HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年07月25日

船後靖彦さんら当選

参院選ではれいわ新選組から
重度の身体障害2氏が初当選しました。
木村英子さんと
「ALS(筋委縮性側索硬化症)」の船後靖彦さんです。

2019年07月18日

経過措置終了の影響は(四)

このリポートで注目したいのは、
「難病にかかっていることで困っていること」です。
上位3つについて、全体では
1、申請など制度利用の手続きが煩雑」(40.0%)、
2、治療法や症状の対処法がない(38.2%)、
3、仕事や社会生活と体調管理の両立が難しい(23.0%)でした。

経過措置終了の影響は(三)

通院頻度(半年における平均回数)に注目です。
2017年度から18年度の比較。
指定難病から外れたことで、
受診抑制が起きたと読めるかどうか。

経過措置終了の影響は(二)

小森班長の報告は、
第61回難病対策委(5月15日)で一部公開されました。
8県を対象に全国調査したもの。

経過措置終了の影響は(一)

指定難病の対象疾患は毎年のように増える一方で、
対象患者数は減っています。
法施行前の対象患者は約78万人(2011年度)。 法施行後2015年1月には約120万人、
同年7月には約150 万人に増えると見込まれていました。
しかし、89万2千人にとどまり、
2014年比で3万人減。
2016年から17年の1年間で
十万人近く減少しています。
減らした原因の一つが、
2018年1月、経過措置の終了でした。
この影響を調べたリポート、
2018年度、小森哲夫班長の
「難病患者の総合的支援体制に関する研究」が
厚労科研サイトで6月12日に公開されました。

2019年07月16日

検討委はブラックボックス

市民参画の手法の一つとして、
パブリックコメントがあります。
今年に入って、二つのパブコメに
ワタシ、応募していまして、
一つは、ヒト胚へのゲノム編集問題(こちら
もうひとつは、指定難病への選考問題(こちら)でした。
この二つは、情報公開や市民参加という点で対照的でした。

2019年07月15日

行政処分の手続は(三)

仮に対象から外されるとしたら、これもまた、
一種の「行政処分」です。

行政処分の手続は(二)

昨年9月の指定難病検討委で下垂体疾患が
指定難病から外されることが議論され、
そこでの議事は、
腫瘍性病変は全症例を登録することになっていて、
これからは良性も悪性もみんな
「がん」の括りにまとめることにします、
そのように制度を整理し直しますから、
良性の腫瘍は難病ではなくなるのです、と。
平たく言うと、そんな議論でした。

行政処分の手続は(一)

6月28日の難病・小慢合同委で
更新された論点案では次のように書かれました。

医療費助成制度について
○ 難病医療費助成制度は、
難病以外の他の疾病と比較して、
医療費に係る患者負担の軽減が
図られていることを踏まえると、
附帯決議も踏まえつつ、
指定難病の見直しを行う場合の手続について、
検討を行うこととしてはどうか。
○ 指定難病の指定の見直しに当たっては、
患者が抱える生活上の困難も考慮し、
医療費助成の対象外となることで
受診抑制が起こるなど、
治療や療養生活に影響が出ることのないよう、
考慮することが必要ではないか。

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