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2019年10月22日

WG仕切り直しはどう結ぶ

第3回難病・小児慢性特定疾病研究・医療WGが
21日に開かれました。
こちら
その資料が公開されました。
この日の「お題」、一つ目は、移行期支援です。
千葉県と千葉大の参考人発言が予定されています。
今回特に議論する論点には
小児慢性特定疾病に指定されている756疾病のうち、
指定難病は、約半数(364疾病)に
留まっていることが書かれています。

医療費助成の対象とならない患者の
データ登録も重要論点です。
軽症を除いたデータでまともな研究は
期待できないのであって、
研究者も患者も注目している論点です。
この論点を掘り下げるものだと想像しますが、
25日には、指定難病患者データ及び
小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する
ワーキンググループこちらが立ち上がります。

森代表からは、
患者団体から寄せられた主な意見・要望が
資料として掲載されました。
患者の声を届ける役割を果たしたものです。

移行期支援とデータベース以外は、
これまでに示された意見と具体的な論点として
まとまっています。
注目したいのは、
「対象疾病の見直しについて」
前回の議論はこちらで書いたように荒れました。
荒れたというより、支離滅裂だったと思う。
ルールを話し合っている最中に
突然、数が多い病気を外せという
主張が連打されたのですから、
やるせないのです。
これから、
「対象疾患等検討委員会(仮称)」が結成されるとしても
難病対策の世界は狭いですから、
いまのWGメンバーとそう大差ない専門家が
選ばれるかもしれません。
あの暴走議論が再現されては
公平な議論は期待できないわけで、
そうすると、あとは裁判で争うしかない。
悲惨な未来が自分に起きそうだと
想像せざるを得なくなりまして、
実際、一時期、体調悪くしました。

外せ外せと勢いだけの議論じゃなくて、
あれは仕切り直しをしてほしいと願うのです。
それで出てきた資料には、
外せと名指しされた2疾患は消えましたし、
「指定難病とは言い難いような状況の変化」とは何か、
引き続き議論するわけですが、
前回の意見として、
治療法が確立した疾患については、
対象から外していく、
希少性の要件については、
少子高齢化等の人口構成の変化も考慮しつつ検討、
と書かれました。
「希少性の要件を設けている趣旨が、
民間主導では進みにくい疾患の調査研究を
促進することであることに鑑みると、
企業において治療薬の開発が進んできた疾病について、
見直しを行うこととしてはどうか」
この視点は大事です。
ただ、患者人口が増えたから外す、
というのでは、乱暴に過ぎますから。
さあ、この仕切り直し、
どう結ぶのやら。









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