HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年10月06日

網膜症が進行していた

虎の門病院の眼科を10月4日に受診しました。
2013年以来となる眼底検査です。
糖尿病の合併症である網膜症がかなり進行していました。
失明の一歩手前だということです。
難渋する「増殖型」で、
周囲には血管新生が眼底に起きていました。
「しろいポツポツ」も生じていました。
血糖コントロールをしなければ、
いずれ破裂し、失明に至る。
我ながら重い事実です。
そういえば、自分の先端巨大症治療のスタートも
失明回避でした。
下垂体の腫瘍があまりに大きくなって、
視神経を圧迫して、モノが見えづらくなった。
視野が狭くなった、
一回目のオペで圧迫が消えると
再び視力は回復するのですけれど、
あの日、思い描いていた不安な日々が
再び蘇ったのでした。
自分の原疾患は先端巨大症で
発症から20年ほど経過していると思うのです。
放射線照射含め3回の手術では
ホルモン分泌元である下垂体腫瘍が取りきれなかった。
成長ホルモンとその影響下にある
IGF1が過剰分泌されるため、
薬を使ってコントロールする治療を十数年、継続しています。

インスリンは成長ホルモンの拮抗ホルモンですから、
重い先端巨大症患者は、糖尿病を合併することがあります。
「サンドスタチンLAR」(月一)注射薬、
2016年12月から同系新薬の
「シグニフォー」を投与して、今日に至りまして、
注射薬は奏功して、
IGF1は満足する数値まで収まりました。
この薬には、血糖を悪くする副作用があります。
成長ホルモン改善で切れ味のよいのは後者ですが、
より副作用も強く、高血糖を招きやすい面もあります。
主治医の勧めで、交互に使ってみたところ、
新型の後者の方が、成長ホルモン抑制では一理ある。
されど、自分の膵臓から
たぶん、インスリンはほとんど分泌されていない。
長期的な血糖指標である
ヘモグロビンA1c(正常値4.9~6.0)は、
最新値で10(10月4日)でした。
空腹時血糖値は200です。

ヘモグロビンA1cは常に10を超えており、
10.7(18年12月)が突如、急上昇して、
12.7(19年2月)、12.3(19年3月)となり、
副作用の少ない薬に変えて、
11.1(6月)、9.7(8月)と減ったところでした。
上昇する前と急上昇した後の、
生活習慣はほぼ同じですから、
急上昇した理由はよく分からず、
意識的に食生活を改善して下がったと思います。
されど、長い間、ヘモグロビンA1c10クラスですから、
空腹時血糖で200前後でしょうか。
この時代が体をむしばんでいた。
なまじっか、眼底検査で異常だった時代がありましたから、
あまく見ていました。
自分、本当に頑張れば、
空腹時血糖値(正常値109)で
130前後を自己目標にできると思うし、
はやくそういう常識的な数値に持っていきたい。
すれば、思考が明晰になり、
日中の倦怠感を抜けだすことができるはずです。
失明を回避したいと願っています。
空腹時血糖値が300を超える状態。
経験的には、ヘモグロビンA1cの11前後、
12前後って、全然、糖毒性からくる 倦怠感が違うのですね。
日中寝て過ごすようになります。
それじゃ、いまの10前後でどうかというと、
体にガタが来たからか、
ぼろぼろという感じです。

最近、公私ともにいろいろありました。
きょうはせっかく、休みを取って、
巣鴨で行う街頭宣伝、難病署名のキックオフ、
でようと思っていたのですが、
身動きが取れなくなりまして、
それでも、頭の中はいろいろ駆け巡る。

眼底検査は身体の中で唯一、外から直接観察できるもので、
眼球の奥の眼底の血管で診断するもの。
眼底の異常を観察してもらっているのですが、
眼底で起きているということは
全身で起きているでしょう。
内分泌内科医の竹下先生には、
「ヘモグロビンA1cが10を超す状態をが続いた結果だろう。
血糖値を強制的に改善するのに、入院するのも手だ」ということでした。
「自滅するようなことはしないように」と
別れ際に助言も。
長い付き合いの竹下先生ですから、
ワタシの内面の弱さ、
節操できずに自滅すること、見通しています。









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