HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2019年01月31日

第31回指定難病検討委開く(三)

先ほど、虎の門で開かれた指定難病検討委、
傍聴して帰ってきました。

第31回指定難病検討委開く(二)

新規に追加される指定難病は二つあります。

第31回指定難病検討委開く(一)

指定難病検討委員会(第31回)が1月31日夜、
開催されます。
その資料が30日、公開されました。
こちら

2019年01月26日

小慢追加へパブコメ

おとなの難病よりも一足早く
小児慢性特定疾病の追加について、
パブリックコメントの募集が始まっています。
こちらからパブリックコメント
案件番号の「495180319」で検索をしてください。
おとなは難病法で、子どもは児童福祉法。
医療費助成の対象となる疾病について、
行政手続法に基づく法定の意見公募です。
これまでに756疾病と包括病名57疾病が指定されています。
2019年度に追加する小児慢性特定疾病として、
社保審児童部会の専門委員会で、
新たに7疾病が小児慢性特定疾病の要件を満たすとされ、
このうち、6疾病は新規の指定、
1疾病は既存の小児慢性特定疾病と統合する案がしめされました。
今回のパブコメは、その告示になります。

2019年01月19日

指定難病追加は夏頃めど

1月18日に全国厚生労働関係部局長会議が開かれました。
新年度事業の対外レクのようなもの。
厚労省の新しい動きを知るため、
毎年、ウオッチするのですけれども、
新規指定難病追加の公示が
夏ごろをめどとしていることが分かりました。

2019年01月12日

ハートネットTVで「難病」

来月2月7日生放送予定の
NHKハートネットTVで「難病」をテーマに
取り上げられることになりました。
すでに代表の森幸子さんが電話取材を受けています。
毎月一度、各テーマについての悩みや体験談を
事前に呼びかけ収集し、
視聴者から集まった声を元に番組を展開する
「LIVE相談チエノバ」という企画になります。
“見た目にわかりづらい”難病
仕事・恋愛・結婚について、
悩みや体験談を募集しています。
下垂体患者のみなさん、
下記のURLから書き込んでください。

募集はこちらから。
アップされた体験談を読むことができます。
兵庫県の下垂体の患者も書きこまれています。

2019年01月09日

専門的な議論だけで決めないで

腫瘍と難病の切り分け。
2017年9月25日、指定難病検討委での議論を
読み込みます。
医学専門家として切り分けを議論しているだけで、
行政的なすみわけまでは議論していない。
厚労省がきちんと仕事をしてね、
そんな注文がつきました。

2019年01月08日

通院は必要、生活の質は悪くない、なら

2018年8月9日の指定難病検討委員会(第25回)は、
がんと腫瘍の切りわけだけではなく、
「指定難病の要件」について、
絞り込む議論がありました。
膠原病の方、必見です。

2019年01月07日

まもなくパブコメ

指定難病追加の検討では、
ワタシ個人の責任で、
年始からいろいろ書きましたけれども、
いずれ、パブリックコメントが実施されます。

鳥は空を飛ばない、のか

沖縄の固有種ヤンバルクイナも
ニュージーランドのウェカも空を飛びません。
だけど、「鳥は空を飛ばない」と言い出したら、
その理屈はなんだか変です。
下垂体「がん」はごくまれにあるけれど、
下垂体腫瘍はみんな「がん」だと言い出したら、
その切り分けも、ヘンです。

2019年01月06日

ガンバレルーヤのよしこさん、先端巨大症だった

正月に実家へ帰省したら女性お笑いコンビ
ガンバレルーヤのよしこさんが
下垂体腺腫の手術で昨年末から一時休養されていて、
先端巨大症だったことが話題になりました。
人気ブレイク中のタレントですから、
ぐっとこの病気、身近になりました。

2019年01月05日

中くらいの「期待」の年に(六)

下垂体疾患などいま指定難病の要件を
あれこれ修正して、対象から外すことは考えていないようです。
しかし、これから指定難病になる腫瘍性病変、
全国がん登録届出マニュアル2017改訂版に
病名があれば、指定難病になることがなくなる。
どうもそういう流れのようでありまして、
正式には次の疾病対策部会で決定するのでしょうが、
問題の本質は、「がん」に分類するならば、
医療費助成が受けられなくなることだと思うのです。

中くらいの「期待」の年に(五)

指定難病検討委の議事をウオッチング。
がん(腫瘍)と難病の切り分けについて、
すっかり前置きが長くなりました。
2018年8月9日の第25回です。
この日は、参考資料として、
がん登録等の推進に関する法律(抄)
がん登録等の推進に関する法律施行令(抄)が添付されました。
委員席の机上には
全国がん登録届出マニュアル2017改訂版の抜粋が配布されました。

中くらいの「期待」の年に(四)

がん(腫瘍)と難病の切り分けが
指定難病検討委員会での焦点の一つになっていること、
冒頭に書きました。
これは、前年度からの検討課題として位置付けられており、
2017年12月26日の議事から振り返ります。

中くらいの「期待」の年に(三)

指定難病検討委員会の今後です。
こちらから
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会をみると、
新年度から実施する疾病の個別検討、いわゆる既存ルートですね。
2018年8月9日の第25回から始まりました。
検討の進め方を確認する議題の日もあれば、
後半は個別検討が続きます。

中くらいの「期待」の年に(二)

指定難病の選び方が従来のルートと
新たなルートの二つが併存する時代を迎えたことを書きました。
ここで抑えてほしいのは、
「広義の難病」の定義です。
狭義の難病は「指定難病」であって、医療費助成がある。
「広義の難病」は医療費助成がありません。
患者の立場からすると、天国と地獄の境目があるんです。

2019年01月04日

中くらいの「期待」の年に(一)

新たな指定難病の募集に向けて
難病の要件を修正する議論が
2018年8月9日、25回指定難病検討委員会で始まっています。
がん(腫瘍?)と難病の切り分けが焦点の一つなのですが、
そこだけウオッチしても分かりにくいですから、
まずは、全体的な流れといいましょうか、
患者からの申出等を起点とした
指定難病の検討、を読み込みましょう。

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