診療」を無制限に解禁するものではなく、
国民皆保険の堅持を前提とするもの」と書かれています。

全体の山脈はどんな形

医療・難病だけじゃないんだよな。
障害者も介護保険も、みんな。
視野を広げないと、いかん。いかん。
ねじり鉢巻き、
あっちの資料、こっちの資料。
全体像、分かりやすく説けるように
なりたいのですが、さて。

2016年03月05日

義務的経費と裁量的軽費

医療・福祉の各予算・経費は、
「義務的経費」と「裁量的軽費」の
二つに分けられます。

2016年02月25日

NHKが患者申出療養特集

NHKは2月25日、クローズアップ現代で
患者申出療養を特集しました。

2016年02月22日

混合診療は進むのか(四)

この問題では、今年1月18日に、
川田龍平参院議員が予算委で質問をしてます。

混合診療は進むのか(三)

2月4日にニュージーランドで
TPP(環太平洋パートナーシップ)協定が署名されました。
署名したといっても
国内の批准はこれからですから、
あわてず騒がず、医療分野に関連する影響を
ウオッチしていきましょう。

混合診療は進むのか(二)

厚労省は混合診療解禁という言葉を使いません。
あれは、「保険外併用療養」なんですよ、と
付け加えて、説明する答弁が多いです。

混合診療は進むのか(一)

4月から患者申出療養が始まります。
先進的な医療について、
患者からの申出を起点とし、
将来的な保険収載につなげる狙いがあります。
厚労省中医協は2015年9月30日、
具体的な制度設計案を了承しました。
いわゆる「混合診療」を無制限に解禁するものではなく、
国民皆保険の堅持を前提とすることを明記しました。
保険外併用療養の拡大はある程度、すすむでしょう。
薬の安全性や患者負担の増大に
つながる話ですから、
はっきり言ってワタシ、
この問題で警戒心を
緩めることはできません。
しかし、だからといって、
4月から混合診療が
全面解禁されるのではありません。
両者には天と地ほどの違いがあり、
ひとくくりにすることはできないのです。

2016年02月19日

難病でも働きたい

難病患者にとって
もっとも切実な話題が就労だと思うのです。
2月21日には
東京都難病相談・支援センターが
シンポジウムを都庁で開きます。
こちら
ワタシも当事者の一人として発言してきます。

2016年02月14日

5092本目のブログ

ある講演依頼があって、
久しぶりに自分のブログの記事を数えたら、
いま書いている記事で5092本目でありました。
5000本を超えたら、自分で何か
お祝いしようと思っていたら、
過ぎていたので、ちょっと残念。
11年かけて書いた結果です。

2016年02月10日

障害者の範囲を考える(九)

WHOの国際生活機能分類(ICF)と比較して、
障害名の列挙があまりにも狭いことが分かります。
そして今回の法改正で、
障害名の代わりに疾病名を使って
入れる第二の入口を設けたのでした。
下垂体機能障害の場合、
障害者手帳は交付されませんが、
難病等で対象捕捉されました。

障害者の範囲を考える(八)

サービス給付法の仕組みについての
政府側の答弁です。
難病法が成立して以後では、
第2回障害者総合支援法対象疾病検討会
(2014年10月6日)で企画課長が説明しています。

障害者の範囲を考える(七)

社保審報告では、
障害者総合支援法の「障害者」の範囲での課題に触れ、
「障害者総合支援法における『障害者』の定義を、
障害者基本法における『障害者』の定義に
合わせるべきではないか、
小児慢性特定疾病における対象疾病も含め、
支援を必要とする疾病を幅広く対象と
すべきではないか等の意見がある」と書かれました。
サービスの対象が狭すぎる問題です。
332疾患以外はどうするの。
その答えを見つけなくてはいけません。