HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



2017年04月


2017年04月04日

森代表がTVとラジオ出演

放送大学は本年度、
「障害を知り共生社会を生きる」を開講します。
【こちら】
6月1日(木) 第8回「難病を知る」では、
JPA森幸子代表理事が出演します。

2015年11月22日

一時間半すべて質疑応答

一週間後に迫った
11月29日(日曜)午前の
副腎公開講座(東京)です。
こちら

地元に専門医がいない

11月7日に京都で開かれた下垂会講演会です。
島津章先生の講義もよかったですが、
9人との質疑応答が圧巻でした。

2014年05月22日

6.15講演は要予約

間脳下垂体機能障害の患者・家族向け、
東京難病団体協議会が6月15日に開く
医療講演会は、いつもの下垂会主催と違って、
予約が必要です。
申込み・問合せ先は
東京都難病相談・支援センター
(業務受託)NPO法人 東京難病団体協議会
詳しくはこちら
講師は肥塚直美先生(東京女子医教授)
テーマは
間脳下垂体機能障害(ホルモンの病気)との付き合い方
~病名・症状・治療法・これからの治療全般について

2014年01月25日

三つの願い(二)

ホルモンの補充療法は長い治療になります。
金銭的にも時間のやりくりもかなり負担になるでしょう。
「病気に立ち向かう」勇気や、
「病気と一緒に生活していこう」という心は
すぐにつくれないかもしれません。
難病と知ったときの、ふさぎこむ気持ちは
誰もが経験しています。
疲れやすい症状を覚える方は少なくありません。

三つの願い(一)

下垂会は「私たちの三つの願い」を掲げています。

2013年12月01日

幹事会開かれる

日本難病・疾病団体協議会(JPA)幹事会が12月1日、
都内で開かれました。
難病対策の見直しと
法制化に向けた今後の対応が主な議題です。
伊藤代表が丁寧に時間をかけて情勢報告をし、
JPAの基本姿勢を確認する会議になりました。

2013年11月19日

京都で下垂会交流会

京都で関西の第一回、
下垂会交流会(11.17)開きました。
18人が参加し、入会一名。パチパチパチ。

2013年09月03日

ホルモン補充療法の講演

9月1日の下垂会医療講演会は
40人超が参加し、盛況でした。
下垂体系にしろ、原発性にしろ、
副腎機能の低下を伴う方は、
暑い日に来られるかしら。
真夏の日差しを恨みながらも、
それでも、会場はほぼ埋まった感じでして、
開いてよかった、よかった。

2013年08月31日

副腎カード持ち歩こう

下垂会は9月1日に副腎系の講演会を
東京・渋谷で開きます。

2013年07月06日

移行期のIGF1基準は

日本人のインスリン様成長因子-Ⅰ(IGF-1)基準値の
全年齢をカバーする
平滑化曲線を下垂体班が作成しました。
京都医療センターの島津章先生らによるもの。
移行期(トランジション)年齢でも使用可能な基準値です。
臨床への応用が期待されます。

2013年06月25日

新入会の方は計3800円

会費の問い合わせで共通するもの、
書いておきますね。

2013年06月24日

会費のお願い

下垂会の皆様へ
会費納入のお願いを郵送させていただきました。
お恥ずかしいことですが、
この基本的な実務が延び延びになっていまして、
今日に至ってしまったこと、お詫びせねばなりません。

2013年04月19日

21日京都へ

21日に京都医療センターで開く
下垂会の医療講演会が近付きました。
下垂体機能低下症がテーマです。
ワード版PDF版

2013年04月14日

晴れて障害者(六)

いざ、市町村役所の障害福祉窓口へ。
試行錯誤したその先にあるものは、なにか。

晴れて障害者(五)

身障者手帳の取得が可能であれば、
そちらの申請が優先になります。
でも、手帳がなければ、
当事者が市町村の窓口に行くことから全ては始まります。
障害程度区分(支援区分)の認定を受けるのです。
職員が4月から使いだしたマニュアルですが、
こちらをよく読んで、
頭に入れてから行きましょう。

晴れて障害者(四)

障害福祉サービスは、障害程度区分により、
判定されます。
症状がより重度の方を優先する仕組みなんですね。
日常的に何に不自由しているか、
サービスを提供する側もイメージできていない問題がある。

晴れて障害者(三)

一回目で「晴れて障害者」と書きました。
「晴れて」障害者になった「難病」と
なりそうな「難病」と
なる可能性が低い「難病」があります。

晴れて障害者(二)

法律的なこと、ざっくり書いていきます。
4月から施行された「障害者総合支援法」の話題と、
これから法制化しようとする難病関連の新法の話題は
活動家の中でも混乱されている方、多いのでありますが、
まずは両者を分けて考えた方がよさそうです。

晴れて障害者(一)

4月から「障害者総合支援法」が施行され、
「難病」が障害者福祉の対象になりました。
「これから大きく変わるぞ」という方もいれば、
「これまでとあまり変わらない」という方もいます。

2013年04月05日

円滑移行こそ(二)

小児内分泌疾患、多くの場合は、
生涯の治療が必要です。

円滑移行こそ(一)

小児GHDのうち成人GHDとして
GH治療が必要な一群があります。
成人GHDの治療へと
円滑に移行することが望まれています。

2013年04月04日

下垂体ビデオで予習

ビデオを先に見るか、京都で生講演を聞くか。
下垂体ビデオの全コンテンツは
会員にならないと見ることはできませんが、
研究班の講演は
こちらから無料で見られます。
予習に活用してね。

21日京都でお会いしましょう

4月21日午後に京都医療センターの島津章先生による
下垂体機能低下症の医療講演会を開きます。
チラシは、ワード版PDF版です。
下垂会と病院の共催になります。
先端巨大症について集中的に書いてきましたが、
今度は下垂体機能低下症に話題を移しましょう。

2013年04月01日

リスクコミュニケーション(四)

リスクコミュニケーションを国全体で見ますと、
こんな形をしています。
RiskCommunications01.gif

リスクコミュニケーション(三)

飛行機管制のこと、知らずに書いていますから、
まちがったらごめんなさい。
飛行機はどこでも好きに飛んでいるのではなく、
だいたい決まった航路があります。
乱気流の予想は限界があるらしく、
フライト中に遭遇したら、
無線で知らせるらしいのです。
続く飛行機の安全情報として、役立てるわけですね。
これと同じことを
患者会でもできないかと思ったんです。

リスクコミュニケーション(二)

医師のパターナリズムといいましょうか。
会話がうまくいかないで、
ときおり、患者会に相談が舞い込みます。
医師はどうしても強い立場にありますし、
患者は弱い立場にある、
患者者の利益になるようにと、医師は行動するのですが、
患者の意思は置いてきぼりになるケースです。

リスクコミュニケーション(一)

30日の交流会ではワタシも弁士の一人として、
リスクコミュニケーションの話をしました。
ほかの話題はすでにブログに書きましたし、
加筆して紹介します。

2013年03月31日

楽しく交流

3月30日の先端巨大症の集い、
6~7人の小グループが三つできまして、
楽しく交流できました。

2013年03月29日

早期発見が大事だよ(二)

疾病を管理するという視点でいえば、
軽度のうちに近代的な治療へ導く。
重症化を防ぐ。
早期発見・早期治療が大事になってきます。
患者会にできることはなんだろう。

早期発見が大事だよ(一)

先端巨大症の手術は
ほとんどが開頭ではなく経鼻手術だと思います。

2013年03月28日

疾病を管理する

先端巨大症のこと、
30日の集いに合わせて、集中的に書いています。
軽症者を重症化させない。
疾病を管理するという考えです。

2013年03月27日

ゴルフに例えると(二)

ゴルフに例えた話の続きです。
自分の症例をもとに話すには、
「患者会の一分」は越えないでしょう。
ある病院で行った一回目の手術は残存腫瘍が多く、
コントロールに失敗しました。

ゴルフに例えると(一)

30日の先端巨大症の集い、
ワタシ、弁士のひとり(兼司会)なので、
先回りして、当日お話しすること、
書き出しています。

2013年03月19日

先端巨大症集まれ

先端巨大症の集い(都内、3月30日)が近付いてきました。
こちら
下垂会主催になりまして、
開くに至る問題意識なぞ、
ちょっと書いていきたい。

2013年03月11日

間もなく鹿児島で学会

間脳下垂体腫瘍学会が鹿児島で開かれます。
3月15、16日の二日間です。
会長は鹿児島大の有田和徳先生。

2012年12月02日

副腎の公開講座30人

12月1日は、厚労省の
副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班、
第一回市民公開講座でした。
東京駅近くの患者が集まりやすいところ、
持ちよりランチで交流もしたい。
事前にお願いもしまして、
休憩時間を利用した交流もできました。

2012年11月21日

話しっ放しでいい

治療がうまくいく方はいいのですが、
ときどき、
薬の処方が「あちら立てばこちら立たず」になっている方、
近くには無理解な医師しかいないため、
かなりの遠距離通院を強いられ、限界にきている方、
主治医との関係で悩む方。
どんな課題でもベターな方法はあるのでしょうが、
「正解」に心の整理がつかない方が多いように思うのです。

2012年11月19日

分かるって楽しい

下垂会総会・医療講演会(18日)は38人の患者が参加しました。
「今日は知りたかった部分が知れて、
勉強になりました」など、
ホルモンの病気を「学べる空間」への期待の大きさを感じています。
白熱の医療講演会、後日改めて書きますが、
まずは軽~く様子なんぞ。

2012年11月16日

18日下垂会総会と医療講演会

11月18日に下垂会総会が開かれます。
午後1時開場。
山田正三先生と島津章先生の講演、Q&A。
虎の門病院講堂 本館3階にあります。
当日は、正門が閉まっているので、
入院病棟の入り口からはいって、
旧館のエレベーターに乗ってください。
どなたでも参加できます。
日頃の疑問ぜひ解消を。
採血データなど持参して参加することを推奨します。

2012年02月25日

患者の立場から学会で発言

第22回日本間脳下垂体腫瘍学会が2月24、25の両日、
東京都内で開かれています。
こちら
24日のランチョンセミナーでは、
患者団体の立場から、講演しました。

2011年10月17日

提言に学ぶ

第19回「今後の難病対策」勉強会が10月16日、
都内で開かれまして、
ワタシも会議の始まりに当たって、若干の話をしました。
大要を紹介します。

なかなかタイトなスケジュールなので手短に
きょうの勉強会の狙いについてお話しします。
きょうの目標は、提言の内容をまずは患者団体自身が
しっかりと学び、深め、
これからの運動に生かすこと、にあります。

2011年10月16日

盛況でした総会・講演会

医療講演会と下垂会総会は15日、
38人が参加して盛況に終わりました。
三木先生の講演、とってもよかったですよ。
打ち上げの席でも、なかなかの評判です。
事前に副腎患者からの質問をまとめてメールしたところ、
誠実に回答をいただきました。
講義自体、患者はこういうことを知りたくて、
質問しているんだろうということを先回りして、
全体像から説き明かした組み立てのように感じました。
11月めどになると思いますが、早く、ビデオ化しますね。

2011年10月02日

下垂体ビデオ(テスト)第二版

下垂体ビデオのテスト版第二版を公開します。
こちら
まだまだ不十分な点がありそうで不安もありますが、
ならばこそ、公開して検証いただくことが大事だと考えました。
これ自体が10月15日総会への議案になります。
このやりかたで、下垂体ビデオ、作り続けていいですか。
問いたいということです。

2011年10月01日

難病の新たな署名

きょうは日本難病・疾病団体協議会(JPA)が
難病制度の充実を求めて、東京・中野などで、
いっせいに宣伝しています。
ワタシ自身は体調を崩して、参加できなかったので、
様子が分からないのですが、
もし、会員のどなたか、現地に行っていたら、
ごめんなさい。
(あとで下垂会から二人参加があったこと、
JPAから聞きました。
お会いできず、とても残念。
いつの年の宣伝だったか、終わった後のおしゃべり会、
楽しかったもんですから。
残念であります。
どなたか、分からないので、よければメールください)

2011年09月28日

ハート・プラス

日本で障害者というと、目が見えなかったり、
手足の不自由な方や
外から分かりやすい障害を思いだす方がほとんどかもしれません。
少し詳しい方は、精神障害や発達障害が含まれることを知っている、くらいか。
実際、障害者のマークとしては、
車いすをモデルにした「国際シンボルマーク」が一般的です。
人々は、障害とは、目にみえるもの、であって、
見えなければ、障害者ではないと、
知らず知らずのうちに認識してしまっています。

2011年09月24日

下垂体ビデオの狙い

下垂体ビデオテスト版
総会(10月15日)も近いことですし、
その狙い、書いていきます。
医療情報とは何か、ということです。

2011年09月15日

10月15日虎の門で総会

下垂会は10月15日(土曜日)午後 虎の門病院本館3階講堂で総会と医療講演会を開きます。 東京女子医科大学第二内科(高血圧・内分泌内科)准教授の
三木伸泰先生が講演します。
「下垂体機能低下症のホルモン補充療法
副腎皮質ホルモン(コーチゾール)を中心に」(仮題)です。 三木先生とともに、虎の門病院・山田正三先生の一問一答も。
詳細は後日。

2011年08月14日

下垂会のロゴマーク募集

下垂会のロゴマークを募集します。
たとえば、こんなの。
olive.gif

2011年08月06日

13日に虎の門でお会いしましょう二

下垂体の腫瘍は、
ホルモンを産出する機能型と
産出しない非機能型がありまして、
機能型の場合は、残存腫瘍によっては、
薬で抑える治療へとシフトしていきます。
ホルモンは多すぎても少なすぎても、
よくないんですね。

2011年08月05日

13日に虎の門へ

下垂体患者の東京・虎の門病院での集いが
8月13日に迫りました。
首都圏の皆さん、お会いできることを楽しみにしています。
午後1時から4時、港区虎ノ門にある病院3階講堂で無料。

2011年07月20日

9月11日京都で甲状腺の講演会

下垂会は9月11日、午後1時から3時まで、
京都医療センターで甲状腺に関する講演会を開きます。
詳細は追ってお知らせしますが、
講師は、甲状腺専門医で内分泌代謝内科科長の田上哲也先生。
「甲状腺とは」と題して、
甲状腺ホルモン、甲状腺疾患を1時間程度講演していただき、
その後15分ほど「下垂体と甲状腺の関係」として 
島津先生が追加発言する形になりそう。

2011年02月09日

2月24日に第18回勉強会

今年夏は障害者総合福祉法の骨格が取りまとめになる予定です。
現行の障害者自立支援法は廃止されますし、
「制度の谷間」のない新たな支援策を始めようとしますと、
個々のニーズに基づいた
地域生活支援体系を整備しなくちゃいけません。
難病・慢性疾患の方に対して
どのような形で福祉サービスを提供していくのか。
移動支援等の対象拡大はどうするのか。
現行法では法改正がないと対応できないとされていますから、
総合福祉部会でしっかり議論する。
その結論を受けて、「法改正」をしていく。
その具体的な作業を行っています。

2011年02月08日

おしゃべり隊がゆく

東京・虎の門で5日、
下垂体患者の、何でもしゃべり隊(第一回)を開きました。
遠くは奈良・栃木・京都・静岡から参加があり、
30人が6グループに分かれて、懇談をしました。

2011年02月05日

笑顔のヒマワリ作ります

下垂会は2月5日(土曜日)、
東京・虎の門講堂(本館3階)で
下垂体患者の、何でもしゃべり隊(第一回)を開きます。

2011年01月31日

2月24日に第18回勉強会

どうなる?『障害者基本法抜本改正』(仮題)
─難病・慢性疾患にも障害者サービスは必要です!
基本法改正で何が変わる?
新法の行方と私たちのねがい─と題して、
2月24日に第18回勉強会を開きます。
詳しくは右のリンク集勉強会のページへ。

2011年01月29日

今年もレアディジーズデイ

2月末は、難病患者が世界とつながる日。
希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day 2011(RDD2011

2011年01月26日

2月5日に虎の門でしゃべり隊

2011年2月5日(土)
午後1時開場 午後1時半から4時まで
下垂体患者の、何でもしゃべり隊(第一回)を開きます。
虎の門病院本館3階 講堂(入場料無料)

2011年01月23日

下垂会総会・講演会に60人

下垂会は1月22日に総会・医療講演会を開きました。
60人が参加しました。
今年のテーマは、原点回帰。
そして、みんなでつくる患者会です。

2011年01月20日

22日は虎の門へ

下垂会総会・医療講演会
そして、闘病体験を語り合う集いと
盛りだくさんというか、詰め込み過ぎか。
いやいや、みんな大事なんです。
1月22日(土)東京・虎の門病院午後1時開場ですから、
お気軽にどうぞ。
地図はこちら
正面入り口(旧館)がしまっていたら、
新館・地下一階守衛室入口から。
構造上、病院は新館と旧館からできていまして、
講堂は旧館です。

2011年01月16日

22日は虎の門へ

下垂会は1月22日(土)午後1時から
東京・虎の門病院講堂で
総会と医療講演会を開催します。
当日は、下垂体患者の闘病体験を少人数に分かれて
語り合う予定です。
案内はがきを送りましたから、いずれ届くと思います。
はがきがなくても入場できます。

2011年01月11日

患者が情報検索するには

1月22日(東京・虎の門病院講堂)での下垂会講演会・総会が近づきました。
日ごろ、寄せられた意見にいくつか答えていきますね。
何か有益な情報がないか、と。
インターネットで検索して探す患者、
多いようでして、まずはここから。
グーグル(Google)が一次検索には一番、使いやすいと思う。

2010年05月02日

手帳不所持の難病患者

障害者手帳を所持しない難病患者のニーズを掘り起こす作業が、
各方面で進んでいる。
難病患者団体でも、議論を加速するべき段階に、
入っていると思う。

2010年04月08日

狙いドンピシャ、京都講演会

京都の講演会は38人が参加した。
成長ホルモンの働き、低下症と補充療法、先端巨大症と
三点にわたって、島津章先生が講演した。
おいおい動画公開するので、全容はお待ちいただきたい。

2010年03月27日

4月4日京都でお会いしましょう

成長ホルモンの補充を開始した時は、 ほかのホルモンとの相互作用があるかもしれない。

2010年03月10日

来月講演の質問募集

4月4日に京都で島津章先生による
医療講演会を開く。
成長ホルモンについて、
知りたいことがあれば、
メールなどいただければ、
講師の島津章先生にリクエストするので、
ご連絡いただければ幸いだ。

2010年03月08日

21日の勉強会ぜひ

「障がい者制度改革推進会議」第6回が3月30日(火)、
「障害児、医療、難病、司法手続き」をテーマに開かれる。

2010年03月07日

成長ホルモンその不思議 イン京都

4月4日に京都で医療講演会を開きます。
内容はチラシをご覧ください。
PDF形式でチラシ
もしくはこちら

2010年03月06日

ウェインさん米TVに出演

米のアクロメガリー患者
ウェイン・ブラウンさんがRare Disease Dayがらみで
テレビに出演した。
和訳のサイトがあるので、
みんな見て頂戴。

2010年03月04日

21日に勉強会

治りにくく、生涯の病気を抱えた人は
どんな困難が生活に現れるだろうか。
患者団体が集まって、
いま困っている実態を報告し合う勉強会が3月21日、
都内で開かれる。
第14回「今後の難病対策」勉強会。
テーマは、「難病・慢性疾患と障害―制度の谷間をなくすために」。

2010年03月02日

旧下垂体ネットの不具合について

当下垂体ネットは、業者に依頼して、
新下垂体ネットへ引っ越し作業をしてきましたが、
作業途中でバグが発生し、
旧下垂体ネットの修復が不可能になってしまいました。
申し訳ありませんが、
新下垂体ネットの再稼働までお待ちください。
事務局長ブログはご覧のように、連日更新しています。

2010年02月15日

2・28 小さな集会の大きな理想

難病を患い苦しむ人たちは、
世界中に存在する。
2月28日。
世界同時イベントだあ。

2010年02月01日

14日は未来拓く討論にしよう

病気の種類の数は、諸説あり、一説には3万である。
そのうち、治療手段があるのは約4分の1といわれる。

2010年01月24日

下垂体ネットの現状は

下垂体患者の多くは情報難民状態に置かれている。
ネット上から一流の講師陣による医療講演を
誰でも安価に見られる状態に置く構想は、
ずっと抱き続けてきたのだけど、
現行の「下垂体ネット」は、休眠状態になっている。
大変に申し訳ない。
期待を込め入会していただいた方にお詫びする。

2009年12月10日

ファクスを税調委員へ

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は9日、
伊藤代表が税調委員にたいし、
扶養控除廃止をやめるよう、ファクスを送る運動を呼び掛けた。

2009年12月08日

患者・障害者団体の動き

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は4日、扶養控除の存続を求める要望書をだした。
出した相手は、民主党企業団体委員会である。
その様子が伝わってきた。

2009年12月01日

年内申請を優先しよう

特定疾患は都道府県の業務になるので、
自治体により少しずつ判断が違う。
間脳下垂体機能障害の方が特定疾患(難病)を申請するさいの、
実践的助言だぁ。

2009年11月12日

研究奨励分野のこんごは

今までの研究奨励分野に加えて、
「疾患の診断及び治療方法の更なる推進に関する研究」
(22141101)が追加された。

2009年11月11日

継続へ道開くが

今回新たに要項で示された「研究奨励分野」は、
継続する疾患が認められ、期間は二年間になった。
募集枠はせまく、さらなる拡充が必要だと思うが、
全国集会を前に、患者の声がまた一歩前に動かしたとみていいと思う。

2009年11月09日

審査会で柔軟に対応

特定疾患の認定時に「原則一年以内」のデータを示すが、
その運用について二点を厚労省疾病対策課に確認したところ、
見込みの通りだという返事があった。
ファクスで文書を送り、確認してもらったものだから、
間違いないのである。

2009年11月06日

民主議連に予算要望

民主党難病議連勉強会が11月4日、国会内で開かれた。
報告集はこちら
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、
来年度予算の編成および税制改革に関する緊急要望を提出した。

JPA、扶養控除存続求める

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は4日、
民主党難病対策推進議員連盟(岡崎トミ子会長)にたいし、
扶養、配偶者控除の存続を求める緊急要望書を提出した。

遡及の緊急要望

国会で11月4日、
新政権発足後、初の民主党難病議連勉強会が開かれ、
国会議員19名(代理含めると54名)が出席し、
患者団体約50名が出席した。
この勉強会には、日本難病・疾病団体協議会(JPA)を通じて、
大臣あてに以下の意見書を提出した。
遡及にあたっての緊急要望だ。
こちら(ワード)

2009年11月03日

難病指定の手続きは(三)

手続の方法です。
国から実施主体の都道府県へスタートの指示があったのは、
10月30日のことですから、
これから、二週間から一カ月程度で始まると思います。

2009年11月02日

難病指定の手続きは(二)

では、具体的な手続きは何をしたらよいのか。
山田先生、ここにいらっしゃいますが、
主治医とこれからの治療を相談してください。
(山田先生から「手続きの用紙は配布している」の声)
手続に当たって、何が必要かというと、検査が必要なんです。

2009年11月01日

難病指定の手続きは(一)

1日に東京・虎の門病院で、
下垂体患者の会は総会と医療講演会を開いた。
佐藤先生の講演は見事だった。
あんなに分かりやすく、親しみやすい放射線の話は聞いたことがない。
山田先生の「山田節」というか、
あの講演をきくとなぜか元気になってしまう。
その紹介もしたいし、
総会も活発に意見が出た。
実り多き一日だったぞ。
まずは、急ぐであろう報告から。
難病指定の手続きの話だ。
自分の講演を加筆した。

2009年10月31日

総会で伝えたいこと(二)

特定疾患が11追加されることに伴い、
自治体の担当者をまじえた説明会が28日開かれ、
地方の超過負担について、質問が続いた。
傍聴者の報告によれば、次のようなやり取りがあったようだ。

総会で伝えたいこと(一)

あしたは、下垂体の総会だから、
難病指定によって、何が変わるのか。
最新の情報を交えて、報告するつもりだ。

2009年10月30日

新法作れと1万人

障害者自立支援法さようなら。
新法、つくろう。
障害者ら1万人が30日、集まった。
hibiya.jpg
鉄の柵の向こうは、場内にいすがあるのだけど、
満席で座れないため、通路までこんな感じ。

2009年10月19日

領収書は残そう

間脳下垂体機能障害は難病指定された。
治療費は10月1日付から自己負担が軽減される。
該当者は、次のように対処されたし。

2009年10月18日

障害者運動にまなぶ

自立支援法の見直しは、もはや既定路線である。
見直すか否かではなく、
どのように見直すか。
ロードマップに焦点は移っている。

2009年10月17日

下垂会のこれから(四)

政権が交代し、患者会の役割も変わる。
みんなの声をいかに一つにまとめるか。
税金を優先的に配分してもらうだけの、
説明責任を当事者としてどう果たすのか。
この答えの先に、突破口があるだろう。

下垂会のこれから(三)

特定疾患を目指してきた我らだが、
この制度、問題も多いのである。

下垂会のこれから(二)

活動をもっと合理化せねばなるまい。
これ以上、ユーザーに迷惑掛けられない。

下垂会のこれから(一)

11月1日の総会が近付いた。
これからの活動について、順次書いていくから、
メールなどで意見伺いたい。

2009年10月14日

第12回勉強会のお知らせ

山を作れば谷ができる。
光を当てれば影ができる。

2009年10月13日

命がかかった課題だから

130疾患もの難病研究が
「原則一年」に限定されている問題しかり。
支払い能力を無視して、
毎月8万円もの医療費を負担させる
高額療養費制度しかり、
20歳になると小児慢性特定疾患の対象から外れ、
高額の医療費がかかる問題しかり。
命がかかった課題は、あきらめるわけにはいかない。

2009年10月12日

楽しみな医療講演会

11月1日には、下垂会総会と医療講演会(虎の門病院)を開く。

11月1日は下垂会総会と医療講演会

下垂体患者の会は11月1日(日曜日)、
虎の門病院講堂にて、総会兼医療講演会を開きます。
午後〇時半に開場し、午後一時に開演。午後四時に終了予定。

2009年10月09日

10月3日は東京・中野へ

10月3日、東京・中野駅前での街頭宣伝へぜひ

10年目の一筆書き

がんばれ難病患者日本一周激励マラソン。
難病患者が、日本一周マラソンをする訳ではない。
【台風18号の影響でフェリーが欠航したため、中止になりました】

2009年09月27日

新・署名を持ち歩いて治療しよう

間脳下垂体機能障害など11疾患が治療費補てんの対象に決定した
17日の特定懇では、
該当する患者数が
それぞれの研究班から発表された。
間脳下垂体機能障害はトータルで3万人だった。

一部に自己負担

下垂体機能障害の治療費補てん決定に伴い、
問い合わせのありそうなものから順番に書いていこう。
いまから書くことは、正式の要項ではなく、
11疾患もそうなるだろうという予想でしかない。
決めるのは新大臣なのであって、正式版は、もうちっと待っておくれ。

2009年09月25日

勉強会でこんな発言

14日の勉強会では、
ワタシが司会・運営役を務めたのであるが、
ホンモノの議事録が完成するまで、
先にワタシの発言部分をアップしておこう。
冒頭の交通整理的な発言は次のとおりである。

難病対策委員会の議事録アップ

第9回難病対策委員会の議事録が15日、アップされた。
こちら

2009年09月23日

ワクチンの負担軽減ぜひ

インフルワクチンのパブリックコメント募集に伴い、
以下の意見を投稿した。

2009年09月19日

患者と作る医学の教科書

医学の教科書を紹介したい。
日本で初めて、患者団体が執筆した臨床系の教科書である。
酒巻哲夫先生(群馬大学医学部附属病院
医療情報部 部長 ・教授)が編集したもの。
ワタシも「先端巨大症」を執筆した。

2009年05月01日

6月1日に国会内集会

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は6月1日(月)、
「患者・障害者の社会保障制度をどうする」国会内集会を開く。
衆議院第一議員会館第一会議室で午前10時から正午まで。
集合は同日午前9時半、衆院第一議員会館一階ロビー。
下垂会もこの集会に合流し、
間脳下垂体機能障害への公費助成を訴える。
事前申し込みが必要なので、
関心ある方は、14日夜までにご連絡いただきたい。

2009年01月01日

テレビ放映のお知らせ

日テレG+(ジータス)で、下垂会の活動が紹介される。
内分泌の病気の特集番組で、
三つのテーマのうち、一つが患者会の活動である。
地上波ではなく、
スカパーかケーブルテレビに加入する必要があるので、
条件のある方は、どうぞ。
詳しくはこちら

2008年07月19日

勉強会でのあいさつ

13日、患者団体共同の勉強会に出席した。
下垂会を代表して、次のあいさつをしたので、
大要を紹介する。

下垂体患者の会のはむろです。
下垂体3疾患が再び難病の研究対象に戻り、
この会場でも何人かから「おめでとう」と声をかけていただきました。
ありがとうございました。
(JPA伊藤代表から「おめでとう」の声)
本当によかったという思いで、ここにおります。

2008年06月13日

7月13日に難病勉強会

13日(日)午後1時から、友愛会館(東京・港区)で
「今後の難病対策」第8回勉強会が開かれる。
新規認定を求める諸団体も、
治療費補てん策を求める諸団体も
患者会をつくって、治療の展望を作りたいと思っている患者個人も
出入り自由な勉強会なので、ぜひご参加願いたい。

2008年06月05日

扉開く(その一)

難病の研究対象が大幅に増える見込みになった。
患者運動の成果が実り、難病研究の扉が大きく開いた。
4日の特定懇で、研究班の対象疾患に似た病態は
まとめて対象とする考えが認められたのである。
研究班の追加への意向を確認したうえで、
第二回の特定懇談で対象を検討し、
早ければ今年中にも追加が認められるようだ。

扉開く(その二)

第1回特定疾患対策懇談会である。
正式の議事録がアップされしだい、精査するが、
参加した感想でいうと、
昨年のそれが排除の論理であるとすれば、
今年の懇談会は、患者救済の精神の上に立っていた。
それくらい、雰囲気も議題も違う。
変えたのは、当事者の要求であるといってよい。

扉開く(その三)

課題もある。
類似疾患ではない病気の場合や
四条件を満たさない場合、
今後のシステムが未整理なことである。
実際、
その他の研究を公募することについては、
システムについて今後詰めていくことが確認された。

2008年04月30日

京都講演会は盛況だった

下垂体患者の会は26日、
京都医療センターにて、島津先生と山田先生を講師に、
「下垂体あれこれ」と題して、医療講演会を開いた。
広島、名古屋など遠方からの参加者も多く、60人ほどが参加した。
あっという間の2時間20分であった。
約半数の28人から感想が寄せられた。
半分が会員・半分が非会員である。

2008年04月29日

26日の医療講演会の場所は

事務連絡です。
26日京都医療センターで開かれる医療講演会は
場所が少しわかりにくいかもしれません。
地図はこちら
京都駅からタクシーで、15-20分です。
JR奈良線の藤森駅を下車して、徒歩10分です。
道が狭くややわかりにくいので、地図を忘れぬように。
京阪電車藤森駅からは、下車徒歩7分で、商店街を通ります。
お車の場合は、無料駐車券をお渡しします。
島津先生のご厚意で、駐車代が無料にしていただきました。
午後1時半開場、
2時開始で4時まで。
病院敷地の南西角で、一部ガラス張りのモダンな建物です、
当日は、当会の理事会を別の場所で開くため、
開場時間ぎりぎりまで人はいません。
当日は、質問を受け付けますが、
自分の使っている薬の名前や最近の採血データ
オペの経歴などメモして臨んではいかがでしょうか。

2008年04月01日

4月26日に京都で講演会

四月二十六日に京都医療センターで
午後から島津章先生を講師に
「下垂体あれこれに」(仮題)と題して、講演会を開きます。
主催は下垂会。
事務上の不手際で一部、五月二十四日でお伝えしたものは、
日程が変更になっています。
時間やタイトルなど、固まり次第、お伝えします。

2008年02月22日

新規追加をめぐる議論は

難病対策のあり方について、
当事者同士でよく議論をする必要性があるのだが、
当面は現行の枠組みで、
政府予算案をめぐって、
新規追加が認められるのかどうかが、
緊急の焦点になってくる。

2008年02月17日

10団体が共同で要望書提出

18日は厚生労働省にたいして、
新規追加を求める立場から、10団体が要望書を提出する。
日下連もその一つである。
とりあえず、集まったアピール署名も提出(3次)する。
下垂会の方で、参加できる方は、
以下の流れで行動するので、
できるところから合流していただきたい。

2008年02月12日

アピール署名終了間際

そろそろ、患者アピール署名を終了します。
二年越しで集めたもので、現時点は厚労省側に未提出のものを含め、
48928筆になりました。
このうち、ドクター署名は98名追加され、
全部で208名になりました。
下垂体の治療で有名な東京女子医大と広島大学が
それぞれ教授以下、
署名をまとめて送ってくださいました。
特定疾患入りは、
患者と医療関係者の共同の取り組みへと発展し、
共通の願いであることを実践で証明するものになりました。
研究班の27名中20名(74%)が賛同しました。
まだのドクターも、お会いすればたぶん署名してくださると思います。
これまでの経験から、署名を断られことがありません。
学会などで、一人でも多く集める所存です。

当会としては、特定懇の当日に届ける分まで、
署名を集める所存ですが、
特定懇は突然開かれるかもしれません。
集計の都合上、患者の皆様からの、
外部への依頼はそろそろ終了し、
今集まった分だけでも当会へと送ってください。

2008年01月23日

厚労省に意見書

下垂会会員のみなさんへ
診療報酬改定の意見募集に関して、
以下の意見書を送りました。
二十五日締め切りであり、
会員に意見集約する時間的余裕が無いため、
個人的な見解にとどめています。
みなさんもそれぞれ、意見を
厚労省に送ってください。

2008年01月10日

難病予算の詳細

平成20年度厚生労働省科学技術関係 予算(案)が厚労省サイトにアップされた。
昨年12月26日に開かれた第9回厚生科学審議会の資料である。
難病予算の詳細が公的資料になったので、ご覧いただきたい。
特定疾患治療研究事業は前年比36億7百万円増(114・4%)の285億6千9百万円だ。
小児慢性特定疾患はほぼ前年と同額(100・7%)7千2百万円増の108億7千6百万円だ。
科学技術振興費全体では、101・6%だった。
国立試験研究機関・独立行政法人運営経費が93・8%に減らされるなど、
難病だけ見ないで、全体像で見てほしい。

2007年12月18日

熊大の医師ら熱く語る

さて、熊本での医療講演である。
熊大代謝・内分泌内科の宮村信博先生、
済生会熊本病院脳外の西徹先生、熊大発達小児科の間部裕代先生、
それぞれ難しい話をわかりやすく伝えようという意欲に満ちたものだった。
医師は伝えようというハートだと思うぞ。うん。

2007年12月17日

薬の名前が分からない(熊本にて)

熊本の健康フォーラムでは、
込み合ったこともあって、
一人しか感想を聞けなかった。
その方が全体を代表しているとは思えないが、
印象的だったので、やっぱ、紹介させていただく。

2007年12月16日

熊本で健康フォーラム

12月16日、リリー社が主催した熊本での「健康フォーラム」に参加した。
患者会の机を出して、入会を呼びかけた。
熊本に在住の会員にも再会できたし、
その場で、新たに入会された方もいて、有意義な時間を過ごせた。

2007年12月11日

キャリーオーバー問題 その一

厚労省交渉(3日)の、
三つ目のテーマは、キャリーオーバーである。

キャリーオーバー問題 二

たとえば、脳腫瘍の子どもは、治療の過程で、
内分泌障害を起こすことが少なくない。
頭蓋咽頭腫、胚細胞腫、星状細胞腫、
ランゲルハンス細胞組織球症など。

キャリーオーバー問題 その三

患者側として強調したのは、
小児慢性特定疾患を法制化した際の国会決議
(2004年11月25日)だ。

2007年12月10日

難病研究認定もう待てない その一

3日の厚労省交渉の続きである。
難病研究の対象の対象となる「克服研究事業」の問題だ。
毎年、一つか二つしか新規を追加しようとしない。
より厳しい病気から選ぶ行為は、
その他大勢を切り捨てる行為でもある。
だが、難病基準を満たしていても認めないのは、
ただ単に研究を遅らせ、
救われるべき患者を放置する行為に他ならない。

難病研究はもう待てない その二

さて、霞ヶ関の厚労省交渉である。
新規認定を求める諸団体が発言した。
プラダーウィリー症候群、CIDP、線維筋痛症が発言した。
全体を通して、証明したかったのは、
難病の研究のあり方として、
もっと柔軟に克服研究事業が選ばれるべきだということである。

難病研究開始もう待てない その三

難病患者は、専門医が少ないことも問題である。
専門医が地方に行けば、
さんさんたる状況であることは、
どの難病患者も切実なようで、
後で読み返した各団体の報告書には、
地域格差が一言ずつ書いてあることが多い。
特定疾患に指定されている団体も
されていない団体も
共通した切実な願いである。

難病研究もう待てない 四

類似疾患をまとめて研究すれば、
少しでも多く疾患を入れることができる。
第四回特定懇の議論の流れを紹介した。

2007年12月09日

自然増への対応どまり その二

治療費を補填する治療研究事業は現在、
既存の枠の自然増への対応で精いっぱいであり、
地方への格差解消や新規認定はほとんど前進しない。
当然、それでは足りないので、
概算要求をきちんと求めるべきだと強調した。

自然増への対応どまり 三

特定疾病対策課がくり返し使ったキーワードがある。
プライオリティー。優先順位のことである。
限られた資源の中で、何を優先するか。
予算が決まれば、その選択に入る。

自然増への対応だけ その四

三つの選択の優先順位について、次のように反論した。

自然増への対応どまり その五

今年度予算でここまで難病予算を追い詰めているのは、
社会保障に全体に掛けられたマイナス2200億円の枠である。

2007年12月07日

患者の声をとどけたぞ その一

2~3日の大行動には、79の患者団体が参加した。
日本の患者運動史上で最大規模である。
当日まで参加したいという問い合わせがあったようだし、
団体を持たない個人での参加希望も聞いたことがある。
「患者の声を聞いてよ」という行動の趣旨は
立派に果たした。
会場となった議員会館は立ち見でいっぱいだった。
下垂会からは6人が参加した。
厚労省に行っていたワタシは聞けなかったけど、
会員の発言が値千金だったようで、
マスコミにも反響があったようである。

患者の声を届けたぞ 二

著名人がその病気にでもならない限り、 難病患者の声はマスメディアには載らない。
家族や知人が難病にでもならない限り、
分からないだろうし、 知られざる隣人の苦しみまで、
世間は知ろうとはしない。

患者の声を届けたぞ その三

ある患者団体から、
JPAは大きな団体の利益を擁護するだけだと
いわれたことがある。
JPAは小さな団体が入れないといううわさも聞いたことがある。
だが、いずれも事実は違う。
むしろ逆だ。
大小の団体に差別はない。小さな患者団体の声も大事にされる。
下垂会は150名だが、加盟させていただいた。
構成員の数は資格ではない。

2007年12月06日

元に戻してよ作戦始動

さて、12月2日~3日の二日間。
元に戻してよ作戦を始めるぞ。
(コレを書いているのは、実は2日の朝)
作戦は、国会議員・秘書、厚労省職員・マスコミ記者などなど。
片端から次のチラシを手渡しすることである。

どうにも、大量の同じようなチラシがまかれるので、
目立たないと思い、昨晩急きょ、こしらえたものである。
こちらの 漫画チラシ をクリック。

2007年11月12日

結局は理由なき研究外し

平成九年に下垂体機能障害が研究対象から外された理由は何か。
厚労省交渉で重視したやりとりを紹介する。

2007年11月08日

ワタシたちを助けてほしい

30日の厚労省交渉では、先端巨大症患者として、
りふさんに発言を頂いた。

 先端巨大症だと診断される前は、
 内科など、さまざまな診療科をあたった。
 だが、ただ太っているだけじゃないかとか、
 様子を見ましょうとかいわれて、
 診断名がつくまで、
 8年がかかった。

2007年11月07日

今何をするべきなのか

下垂体機能障害を確実に難病指定するために、
あと数カ月の間に、何をするべきか。
どんな手を打つべきか。
それは、狭い研究予算を前提に、
厳しい病気から研究対象に入れる、今の選び方の流れを変えることです。
類似疾患を難病指定すること自体、お金の掛かる話ではありません。

みなさんから力を貸していただきたい。
平日の月曜日ではありますが、
12月3日の午前10時から夕方まで、国会に来て頂きたいのです。

2007年11月06日

下垂体患者はつらいよ2

アンケート自由記述欄や、ネット上で募集した意見には、
高すぎる治療費のために、治療が継続できないという体験が多々寄せられた。
治療そのものを抑制する事例が書かれている。
特徴的な声を紹介する。

下垂体患者はつらいよ1

下垂体患者の会と中枢性尿崩症の会が2007年8~9月に行った
患者の生活実態調査である。
アンケートは二つの患者会の会員を中心に、
郵送して行ったものだ。

2007年11月05日

クッシング病に効果的な治療の開発を急げ

クッシング病については当事者の発言が組織できなかったので、
はむろが代理で発言した。
30日の厚労省交渉である。

2007年11月04日

中枢性尿崩症としての発言

続いて、Oさんには、中枢性尿崩症のことも訴えていただいた。
10月30日、厚労省での発言である。

薬が切れると、一日、15リットルの水を飲む。
普通のコップにすると75杯分だ。
大量の水を毎日飲まないと、水分が足りなくなって、死んでしまう病気だ。

2007年10月28日

第二期はこんなことをしたよ

下垂会の第二期(07年6月~10月=半年間)では、
こんな活動をしました。
主なものは以下の通り。

法人化総会に当たって

現在の下垂会の定款 は、会発足に当たって暫定的措置として決めたものです。
理事会を選出するまでの暫定的措置として、
事務局長が会務を執行する形を取ってきました。
総会で理事を選出するわけでして、
理事会が今後の活動のあり方を話し合っていくことになります。

生きた情報とはなにか

28日、誰もが虎の門で開かれる下垂会総会に出られるわけではありませんし、
時間がタイトなので、ブログ上でも書いておきます。
一足先に、下垂会の二期の活動を振り返りましょう。

生きた情報2

下垂体患者は治療法の選択の連続です。
外科・内分泌・放射線。
大きく分ければ三つだけど、
そのなかで、さらに細かく、細かく。
知識も無く、診療室の5分間で大事な決断はしてはいけません。

2007年10月17日

12月3日に大行動

 「患者・家族の声を」12・3全国大行動の実行委員会が9月28日、都内で結成された。
予算編成の大詰めの時期に、難病患者・家族の声を国政に反映させる狙いがある。
下垂会も参加してきた難病対策の連続学習会が発展したもの。
概算要求を勝ち取って、まずは、下垂体機能障害を難病指定へ押し込もう。
難病問題の全体の前進があってこそ、
芽は出てくるし、花も咲く。

12月3日は、みんなで国会に行こう。


15日、厚労省で記者会見を行う予定だ。
まずは、第一報である。

うーむ、池袋のビアホールの前祝で、
気勢をあげすぎたかしら。

2007年10月16日

生きた情報をゲットして 二十八日虎の門へ

下垂体機能低下症は、下垂体疾患を持つ患者、みんなに共通の話題である。
できるだけ生きた情報をゲットしてほしい。
そう思い、二十八日に東京・虎の門病院講堂(病院内にある)で、
山田正三先生を講師に、記念講演をおこなう。

「下垂体機能低下症の診断と治療~
 下垂体線種・頭部外傷・頭蓋咽頭腫・ラトケのう胞にも触れて~」

2007年10月15日

迷った経験を持ち寄って

患者ノートをつくるイメージなのであるが、
難しいことは専門家に聞けばよいのであるし、
難しいことを分担して書くのでもない。
難しいことを書くなら、患者が書く必要はない。
その逆なのだ。

2007年10月10日

アピール署名の期限について

下垂体機能障害の難病指定を求める「患者アピール」署名で、
提出期限の問い合わせがありました。
全体にかかわることなので、ブログでも回答します。

2007年10月05日

注射の友

ペグビソマントをお使いの先端巨大症のみなさま。
認可されて以後、自己注射は慣れましたでしょうか。
注射をしやすくするキットを紹介します。
こちらの商品=Inject-Ease

2007年10月04日

副腎クリーゼの患者カード

島津章先生が、副腎不全症の患者カードを作成された。
9月30日の公開講座で紹介されたもの。
以前から、下垂体患者の会として、雛形の作成を依頼していた。
緊急性の高いものなので、レイアウトしていないが、当ブログにて掲載する。
レイアウトしたものは、いずれ下垂体ネットに掲載する予定だ。
>

2007年09月30日

30日の懇談会で三つのテーマ

9月30日の成長ホルモンの制度的課題をめぐる懇談会(大阪)では、
誰でも参加できますし、自由に発言していただいてよいのですが、
一応、三つの柱を用意しました。

2007年09月24日

プラダー・ウイリー症候群(PWS)

下垂会と同様に難病指定を求めている患者会に日本プラダー・ウイリー症候群協会がある。
原因不明の低身長を伴う先天性の病気で、成長ホルモン投与をする。

2007年09月23日

グルココルチコイド補充療法

下垂体患者の会のメーリングリストでは、
何といっても副腎関連の投稿が多い。
グルココルチコイド補充療法が難しい治療法であることが理由だろう。

2007年09月18日

重症者以外もGH補充できるように

成長ホルモン治療の対象は、重症者に限られている。
GH頂値は1・8ng/mlである。
だが、この数値はせめて3に広げるべきだという意見を
低身長の患者団体から聞いたことがある。

頭蓋咽頭腫治療のアプローチは多彩

頭蓋咽頭腫は良性腫瘍であったとしても、
下垂体や視床下部に近い位置にあるため、下垂体機能の低下を招きやすい。
正常組織に癒着してしまい、全て摘出できないケースが少なくない。
再発も珍しくない。

2007年09月17日

小児慢性特定疾患の問題点

頭蓋咽頭腫により、下垂体機能が不全になったお子さんを持つお母さんと
断続的に医療費助成制度について、懇談をしている。
9月30日の大阪での患者懇談会でも、同様の問題が話し合われるであろうから、
低身長児の成長ホルモン補充療法について、若干のコメントをしていきたい。

2007年09月16日

頭蓋咽頭腫による下垂体機能障害

頭蓋咽頭腫は、視床下部に影響し、下垂体機能障害を伴うことが少なくない。
下垂体の世界では、難病ということになるだろう。
頭蓋咽頭腫のある娘さんのケースである。

2007年09月13日

正しい理解は最高の良薬

患者会アンケートが続々とかえっており、
一つ一つ目を通している。
患者会への要望は、できるかぎり、実現していきたい。

病気への情報不足のために、不安に感じる患者の声は切実だ。
患う期間が長ければ、知識が長けると思ったらそうではない。
薬とは長い付き合いになるにもかかわらず、
長く疑問が解けないままにいる方は少なくない。
正しい理解は最高の良薬である。
アンケートの結果は、学会にお返しするので、
今後の患者の説明に生かしていただきたい。
もし、まだの方がいれば、すぐに投函していただければ幸いである。

2007年09月09日

難病の狭き門をみんなの力で 新・請願署名のお願い

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は新たな請願署名を始めました。
難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求めるもの。
全国で100万筆を目標に取り組みます。
下垂会でも、会員の皆様にもぜひご一緒に取り組んでいただきたく、
近日郵送しますので、ぜひお願いします。

2007年09月05日

大阪の講演は予約不要

9月30日の下垂体機能低下症の講演でよく問い合わせのあることにお答えします。
下垂会の会員以外の方も、だれでも入場できます。
予約は不要です。
お気軽にお越し下さい。

2007年07月31日

下垂会の皆様へ

下垂体患者の会の会員とその周りの患者・家族に向けて、
これまでの活動内容をまとめた文書と、
来期の活動方針を送りました。

2007年07月26日

患者アンケートをします

下垂会はCDIの会と合同で、患者アンケートを実施する運びとなりました。
会員と会員ではなくてもつながりのある患者のみなさまに送付しますので、ご協力をお願いします。
このアンケートは、治療費の窓口負担の実態とその影響を調べるもの。
難病指定へとつなげる狙いがあります。
アンケートは、下垂体の治療の現状を調べる目的もあり、
主治医の説明が分かりやすいか、治療効果に納得しているか、など、
無記名で答えるものです。
アンケート内容は、集計した後、秋には発表し、必要な提言を行います。

2007年07月17日

市民公開講座に60人

あらしを呼ぶ市民公開講座になってしまった。
列島縦断の台風のため、70人ほど予約が会ったのが、60人ほどになってしまったということだが、
一部私鉄がとまる悪天候でも、足を運ぶのは、関心の高さからか。

2007年07月13日

ブログのアップも

患者会の活動は、決算に追われて、ブログのアップもアップアップだ。
入会の連絡やDVDの注文など二週間分ほど、溜まってしまったのだけど、
来週に回します! 回させて!
ホントごめんなさい。

2007年07月12日

今後の難病対策勉強会のサイト

「今後の難病対策」勉強会のサイトができた。
こちらをクリック
JPAの加盟・非加盟を問わず、
幅広い実行委員によるもの。
ワタシも参加している。

2007年07月11日

難病対策の充実を求める署名が採択

下垂体患者の会も一緒に集めたJPA署名が7月5日、採択された。 
請願の採択は昨年に続き2年連続。署名数は86万筆。
難病対策の充実は待ったなしである。

2007年07月07日

財源が回るだけ(修正版)

難病の医療費助成制度は都道府県が実施主体である。
平成18年度の予算額は239億円である。
国は、予算の範囲で、5対5で負担することになっている。
だが、予算が足りないことから、都道府県の交付率は低い。
平成10年度は94%であったのが、
平成12年~14年度の三年間で31ポイントも転げ落ちるように落下した。
以来、6割台前半という低空飛行を続けている。

下垂体機能障害の埼玉県単独指定へ大きな一歩

埼玉県議会本会議は最終日の7月6日、請願書を全員一致で採択した。
「下垂体機能障害」をはじめとする多くの難病について県単独疾患として指定することについて」
これは、
「下垂体機能障害」をはじめとする多くの難病について、
埼玉県の県単独疾患に指定し、
患者の経済負担を軽減することで、
誰もが安心して最善の治療を受けられるよう県にたいし配慮を求めるもの。
すでにウェブサイトに載っているので、何より現物を見ていただきたい。こちらをクリック
これは、県議会としての意思表示であるので、
自動的に県単になるということではない。
これからが本番なのであるが、
県議会で全会一致採択されたということは、県民の総意ということを意味する。
県単指定へ大きな一歩だ。

2007年07月06日

中間報告を読み解く

「中間報告」はいう。
「対象となった後で患者数が5万人を上回った疾患や、
特定疾患に指定された当時と比較して治療成績等の面で大きく状況が変化したと
考えられる疾患については、
当該疾患に対する治療成績をはじめ患者の療養環境の改善等総合的な観点から、
引き続き特定疾患として取り扱うことが適当かどうか定期的に評価する」。
昨年来の動きは、これの具体化である。

2007年07月05日

下垂体機能障害の県単難病指定の採決へ 埼玉県議会

7月2日、埼玉県議会の福祉保健医療委員会で、
「『下垂体機能障害』をはじめとする多くの難病について
県単独疾患として指定することについて」の請願書が総員賛成で採択されました。
6日午後の本会議で採決へ移ります。
傍聴希望の方は、埼玉県議会本会議で午後2時半までに傍聴席についてください。

難病対策の流れ

難病対策をめぐる昨年来の動きは、一過性ではない。
一連の流れの中で捉えると見えてくることがある。
平成14年8月23日。
厚生省は(当時)の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会は「中間報告」 を発表した。

2007年06月26日

難病を一日も早く認定し、研究開始を 厚労省交渉

厚労省とJPAは25日、来年度予算での交渉をおこない、
新規疾病を求める団体の一つとして、同席させていただいた。
難病問題の関心が継続しているのだろう。
マスコミ数社が注目し、部屋を出たあとで、JPAが取材に応じていた。
自分は主催者ではないので、遠慮がちに当日のことをお伝えしたい。
自分の発言を明らかにするのは、誰も文句を言うまい。

2007年06月25日

患者に優しい職場つくり

アクロメガリー治療や性ホルモン補充を続けながら、
昼間は患者団体事務局、夜は仕事をこなしている。
下垂体の病気は、生活の質が悪くなる、慢性疾患である。
決して、予後の悪い病気ではない。
普通の暮らし。普通の勤務が可能だ。

2007年06月24日

第四回特定懇を読み解く その5(まとめ)

第四回特定懇の議事録から読みとれることをまとめる。

2007年06月23日

第四回特定懇を読み解く その1

今年3月12日に厚生労働省で開かれた「第4回特定疾患対策懇談会」の議事録がアップされた。
最初から、読み解いてみよう。○は議事録の大要、★はワタシのコメント。

第四回特定懇を読み解く その2

第四回特定懇の議事録を読み解く二回目。
さて、議論に移ったところである。

第四回特定懇を読み解く その3

特定懇の三回目。 選び方の議論である。

第四回特定懇を読み解く その4

特定懇の四回目。 選び方の議論である。

2007年06月22日

名古屋市在住の方へ

名古屋の会員の情報である。
ある下垂体患者は、
最近まで名古屋市単独の難病指定制度をご存知無く、
医療費の自己負担軽減を受けていなかった。

2007年06月16日

JAHQ いいですぞ

内分泌学会の二日目、
JAHQ(ジャーキュー)のセミナーがあり、了解を得て、参加させていただいた。

2007年06月15日

内分泌学会総会はじまる

第80回日本内分泌学会総会が14日から、東京国際フォーラムで始まった。
16日まで三日間の日程である。
ワタシはポスターセッションのある「展示ホール」の一角をお借りして、
患者会ブースを出している。
ポスターセッションとは、学会での発表を壁に貼り出したものだ。
ブースでは、この日のために作った患者会パンフレットを渡したり、
署名への協力を呼びかけている。

2007年06月14日

難病相談窓口を広げて

全国難病センター研究会の総会が13日、国会で開かれ、出席した。
JPAの伊藤代表を輩出する北海道難病連は優れた相談活動を行っており、
この教訓を全国に広めようと4年前から活動されている研究会だ。
難病相談は残念ながら、123疾病に限定しているところも残されている。
ひどいところだと、45しか相談対象にしていない。
だが、情報のない難病患者は、まるで漂流する小船みたいなもので、
どちらに向かってよいかも、分からない。
このときが人間苦しいのである。

相談窓口は絶対に必要だ。
全国からワタシのところに来る手紙やメールを振り返り、
これだけは伝えたいと思って、参加したのである。

治療の目的を理解してこそ

小児成長ホルモン分泌不全症の場合は、
GH投与によって、背を伸ばすという目に見えやすい改善効果が期待できる。
だが、成人GHDの場合は、GH投与のメリットが見えにくい。
患者の側に、自覚症状がないケースすらあるだろう。
なぜ、安くない治療を行う必要があるのか。
医師の説明を理解し、納得してこそ、継続できる。

2007年06月06日

窓口負担、日本の異常

日本の難病対策は世界でも例の無い優れた制度であるが、
その背景には、笑えない日本の異常がある。

2007年06月02日

つつましい願い

特定疾患関連の予算は、
治療費補助と研究費補助と二つあり、
治療費補助の方は二百億円台、
研究費補助は二十億円台、といわれる。
研究費補助は123の病気があるから、大雑把に言って、
一つあたり平均で2千万円程度となる。
だとすると、昨年認定希望のあった15の病気を
みんな難病と認めても、
わずかに3億円程度のオーダーだ。
国家予算のなかで、わずかに3億円ですぞ。
道路建設に換算したら、何メートルにもなりゃしない。
そんなささやかな、慎ましい要求なのである。

2007年05月31日

がん対策推進基本計画案

厚労省の「がん対策推進協議会」は三十日、
七十五歳未満のがん患者の死亡率を、
今後十年間で2割削減する目標を盛り込んだ基本計画案を了承した。

2007年05月29日

幅広い共同で現状打開

昨年度、厚労省にたいし、難病指定を求める当事者団体は全部で15団体である。
結成間もない小さな患者団体が多い。
我が下垂会もそんな一つである。
みんな手探りの状態で、現状を何とかしたいと思っている人たちばかりだ。
5月27日。下垂会を含め、8団体が都内で一堂に会した。
難病制度の現状を学びあい、交流するのである。

埼玉の請願署名送ってください

埼玉県の単独難病指定を求める請願署名を埼玉県議会に提出することになりました。
埼玉県在住の下垂会会員を中心に依頼していたものですが、
いよいよ、六月県議会で勝負!になります。
現在、集まった分だけでも良いですから、至急下垂会宛に送ってください。
議会の傍聴などもいずれお伝えしますね。

2007年05月28日

大阪で先端巨大症の公開講座

第2回市民公開講座のお知らせ「日々の暮らしと 病気との対話」
~脳下垂体疾患とアクロメガリー~の受付を開始
アクロメガリー広報センターが主催する市民公開講座の受付が開始された。
こちらから入室すれば、サイトから予約できるぞ。

2007年05月24日

大阪でアクロメガリーの公開講座

アクロメガリー広報センターは7月14日、
第2 回市民公開講座 「日々の暮らしと病気との対話」
~脳下垂体疾患とアクロメガリー(先端巨大症)~
を大阪で開催します。
昨年六月に東京で開かれた講座に続くものです。

2007年05月23日

クッシング病は難しい病気

クッシング病とクッシング症候群について、東北大がリポートをしている。
96~2000年にかけて受診した患者33例の解析だ。

2007年05月21日

難病指定される意味について

ワタシがこの運動を始めたきっかけは、
高すぎる薬価の軽減を狙ってのことでした。
その目標はかわりません。
効果的な新薬は薬価が高いために、
古くて安い飲み薬で「我慢」したり、間引いて使っている患者層がありますし、
長い治療の自己負担は重く、医療格差を生んでいるように見えます。
治療研究事業への認定は、
「大学に入る前に高校に入らないといけないから、高校に入る」
みたいなもので、それが条件だから、まずは、治療研究
という位置づけでした。

ですが、厚労省研究班の班員の先生方と交流するなかで、
考えが少し発展しまして、
治療成績を向上させて、病気を克服するためにも、
治療研究事業の仲間入りを再び行う必要があると思うように至ったのです。

同じく認定を求めるグループの方々とも連絡を取り合い、
なぜ、自分たちが難病指定される必要があるのか、交流したい観点です。
JPAのもとで実行委員会形式の学習会が計画されており、
27日日曜日午前中、東京でも開催されるのですが、
ぜひ、いろいろな患者団体の方々と交流を進めたいと願っています。

2007年05月13日

難病予算増求め5754筆請願署名

難病予算の枠を増やさないと、要求は実らない。
というわけで、私たちはJPAの請願署名に協力をしてきた。
全部で5754筆になった。

2007年05月11日

国への請願署名は急ぎ送ってください

国への請願署名をお持ちの方がいましたら、集まった分を至急送ってくださるようお願いします。
JPAを通じて請願することになります。
日下連のアピール署名は、急ぎません。

2007年05月09日

視床下部(間脳)の役割

ホルモンの司令塔である下垂体を教頭先生とすると、
視床下部(間脳)は校長先生だ。
自律神経も免疫系も内分泌系も、外からの環境の変化に対応し、
生体を統御する要(かなめ)の役割を果たす。

名前の由来は、視床の下にあるから、視床下部。
間脳、大脳皮質と脳幹の間にあるから、間脳。名前は違っても、同じものだ。

水分代謝、体温調整、食欲調節、睡眠リズム、
自律神経調節、情動、記憶、下垂体機能調節にかかわる。
なんだ。ヒトが生きていくうえで、大事なものばかりじゃないか、と思われた方。
ピンポーン! そのとおりです。
たとえば、患者の会で集いを開くとき、寒いと人数が減るのは、
体温調整の難しい方が多いからです。
精神的に不安定になったり、水分調整がうまくいかなかったり、その他もろもろ。
患者が自分の体の特徴を知るだけで、ずいぶんと楽になると思う。

双方的に影響を与えるため、たとえば、強いストレス下にあると、 ヒトは眠れなくなったり、食欲を失う。


下垂体ネットの動画で学んでね。会員限定。

2007年05月08日

難病予算の壁を突破するおおなみを

下垂体患者の会は、難病指定を目指していますが、
全国の動きとセットして、患者の声を政治に届ける予定です。
JPAは5月27日総会、28日国会請願と動きますが、
27日午前中、新規疾病を求める患者団体によるプレゼン形式の学習会があります。
この学習会は、実行委員会形式の開かれたもので、
下垂会はJPA非加盟ですが、実行委員のひとりとして、学習会の成功に協力しています。
この学習会は、互いの病気が難病4条件を満たしており、
早期の研究開始が人道的に必要であることを共通認識にするもの。
みんなでまとめて難病指定をとるために開くものです。
現在、各団体に声をかけています。

採血データの落とし穴

血液データがよいのに、具合が悪い。
その逆の方もあるだろう。
なぜか。
実は、血液データは万能ではないのだ。

ホルモンは全身に働くものと、局所的に働くものがある。
細胞内や隣の細胞に働くホルモンは、血流には流れない。

2007年04月20日

成長ホルモン補充の患者体験

先端巨大症とは逆の病気だけど、
下垂体ホルモンのうち、成長ホルモンはもっとも欠落しやすいホルモンのひとつである。
新しい治療法なので、患者体験は貴重だろう。
メーカーが成長ホルモン補充療法の患者体験を載せているので紹介する。

リリー
ファイザー

2007年04月15日

難病対策の国民的議論を

難病対策のあり方をめぐっては昨年度、
2疾病の軽度を外す動きを難病患者が逆転劇で押し返し、
その後、どのように国が進もうとしているのか、表からは分からない。

だが、こんなときだからこそ、
新規指定を求める当事者として、どのような難病対策が患者にとって理想なのか、
腰を据えて、考えるのだ。

2007年04月14日

特定疾患の国会論戦が面白い 2発目

●小池晃参院議員(共産)の03月29日の質問である。
小池氏は、三月十三日に開催された第四回特定懇で「研究事業のことだけに議論を絞った理由」を質問した。
政府参考人の外口崇氏は、「現在事業の対象となっているものの医療の継続を図ることなど、様々な御意見をいただきました。平成十九年度におきましては、これまでと同様の対象に対して事業を実施することとして、特定疾患治療研究事業の対象疾患は追加は行わないとした。この方針につきまして、第四回の特定疾患懇談会の冒頭に事務局の方から考え方を説明して、了承をいただいた」と経緯を述べた。
(説明になっていないぞ!と筆者突っ込み)
2002年度まではほぼ毎年対象を一つずつ増やしてきたが、以後の四年間は、新たな疾患の追加がない。小池議員は、残された疾患の扱いについて「もうこのまま打ち止めにしてしまう、そんなことは決してないですよね」と念を押した。これにたいし、外口参考人は、「打ち止めと決めるようなことはもちろんない」と断言した。

2007年04月13日

後期高齢者医療

来年4月からスタートする予定の後期高齢者医療制度について、
国民的討論が政府によって呼びかけられている。
興味のある方は、こちらをクリック

2007年04月03日

難病対策の国会質問資料

難病関連の国会審議が最近、面白い。
抜粋するので、ぜひ、議事録 を見てほしい。
難病対策全体が見直されるべき時期に入っているので、
各会派の質問に注目されたし。
国会議事録が公開され次第、資料として紹介していこう。

2007年03月28日

仲間が居てこそ

医学といっても、科学の一分野である。
身体の働きと病気の学問である。
ほかの科学の分野よりも、よほど、理解しやすい。
臨床的なことは手に余るが、学問的な基本テーマは本を読めばよろしい。
大きめの書店に飛び込めば、
日本語で書かれた情報を入手できる。
幸い、各方面から、情報が寄せられる。
気がつけば、情報が集まる立場になっていた。
個人で情報を持っていてもしょうがない。ただ、社会に還元するだけである。
励ましているようでいて、実は一番励まされるのは、自分だ。

2007年03月26日

栃木県の難病患者切り捨ては許さない

栃木県が弱者イジメだ。
こいつを見てほしい
切り捨ての影響はやってみないと分からない。
国が難病と認めないものは、難病じゃない。
専門家の意見は一応聞いたけど、決定権は知事にある。
反対意見があっても、関係ない。
県の論理はそんな感じであるが、なんて冷たい県政なのだろう。
命にかかわることだというのに、想像力も道理もなにも、あったモンじゃない。

2007年03月21日

4月1日に京都で集い

「闘病体験を語り合う患者の集い」を4月1日、京都で開きます。
患者や家族は、どこかのグループに入っていただき、
ご自身の闘病体験を語っていただく、
分からないことは、京都医療センターの島津章先生にまとめて回答いただくという趣旨の集いです。
詳しくは下垂体ネットを参照してください。

2007年03月17日

集いの会費500円について

集いの500円(非会員800円)について 半年間、東京での「闘病体験を語り合う集い」を慣例的に無料で行ってきたのですが、
(京都と東京の一回目は有料)
チラシにあるように、会員500円、非会員800円の会費を徴収させてください。
これは、京都と東京の料金を統一して、不公平さを正すこと、
そして、スタッフの交通費など事務経費に充てることを想定しています。
講師の医師のボランティア状態も解消していきたい。

2007年03月16日

署名がどうやって集まったのか

署名が2万人分、どうやって集まったか。
「コツコツ作戦」を紹介してくれたある会員の教訓である。
顔なじみのお店の方に頼み、「向こうから何枚かお預かりしましょうか?」と
言って下されば、遠慮なくたくさん渡すという。
外出時には、必ず用紙を持って出て機会をうかがう。
車のディーラー、加入している生命保険の担当者、マンションの管理会社。
これらが組織票となり、大口の署名となった。

別の方で、地元で理髪店を経営されている方も、たくさん寄せていただいた。
顔の広い方は、存分に発揮していただいた。

既存の大きな組織があるのではない。
あるのは、全て人づてだということだ。
マスコミに取り上げていただく幸運な偶然など別作用もあるけれど、
「人づてに」というネットワークが結局は力になるのだ。
そう思う。

2007年03月14日

特定懇で座長がまとめた言葉とは

特定懇の議論の流れで、いろいろ述べたけれど、
患者が助からなくても良いと考えている委員はいなかった。
その場に居た人間として、懇談会の空気は伝えたい。
若年性で困難度の、より高い患者が優先された。
ただ、それだけなのだ。

4条件プラスアルファ

特定懇で新規疾病を選ぶ作業自体、
ずいぶん、久しぶりなので、
議事録が出た時点で、精査したいと思うけど、
傍聴しての感想的な覚書である。