HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2018年09月30日

難病法見直し、どう向き合うか(三)

難病には四つの要件があります。
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの

患者数等による限定はありません。
人口のおおむね千分の一(0.1%)程度という制限は
医療費助成のある指定難病であって、
狭義の指定難病と、広義の難病の
二つがあるわけです。
JPAは指定難病の拡大を働きかけています。

難病法見直し、どう向き合うか(二)

難病法の第二章四条は「基本方針」です。
厚生労働大臣は、
難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための
基本的な方針(以下「基本方針」という。)を
定めなければならない。

難病法見直し、どう向き合うか(一)

障害者運動の活動家のなかには、
これからの障害者施策は
医学モデルではなく、社会モデルでいくべきだ、
という流れがありまして、
そのことを全否定するつもりはないのですけれども、
ときに、医学モデルを否定されるあまり、
難病対策は疾患別対策だから駄目、なんて
無茶な意見に出会いますと、
いやいや、それじゃ、研究のしようがないでしょう、と思う。
大風呂敷を広げ過ぎて
すべての慢性疾病と難病と一緒にして、
論じる方に出会うこともありまして、
いやいや、いまの難病法だけで何でも解決するのは
無理がありますよ、とも思う。

2018年09月29日

JPA署名始まる

2019年の通常国会に提出する
国会請願署名・募金運動が始まりました。
こちら

JPAへの加盟団体を中心にした活動ですが、
趣旨に賛同する非加盟団体や個人でのご協力も歓迎しています。

難病含め雇用率増求める声明

国や自治体による障害者雇用率への
不適切な算入問題についてJPAは9月26日、
徹底した真相解明と就労対策の見直しを求める声明を出しました。
こちら
声明では、
徹底検証を求めるとともに、
「難病患者も含めた障害者雇用の在り方を再検討し、
雇用率を増やしていく施策の前進を求める」としています。

2018年09月23日

早期発見のカギ握る拠点病院

拠点病院の議論の流れを書いたところで、
これがどのように機能しそうか。
ワタシ、何より期待したいのは、
早期発見、早期治療なんですね。

拠点病院、議論に変遷(四)

2017年4月14日付の難病対策課長通達では
「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」を
都道府県に示しました。
手引きでは、難病医療の課題として,
4項目の難病医療の課題が挙げられました。

拠点病院、議論に変遷(三)

基本計画に書かれた
難病の医療提供体制です。

拠点病院、議論に変遷(二)

今後の難病医療提供体制です。
同じ難病の「拠点病院」でも新旧ありまして、
まずは古い方。

拠点病院、議論に変遷(一)

現実と理念に落差があるのは
ヒトの世の常ですけれども、
難病の医療提供体制についても議論の変遷がありました。

障害者対象に統一採用試験

中央省庁の障害者雇用不適切参入問題を受け、
政府は21日の関係省庁連絡会議で、
今年度内に障害者を対象とする
統一採用試験を実施する方針を明らかにしました。
試験を通過し、各省庁の面接に合格すれば、
来年3月までに常勤職員として雇用する。
時事通信などが報じました。

2018年09月21日

難病の子ども、生涯支援の視点で

移行期医療の体制構築について
今年動き始めたことを前記事で紹介しました。
都道府県へのガイドそのものこちらに資料公開。
おとなと子どもの難病支援に詳しい専門家たちが
合同で議論した議事録(2017年9月1日)こちら
支援体制のイメージをふくらますヒントがあります。

ちと、専門的ですが、移行期医療の課題から
議論が始まります。

2018年09月19日

動き出した移行期医療支援

厚労省の難病関連の概算要求です。
移行期医療支援が動き始めました。

2018年09月17日

希少疾患、希望の年に

全国に拠点病院を広げる課題では、
7月6日衆院厚労委の高橋千鶴子議員(共産)の
質問と答弁が分かりやすい。

難病診療連携拠点病院を全国に

概算について前回のコラムで少し書きましたけれども、
各都道府県に「難病診療連携拠点病院」を
設置する動きがあります。
12都県23の病院が指定されているそうで、
拠点病院には難病診療連携コーディネーターが
配置される構想です。

難病概算に目玉なし、されど

来年度の難病関連、概算要求をウオッチング。
こちらに公開されている「健康局」ご覧ください。
結論から言うと、難病法施行5年後の
見直しを前にした予算ですし、目玉は今回、ありません。

2018年09月15日

働く価値観は変わったんじゃ

障害者雇用の不正があってからというもの、
世界の流れ、日本の法整備の動き、
自分の大局感すら崩れそうに、むなしく覚え、
いやいや、いかん。
厚労科研・「難病患者の地域支援体制に関する研究」班の
西澤正豊班長が作製されたこちらをテキストに
難病患者が働くことをめぐっての、
社会の動向を学びましょう。

不適切な参入の正体は

省庁での障害者数、不適切な参入問題の正体はなにか
日本障害者協議会の機関誌
2018年「すべての人の社会」9月号で
代表の藤井克徳さんが分析をしています。
こちら

2018年09月14日

雇用促進法が泣いている

「障害者や難病患者は働けない」。
そんな思い込みがある限り
法定雇用率の不適切な参入問題は
単なる数合わせに終わり、解決はしない。

2018年09月13日

「水増し」改め「不適切な算入」とします

障害者雇用「水増し」問題で、
2018年度に少なくとも22県が
不適切な算入を行っていたことが12日、分かりました。
時事通信社が配信しました。

「不適切な算入」って言葉が気に入りまして、
これならフェアな表現だと思うのです。
障害の「軽い」とか「健常者」とか
そうじゃないのに、と
手帳非所持者にはいちいち、
心に突き刺さるんです。

「水増し」って言葉も
ワタシら単なる「水」かよ。
そう思ってしまう。
酒の「水割り」なら、
おいしい話なのだけど。

雇用促進法を死なせないで

障害者雇用の不適切な参入問題では、
厚労相の8月28日会見こちらでは
「雇用形態が正規ならばそれは当然引き続き。
有期であれば、その契約に対応して行っていく。
そうでなかったからといって
雇用関係を断ち切るということは望ましくない」
この大臣の認識は正しいと思うのです。
だから、しっかり予算を確保して、
厚労省としての筋を通してほしいと思うのです。

2018年09月12日

障害者の範囲、問答集では

障害者雇用促進法をめぐっては
こちらに解釈通知が出ています。
こちら、差別禁止・合理的配慮の問答集から、
対象となる障害者の範囲について読んでみましょう。

2018年09月11日

難病患者は働ける

法定雇用率の五年ごと見直し議論では
難病を入れてほしいと思うところなのですが、
官庁の雇用率の「水増し」議論で透けて見えた
社会の本音のようななもの。
省庁はずるい、という論理の裏返しとして、
「障害者は企業の負担になる」、
それだったら「罰金を払った方がまし」といった
社会の本音のようなものが透けてみえて、
足がすくむのです。
だから、働くということ、「そもそも」を議論したい。

難病は雇用促進法の2条1号対象

法定雇用率は「法定」と書いてある通り、
「障害者の雇用の促進等に関する法律」という
それこそ、昭和35年に遡る古くからある法律が元になっています。

2018年09月10日

法律によって障害者の定義違う

難病と手帳の関係です。
難病と言っても二つの定義があるんだなと
覚えておけばいい。
患者になじみがあるのは、
医療費助成の対象である指定難病です。
2018年4月現在で331の疾患が対象である。

難病の手帳所持は2割程度

難病のある方の就労について。
障害者手帳を取って
障害者雇用率制度による雇用、
いわゆる障害者雇用の方法が適応になるなら、
それに越したことはないと思うのです。
それじゃ、身体障害者手帳がある難病等の患者は
どれくらいの割合で存在するのか。
調査法と対象によって、かなり幅のある数字ですけれども、
1995年の33都道府県対象で10%
(難病のケア・システム研究班)。
2014年の3県患者会対象調査で29%
(難病対策の在り方に関する研究班)。
最新のものでいいますと、
経過措置終了の生活実態を調べた
新潟大・西澤正豊班長の調査、
研究分担者である中山優季先生らのリポートがありまして、
交付申請者に対し、質問用紙を8県に郵送し、
5県を途中集計した結果は22%でした。

2018年09月09日

雇用「そもそも」に光当てよう

障害者雇用の水増し問題を経て、
障害や疾病のある人にたいして、
どういう就労支援が必要なのか。
 「そもそも」に光を当てたいのです。

2018年09月08日

移行期に課題

名古屋大の有馬寛先生を班長とする
間脳下垂体機能障害の研究班の
2017年度の報告が5月24日に公開されました。

ハイドロコルチゾン自己注射、日本でもぜひ

副腎クリーゼは
命にかかわる重大な病態です。
下垂会の会員の中にも、体験者はおりますし、
それこそ、下垂体由来であろうが、
副腎由来であろうが、
すべての副腎皮質機能低下症で起こりうる
コワーイ病気です。

2018年09月04日

自治体も雇用調査へ

8月31日の大臣会見から
障害者雇用の問題です。
地方自治体等の全国調査を行うようです。
都道府県、市町村、都道府県の教育委員会、
市町村の教育委員会が対象。
約5万人の障害者が雇用されている。

国と地方には独立行政法人がありますから、
いずれは調査される模様です。

2018年09月01日

背景に公務員削減路線

国家公務員は毎年、定員を減らされ、
非常勤で穴埋めしているといわれます。
「赤旗」(8月31日)が報じたように
政府の障害者雇用「水増し」の背景には、
「定員削減」路線がある。

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