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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年10月14日

副腎不全の緊急時に

厚労科研データベースこちら
今年も副腎ホルモン産生異常に関する調査研究(長谷川奉延班長)が
9月末、アップされました。
201811056Aで検索すればだれでも読めます。
副腎関連の全国調査による実態把握に基づき、
診断基準や重症度分類、
診療指針の作成・検証・改訂を行うもの。
誰でも読める環境下にあるといっても、
お医者さんが読むマニュアルですから、
患者の素人判断をしてはいけない。
ワタシ、下垂体患者ですから、
やはり、副腎不全のことに注目します。
在宅自己注射保険収載要望書を作成したとのこと。
すばらしい!一歩前進です。
なにせ、命を落としかけた体験談、
機能低下症のみなさまから
直接、いろいろ伺ってきました。
緊急時の対応です。
在宅患者が緊急時に
自己注射を打てるようにしてほしいという旨、
厚労省の担当者に要望していまして、
いまは、注射バージョンのコートリルが
あっても、患者や家族が打てない。
法律的に処方できないわけであります。
これっ。早く整備する必要があると思います。
助かる命を助ける。
とっても大事な課題です。

副腎不全状態の状態で自分が注射を打つ、
もしくは、家族に打ってもらう、のかしら。
患者教育的な課題がありそうです。
誰だって最初は、注射針、怖い。
いやいや、副腎不全が一番怖い。
まあ、そんなこんなで注目する。
昨年度の報告書でさわりだけ書かれましたから、
今年度の報告書を楽しみにしていたのです。
これから、学会の承認を得て、
政府にも働きかけて、という段階でしょうから、
自分の立ち位置は、静かに見守ることに尽きるかと。

米国、英国、豪州など先進国では、
患者ないし家族による、
緊急時の筋肉内注射が診療ガイドラインでも
推奨されているということです。
標準的な治療として有効かつ安全に行われている。
日本は遅れているのですね。









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