HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年02月07日

がん体系に組まないで

来年度の指定難病追加案の検討は
2018年8月9日の第25回から始まりました。
まずは指定難病の要件の修正案を決めて、
それから個別検討に入りました。
いきなり2疾患に絞り込まれたのではなく、
最初に決めたのは絞り込むルール、
要件案の修正だったのです。
がん登録された腫瘍性病変を
がんの体系に入れてしまう要件の修正も
その中で行われました。
新年度追加に伴う今回のパブコメで
関連する意見として、
モノをいうべき対象だと考えるのです。
患者当事者が意見を述べられる限られた機会である。

決め方パブコメのススメ

ここでパブコメの募集要領と概要を読んでみましょう。
とても長い件名と改正内容が記されています。
要は、現行331疾患の指定難病に加えて、
新たに2疾患を追加することが妥当だと
第31回指定難病検討委員会で決めたので、
その是非について意見をください。
その重症度については追って通知することにします、
ということです。

2019年02月06日

落選組に知る権利はないのか

指定難病検討委での議事を伏したまま、
厚労省はパブコメを始めたわけですが、
前回の検討、すなわち、2018年度実施分の検討では、
パブコメが行われて、
次の回答が指定難病検討委員会(第24回)資料として
2017年12月26日に公開されました。
寄せられたのはやはり落選組の意見です。

パブコメ公示される

次年度の指定難病パブコメが公示されました。
ワタシ、「第32回の指定難病検討委の開催によって
今後の動きが見えるか」と書きましたけれども、
そのときは、
「落選した36の病気、指定難病にならない理由の一覧が
まだ資料提示されていません。
提示されないと、パブコメに伏されても
患者団体ほか意見の出しようがありません」から
さすがにそんな乱暴なことは
しないだろうと思っていたのです。
いやはや、大変な事態です。

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