HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年09月22日

はむろへ連絡を取りたい方へ

自宅の電話番号を再び公開します。
042(389)4771。
東京都多摩市にある、HAMUこと「はむろおとや」個人宅です。
御用の方は、概ね午前11時~正午にどうぞ。
出ない場合は、体調が悪くて床に伏しているか、
生業で出歩いていますから、
そっとしておいてください。

2019年09月14日

黎明期のゲノム編集

文科省 新学術領域研究 2019年度市民公開シンポ
ゲノム編集の現在地–社会とともにある科学研究
行ってまいりました。
2019年9月14日、日本科学未来館。

2019年09月05日

ちぐはぐな風景

ワタシは難病の現場で働く人
基本、大好きなので、
WGの議論を拝聴して、
いいな、温かいな、そう思うのでありますが、
ただ、厚労省の本体、
「厚生労働白書」の副題を借りるなら、
「障害や病気などと向き合い、
全ての人が活躍できる社会に」が
まだまだ遠いのです。
このちぐはぐな風景を何と評しよう。

地域共生WGの議論、温かい

厚労省の難病・小児慢性特定疾病
地域共生ワーキンググループ(第一回)を
傍聴しました。

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