HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2020年05月29日

難病対策見直しどうなる

本ブログに主題である
難病と小児慢性特定疾患の話題です。
感染症対策に追われたため、
五年後をめどとした難病法の見直しスケジュールは
後ろへずれ込みました。
見直しを始めるのが五年後、という理屈ですから、
結論が遅れても法的な問題はありません。
感染症が落ち着くに従って、
議論は再開されますから、
いまのうちに、昨年末までの議論を振り返っておきたいのです。
幸い、議事録は公開されており、
分析資料は事欠きません。
昨年の秋ごろには議論を整理し、合同委員会に報告して、
いまの国会で法律の見直しを議論しているはずでしたが、
夏の間にどれくらい進むか、注目したいと思います。

もうひとつ、難病ウオッチャーとして、
抑えておきたいのは、
がんと難病の全ゲノム解析等実行計画です。
第一版として、昨年末にまとまっています。









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