ＨＡＭＵの、先端巨大症って何とかならんか！

下垂体患者の会事務局長がつづる、先端巨大症（末端肥大症）と下垂体のホルモンあれこれ。情報ゲットせよ！

2007年11月

2005年09月16日

調べる癖

当サイトを始めて、
半年がたった。
この期に、
ブログを読みやすく改良していくつもりだ。

公開しながらの工事なので、
不都合はあろうが、ご容赦いただきたい。

初めての方へ。
ワタシの病名は、先端巨大症である。
末端肥大症ともいう。
宝くじに当選する確率並に珍しい病気なので、
大多数のヒトには役立たないサイトである。

この病気は、身近に情報がない。
情報が足りないと、
誤解をして、要らぬ心配をする。
かつて、自分がそうであった。
かといって、治療の是非を、
自己流に解釈するのも良くない。

患者は、医学のアマチュアなので、
医師の言葉を
一回聞いただけでは理解できない。
だが、本で学ぼうにも、入門書すらない。

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2005年02月04日

なぜ闘病記なのか

なぜ闘病記を書いたのか。書こうとしているか。
それは、先端巨大症という病気の性格による。

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きょうやあす、命を落とす病気ではない。
成長ホルモンをきちんと抑えれば、健康なヒトとそん色ない生活を送ることはできるだろう。
だが、先端巨大症の平均寿命は短い。
男女の平均で、５９．０歳。プラスマイナス１４．０歳である。（９０年、厚生省調査研究班）
男性のそれは、さらに短く５７・９プラスマイナス１６．１歳、
女性は６０．０歳、プラスマイナス９．６歳である。
プロレス界でいうと、丈夫そうな彼らも最期はあっけない。
アンドレ・ザ・ジャイアントは、４７歳。急性心不全。
ジャイアント馬場は６１歳。肝不全。
この事実を受け入れるには、心の棚卸しが必要だった。
自分のことを若いと思っていたら、ちっとも、若くなかった。
いつの間にかマラソンは、折り返し地点をとっくに過ぎていた。
病は「緩慢な死」であり、「生への鏡」である。
平均的な人生など、この世には存在しない。
平均以上寿命があるとも、ないとも、誰が保障してくれよう。
死なないヒトはいない。
あるのは、人生という不確実な道程だけだ。

生きることは、死を受け入れることでもあるのだろう。
６８日間という病院のベッドの上で、心の棚卸しをした。
「死」を考えることと、「生」を大切にすることは、実はあまり、違いのあることではなかった。
「死」を考えないことは、「生」と「時間」を粗末にすることでもあった。
命に限りがあるように、時間も限りがある。
一年一日一時間。過ぎてしまえば、元には戻らない。
治療を受け、成長ホルモンを抑えれば、生存率にかなりの差が生まれるという。
医者を信じて、情理を尽くし、できるだけの治療をおこなうことにした。
死は恐ろしい。ワタシには家族がいる。ワタシ一人の命ではない。
一日でも長く生きたい。当たり前である。

だが、本質的には、「どれだけ長く生きるか」が大切なのではなく、
「どう生きるか」のほうが大切だろう。
雑事に追われ、志無く時間を浪費するならば、長く生きられても、送る人生に大差はない。
病を受け入れることは、苦難と死から、人生を意味のあるものへ転化する行為でもあった。
その考えを闘病記にまとめるうち、ワタシ自身が癒されていることに気がついた。

病は孤独なものだ。
一人で抱えていると、身体ばかりか、心も弱まる。しだいに胸がつぶれてくる。
誰かに話したいというのは、患者の本質的な願いだと思う。
話すことで癒されるのだ。
闘病記を自費出版して配った。肉親や家族、友人たちへのメッセージである。
いろいろな反響がかえってきた。
思いを共有できた気がして、うれしかった。子どもたちは小さいから、まだ、読めないけど、
大きくなれば、読めるだろう。それだけで、闘病記を書いた甲斐があった。

闘病記のもうひとつの目的は、同病者への助言、情報提供である。
情報が少ない病だ。ワタシの本職は新聞記者であり、本来、調べることは好きなのだ。
仕事の合間に、医学書の山と向き合った。
おかげで、かつてワタシが「知りたかった」情報は山ほど得た。
医者ではないので、患者の側から見た情報である。

闘病記は、医療関係者への感謝、要望、提言でもある。
患者からの「カルテ」であり、患者サイドから医療従事者への「症例報告」である。
郷里の母は、医療関係者の知人が多く、分野をこえて配ってくれた。
繰り返し読んでいただいた方もいるという。ありがたいことだ。

日進月歩の業界だから、細かな情報はすぐに時代遅れになってしまうのだろう。
それでも、出してよかった。情報はブログ闘病記で補えばいい。

先端巨大症のヒトは、寿命が１０年短いことについてのサイト