HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年08月25日

いいぞ!グダグダ厚生労働白書

タイトルは「障害や病気などと向き合い、
全ての人が活躍できる社会に」。
今年は私たち、主人公みたいです。
光が当たるのはうれしいことです。

2019年08月24日

バイオ医薬品に期待(四)

ときどき、遺伝子組み換え食品は怖いと
いっている消費者運動系の主張を拝見します。
遺伝子組み換えというと、とにかく何でも嫌い、
食べるもの、どうするか、という次元の話ですと、
遺伝子組み換えはうさんくさく、
安心・安全じゃないと思われたら、
そりゃ、いくら食糧増産に役立つ技術といっても、
食べる気にはならないかもしれない。
産業側ではなく、
肝心の消費者にとってのメリットが見えないことが
この問題を複雑にしている気がします。

バイオ医薬品に期待(三)

必要な遺伝子を細胞から切り取って、
培養する方法です。

バイオ医薬品に期待(二)

バイオ医薬品のさきがけは、
実は自分たち、下垂体患者にもなじみの薬。
インスリンです。

バイオ医薬品に期待(一)

希少疾患の治療上の課題を考えるとき、
カギを握るのは、バイオ医薬品です。
無関心ではいられない。

2019年08月23日

医師の働き方改革

医師の働き方改革の推進に関して、
患者団体のヒアリングが8月23日、開かれました。
一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン 理事長 天野慎介さん。
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 副代表 斉藤幸枝さん。
東京過労死を考える家族の会 代表 中原のり子さん。
発言要旨が資料として載っています。
こちら

それぞれが創意工夫して話されています。
なかなか面白い視点でお勧め。
患者は医師の多忙さを理解しているとは限りません。
患者自身が理解しようとすることから、
「働き方」改革は始まるかもしれない。

2019年08月21日

29日にWG開始

難病・小慢のワーキンググループ(第1回)が
8月29日(木)13:00~15:00に開催されます。
厚労省サイトで公示されました。
難病法と児童福祉法改正は
附則に基づく施行5年後の見直し作業に入っており、
おとなと子ども対象の難病施策を議論する合同委が6月
「今後検討するべき論点」をまとめたところでした。
更新された論点はこちら
論点の2~4を「医療ワーキンググループ」
5~8を「地域共生ワーキンググループ」が
それぞれ議論をします。
初回の29日は、前者のWGで、
本年秋頃を目途に、ワーキンググループごとに議論を整理し、
合同委員会に報告する予定です。

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