HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年06月27日

二つのワーキンググループ

難病対策委と小慢専門委の合同委員会が6月28日、開かれます。
前回は小児関連のヒアリングが当人の体調不良のため、
できませんでしたので、
福島慎吾さん(認定NPO 法人難病のこども支援
全国ネットワーク 専務理事)の意見陳述から始まります。
その資料が公開されました。
こちら
前回に引き続き、「論点」を絞り込んでいきます。

2019年06月13日

実弾が飛んできた

先端巨大症のみなさん。
実弾が飛んできました。
首の皮一枚、急所めがけ、ずどん。
ワタシ、これから厚労省の審議会へ
傍聴に出かけるわけですが、
昨夜は眠れんかった。
急所を外す。
そのため、自分にできることは何だろう。
いまなら間に合う。

検討に当たっての論点(素案)四

「調査及び研究について」では、
データベースについてるる書かれました。
全部ではありませんが、
軽症者登録のくだりなど、
患者団体の要望が盛り込まれています。

検討に当たっての論点(素案)三

客観的データで議論せよ、と
これも土俵の制限を加えてきました。
ずらずらっと、
議論する際の条件を論じています。

検討に当たっての論点(素案)二

検討論点の二番手は、「医療費助成制度について」です。
これもど真ん中のテーマだといえます。

見直しの考え方・方向性について、こんなふうに書かれました。

○ 現行の医療費助成制度は、
社会保障と税の一体改革の議論や
難病対策委員会等の議論を踏まえ、
消費税を財源とする法定化された
社会保障給付制度と位置づけられ、
患者データの収集による治療研究の推進や
患者の経済的負担の軽減を目的とした
公平かつ安定的な制度として構築されたものである。
今回の見直しに当たっても、
難病法制定時に整理されたこの考え方に則り、
広く国民の理解が得られる公平かつ安定的な制度であるために、
どのような見直しが必要かについて、
検討することとしてはどうか」

(対象疾病について)
○ 指定難病検討委員会において
今後実施される指定難病の指定後の
研究の進捗状況のフォローを通じて、
将来的には、
調査研究及び医療技術の進展による
治療方法の進歩に伴い、
指定難病とは言い難いような状況の変化が生じていると
判断される疾病が出てくることが想定されることを踏まえ、
当該疾病の取扱いの方向性について、
検討を行うこととしてはどうか。
○ 難病医療費助成制度は、
難病以外の他の疾病と比較して、
医療費に係る患者負担の軽減が図られていることを踏まえると、
附帯決議も踏まえつつ、
指定難病の見直しを行う場合の手続について、
検討を行うこととしてはどうか


さあ、太字にしたところですね。
ボールが飛んできました。
いわゆる「卒業問題」です。
難病の認定は、これまで入学問題だったのです。
入学してもいい水準であることが証明されれば、
指定難病ですね。ならば、という
単純な話だった。
卒業は違うでしょう。
患者数が多くなったり、
下垂体のように「がん」との分け目があったり、
入試と卒業支援は違って当然です。
患者団体は現実に根をはりますから、
一人ひとりの実態が難病であるならば、
それは難病である。

検討に当たっての論点(素案)一

おとなと子どもの難病対策について
6月13日午前、各委員会の合同開催があります。
その資料集が12日、ネット公開されました。
こちら

2019年06月09日

13日に森代表らヒアリング

第62回難病対策委員会と
第38回小慢支援専門委員が6月13日午前中に開かれます。
こちら

JPA森代表と難病ネットワークの福島さんが
おとなの難病と小児の課題で
それぞれ発表する予定です。

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