HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2018年10月21日

拠点病院の指定状況

難病診療連携拠点病院と
難病診療分野別拠点病院の指定状況が分かりました。
10月5日現在で公表できたリストのようです。
政府は来年度に向けて、
各都道府県に設置しようとしているのですが、
実際に手を挙げたのは、東京に集中しており、
分野別では、神経・筋が多い。

2018年10月20日

2300人下垂体データ散逸

10月18日に開かれた難病対策委で
配布された資料を読み込みます。
経過措置終了後の認定状況が報告されました。

2018年10月17日

費用対効果論、難病は除外

久々に医薬品の費用対効果評価について
書こうと思います。
2018年10月17日に厚労省中医協の合同部会があり、
費用対効果評価の検証の進捗状況について、報告がありました。
こちら
2016年に勃発した「オプジーボ亡国論」によって、
高額の医薬品がクローズアップされるようになりまして、
希少疾患の医薬品開発が巻き込まれることを懸念していたのです。
この日は、費用対効果評価に関する主な検討課題として、
除外基準が議論されました。

2018年10月11日

小児期発症の疾患は

京大の千葉勉先生を班長とする
「指定難病制度の公平性を担保するための方法論の開発」
通称、横串班と呼ばれる厚労科研の報告書を参考に
指定難病の要件についてつらつらと書きました。
小児慢性特定疾病の診断の手引きについて補論がありまして、
小慢からの移行疾患について、です。

長期の療養を要する

指定難病の要件
「長期の療養を必要とする」ことについて

疾病に起因する症状が長期にわたって
継続する場合であり、
基本的には発症してから治癒することなく
生涯にわたり症状が持続又は潜在する場合が該当します。
下垂体の病気は該当する方、多いと思うのです。
逆に、ある一定の期間のみ症状が出現して、
その期間が終了した後は症状が出現しない。
急性疾患等は該当しないとされています。
そして、症状が総じて療養を必要としない程度にとどまり、
生活面への支障が生じない疾病については、
該当しないものとされています。

他の施策体系がない

指定難病の要件について、
引き続き書いておきます。
「他の施策体系が樹立していない」ことについて。

2018年10月08日

希少性の要件(二)

希少性要件に関連して、
難病の福祉がどうなっているか。

2018年10月07日

希少性の要件(一)

難病法見直し議論、一丁目一番地は、
すべての難病とその患者が
きちんと難病法の対象とされているか。
指定難病の四要件の一つ。
「希少な疾病」について。

2018年10月06日

来月17日難病フォーラム

今年の難病・慢性疾患全国フォーラム2018は
難病法五年後見直しへ、その課題に迫ります。
難病法成立の原動力となった同フォーラムですから、
見直し論議に必ずや影響があることでしょう。
チラシダウンロード

2018年10月05日

発病の機構が不明(三)

ここで視点を変えて、
難病法の衆参議論がどうだったのか、振り返ります。
「発病の機構が明らかでなく」を要件として
指定したこと自体に、
多くの議員が同様にそのおかしさを指摘したのでした。

発病の機構が不明(二)

③ 外傷や薬剤の作用など、
特定の外的要因によって疾病が発症することが明確であり、
当該要因を回避・予防することにより
発症させないことが可能な場合は
①に該当しないものとする。

発病の機構が不明(一)

難病法見直し議論、一丁目一番地は、
すべての難病とその患者が
きちんと難病法の対象とされているか。
言いかえれば、公平・平等な制度であるか。
論じたい点がたくさんありまして、
少しずつ書きとめていこうと思うのです。

夢を形に 拠点病院を全都道府県へ

新たな難病の医療提供体制。
イメージ図を見てみましょう。
20181005.jpg
資料はJPAサイトのこちらにPDF版があります。

いま思うと、難病法に至る、初期の議論から、
医療体制まで踏み込んで審議できたのが
大きかったんじゃないかしら。

難病はまれな疾患ですから、
専門の医師は限られます。
難病医療の質を向上させ、
都道府県の格差をなくすためには、
難病拠点病院を整備し、
あるいは、学会等の協力による
難病医療支援ネットワークの構築が
必要になってくるのです。
地域においては難病治療とアクセスできない。
苦労されている患者・家族は多いですから、
拠点病院と難病医療の研究班が連携しながら
全国の患者の支援ネットワークをつくっていく。
そこで治療指針をつくって、周知していく過程で
難病治療は均てん化が図られていく。
地方でもしっかりと医療が提供できるように、
長い目で見ればそうなっていくと、
ワタシはそう希望を持っています。

2018年10月03日

ノーベル賞の祝い方

京都大学・本庶佑(ほんじょ・たすく)特別教授の
ノーベル医学・生理学賞受賞が10月1日、決まりました。
すばらしい!
本庶先生の研究を基にして作られた
免疫チェックポイント阻害薬「オプジーボ」は、
高額な薬価ゆえに「オプジーボ」亡国論までささやかれていました。

2018年10月02日

今年のテーマは治験

2018年11月17日に「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」が開かれます。
フォーラムでは毎年、展示企画がありまして、
今年は「臨床試験(治験)」がテーマになります。

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