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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年09月05日

地域共生WGの議論、温かい

厚労省の難病・小児慢性特定疾病
地域共生ワーキンググループ(第一回)を
傍聴しました。
こちら
難病法五年後見直しに向けたWGの一つです。
資料をご覧いただくと分かるのですが、
先進例の報告集みたく、なっていまして、
ワタシ、好印象を持ちました。
何となく全体に温かみがあって、
積極的で、ああ、こんなリーダーのいる
地域に住んでいたら、住みやすいかもしれない。
先進例といっても、みなさんいろいろ
悩みを抱えていて、
就労支援で、職場と本人のマッチング、
患者本人が自分の病気、
どういう条件だったら働けるのか、
うまく説明できないようなのです。
支援する側も医療の専門家ではないので、
どう聞いていいか、質問の仕方が分からない。
だから、医療情報を「翻訳する」人材が
現場では必要とされている。

あと、森代表も強調しておられたけど、
辞めてしまう前に、相談に来てほしいこと。
職場に迷惑をかけまいとして、
辞めてしまったあとでは、
なんとも支援のしようがないのです。
自分の仕事なのだから、
これこれこういう支援、
休憩室だったり、通院配慮だったり、
あると思うんですが、
やっぱ、本人につきるわけです。
手帳がある方は、制度が使いやすいけど、
手帳のない難病等としては、
プラスアルファの努力が必要なのですね。
それが、自分の病気を語る。
最低でも人事レベルには伝えておく。

ドクターでなくても、
聞きやすい雰囲気作りも話題になりました。
支援者が何に注目するかといいますと、
最初は入室する様子。
歩けるかどうか。その表情。
タクシーできたか、バス・電車か。
自分はドクターじゃないのだけど、
聞いてもらえるという雰囲気が大事なのだと。
何に困っているのか、聞いてもらえる安心感。
これは支援する側の心構えのことでした。
患者の側には、自分のトリセツ(取り扱い説明)
できるように、互いに。

森代表は、地域での必要な支援策について、
この間、寄せられた声をもとに、
難病患者のニーズについて答えました。
法定雇用率に難病等を入れること。
通院への配慮、などなど。
次回は10月1日なので、
この議論、かつ目せよ。









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