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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年10月11日

WG議論の暴走なぜ

難病の五年後見直し議論をめぐっては
医療WG(10月7日)でちょっとした混乱が起きました。
指定発言のデータベースの議論が終わりますと、
論点に基づく議論が始まりまして、
このなかで、指定難病から対象外とする疾病、
患者数の多いパーキンソン病と潰瘍性大腸炎が
名指しされる事件が起きたのです。
フライングもいい加減にしてほしい。
憤懣やるかたない事件です。
「一億総活躍社会」じゃなかったの?
医療費助成をなくして経過措置で緩和せよ、だの
医療費助成だけではないはずだ、だの、
いやいや、どこまで暴走するのか、
各委員が発言するたび、
あの議論がただ、悲しかった。
各委員は、過去の議事録くらい、
読んで議論参画するべきではないのか。

「総活躍社会」へいい制度作ろうというタイミングで、
当事者を腐らせてどうするのかと思う。
予算縮減がテーマじゃないでしょうに、
難病対策課も想定外の「暴走」だった模様。

いま、ワタシ自身が冷静になるため
最新の「厚生労働白書」を読み返すのです。
どういう社会を作りたいのか。
そして、そのためにどういう制度が必要なのか。
省内にも心ある方はいるようで、
前から順に読めば、十分に伝わるものがある。
踏み込んでよく書かれている。
それが、あのWG議論は特定懇の時に
タイムスリップしたようで、
こんな暴走議論、何の価値がある、
議論の積み上げもへったくれもない。
憤懣やる方ないのです。

ワタシら、昨年9月の指定難病検討委で
突然、名指しされて、指定難病から
対象外しへ、誘導されようとした下垂体疾患ですから、
名前が挙げられた側の
驚き、どっと押し寄せる将来不安、心中を察します。

難病法は義務的経費にしたのです。
パイの論理に陥ったら、こんな稚拙な論理に流れる。









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