HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年09月22日

はむろへ連絡を取りたい方へ

自宅の電話番号を再び公開します。
042(389)4771。
東京都多摩市にある、HAMUこと「はむろおとや」個人宅です。
御用の方は、概ね午前11時~正午にどうぞ。
出ない場合は、体調が悪くて床に伏しているか、
生業で出歩いていますから、
そっとしておいてください。
改めて、自分の肩書、
「難病患者運動活動家(先端巨大症)」。
医師ではないので、医療相談はいたしませんが、
一人の先端巨大症患者、
下垂体機能低下症患者(ただし、副腎系は正常)
患者活動家として、
指定難病を守りたい。
困りごとを拝聴したり、
お答えできることが、もしかしたら、
あるかもしれません。

膝が悪いので、電話が鳴っても
すぐに出ることはできません。
二回ほど鳴らして、
3分ほど休んで、再び鳴らしてください。
席を電話のそばに移します。

自分への連絡は、できるだけ
下記の公開メルアドをつかってください。
「acromegaly-hamuro@toubyouki.sub.jp」
全角の「@」を半角「@」に変更してください。
いたずら防止のため。

再公開した電話番号は以前、
下垂会の連絡先や相談に使っていた番号です。
いまの自分の活動比重は、
難病全般の啓発活動に移していますし、
下垂会の事務方とも住み分けて、活動していきます。
自分に電話連絡を頂いても、
患者団体の事務処理はできません。
下垂会へ御用の方は、
下垂会サイトへ移って、
メールや手紙などで、事務方へ直接、
連絡してください。
大小の公開イベントが年に何回か、
東京を中心に開かれますから、
下垂会スタッフと直接会って、
雰囲気などを確かめるのがお勧めです。

電話受話器の特性から留守電もファクスもありますが、
ほとんど見ていません。
電話料金のこともありますし、
自分の精神衛生を自衛するため、
当方からの返事は約束できません。
何か特別の事務所を構えて、というのではありません。
ワタシも患者。
同じように体調悪化や病気の困りごとを抱えていて、
それでも、無報酬の個人ボランティア、という
限界ありまくりの活動をしようと思うのです。
負担が重いかなと思ったら、
曜日や時間の制限を加えていきます。
細く長く活動するため。

5年ほど前、周りの意見や
自分自身の体調・気力で
非公開にしていました。
根が気まぐれなもので、
意を決して、自宅の電話番号を再び公開です。
一期一会。
人との出会い、が活動の基本ですから。









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