HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年03月24日

ルールへの回答すらなかった

前ブログで
来年度の指定難病の選考に当たってのパブコメは
25回(8月9日)を最後に
議事録非公開のまま終了したため、
名ばかりパブコメであったことを批判しました。
26回~31回の議事録と
第32回(3月20日)の資料が公開されました。
パブコメについて
「本改正と直接関係のある御意見は
ありませんでしたので、御報告いたします。
なお、本改正と直接関係ない御意見は4件いただきました」
と書かれました。
ワタシが出したパブコメ2件は
「本改正と直接関係ない御意見」と整理された模様です。
ワタシは選定ルールについて質問したというのに
本改正と関係ないですって。

2019年03月09日

名ばかりパブコメ

来年度の指定難病の選考に当たってのパブコメは
関する指定難病検討委での議事録を非公開のまま、
終了しました。
中立性が損なわれる危険があると称して、
当日の会議を非公開にして、
かつ、決定した後も、
検討の過程を密室にしたままでした。
国民の知る権利も
意見表明する権利も不当に侵害しています。
これでは、「名ばかりパブコメ」です。

2019年03月06日

あすパブコメ締め切り

あすがパブコメ締め切り。
悩み悩んで先ほど、個人名で提出しました。
それにしても、最後まで2疾患追加が決定された経過、
議事録は非公開。

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