HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年10月29日

議論の暴走押し返す

難病対策見直しの
研究・医療WGが10月21日開かれました。
自分は傍聴できなかったのですが、
JPA事務局ニュースが報告しています。
前回のWGにおいて
具体的な2疾患の名前を挙げて
数が多いから外すという議論になったことについて、
森代表は正しくない知識の下での議論だったことを指摘し
「患者会としては大変不安だ」とのべ、
難病対策課の説明を求めました。
南川難病対策課長補佐は、
「対象疾病の見直しについての合同委員会の意見は、
資料2-2の7-8Pに記してある。
希少性の議論について、
その基準についての議論の中で
2つの疾患の名前が上がったことは承知しているが、
このワーキンググループでは
個別の疾病について議論する場ではない」
と述べました。

2019年10月22日

難病拠点・協力病院が統廃合対象リストに

移行期支援の在り方を審議するのに
地方でのすばらしい実践資料を前にして、
さらに発展することを心から願うとともに、
別の感情がもたげるのです。
この先進を国は本当に壊す気なのかと。

22日の難病WGには、
資料1の1
千葉県における
移行期医療支援体制整備に向けた取組
資料1の2
千葉大学医学部附属病院
における移行期医療支援
センター設置の取り組み
こちら
が掲載されています。
千葉県の難病拠点病院・協力病院については、
資料1の1 14ページに地図入りの資料が載っています。
難病診療連携拠点病院は
千葉大学医学部附属病院になります。
難病診療分野別拠点病院(県内2か所)と
難病医療協力病院(県内10か所)があって、
重複がありますから、
全部で11か所の病院が
難病医療提供体制整備事業を組んでいるわけです。

WG仕切り直しはどう結ぶ

第3回難病・小児慢性特定疾病研究・医療WGが
21日に開かれました。
こちら

2019年10月16日

21日に第三回WG

難病見直しを議論する研究・医療WG(第3回)が
10月21日(月)15:00~17:00開かれます。
こちら

いのちの始まりはいつ

ゲノム編集をめぐっては、
きちんとした研究デザインを前提に、
受精してから二週間以内に限って、
ヒト胚を難病の基礎研究に
使うことが指針で認められています。

2019年10月14日

下垂体も治療・診断基準を改定

同じく科研データベースに
間脳下垂体機能障害に関する調査研究(有馬寛班長)の報告書が
9月2日、アップされました。
201811062A
診断と治療指針・改定案が提示されました。
小児期から成人への移行期における
シームレスな診療を行うための
ガイドライン(案)が策定されたことに注目します。

副腎不全の緊急時に

厚労科研データベースこちら
今年も副腎ホルモン産生異常に関する調査研究(長谷川奉延班長)が
9月末、アップされました。
201811056Aで検索すればだれでも読めます。
副腎関連の全国調査による実態把握に基づき、
診断基準や重症度分類、
診療指針の作成・検証・改訂を行うもの。
誰でも読める環境下にあるといっても、
お医者さんが読むマニュアルですから、
患者の素人判断をしてはいけない。

2019年10月11日

WG議論の暴走なぜ

難病の五年後見直し議論をめぐっては
医療WG(10月7日)でちょっとした混乱が起きました。
指定発言のデータベースの議論が終わりますと、
論点に基づく議論が始まりまして、
このなかで、指定難病から対象外とする疾病、
患者数の多いパーキンソン病と潰瘍性大腸炎が
名指しされる事件が起きたのです。
フライングもいい加減にしてほしい。
憤懣やるかたない事件です。
「一億総活躍社会」じゃなかったの?

2019年10月06日

網膜症が進行していた

虎の門病院の眼科を10月4日に受診しました。
2013年以来となる眼底検査です。
糖尿病の合併症である網膜症がかなり進行していました。
失明の一歩手前だということです。
難渋する「増殖型」で、
周囲には血管新生が眼底に起きていました。
「しろいポツポツ」も生じていました。

2019年10月01日

医療的ケア児

難病・小児慢性特定疾病地域共生WG(第2回)が
10月1日夕方に開かれます。
事前に資料が公開されました。
こちら
医療的ケア児に関する討論です。

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