HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2018年07月23日

今年も難病御請願採択

JPAが取り組んできた
「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の
総合的な推進に関する請願」は7月20日、
衆参両院の厚生労働委員会で全会一致をもって採択され、
内閣に送付されました。
下垂会も署名を集めていました。
ほかに全会一致をもって採択されたのは
、 腎疾患総合対策の早期確立に関する請願
神経系疾患である筋痛性脳脊髄炎の研究推進に関する請願、
ウイルス性の肝がん・重度肝硬変患者の支援と
肝炎ウイルス検診等の推進に関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願。

2018年07月10日

難病患者に運賃割り引き 茨城で全国初

指定難病患者の通院や外出を支援しようと、
茨城県の「ひたちなか海浜鉄道」が、
難病患者を対象に7月8日から運賃の割り引きを始めました。
障害者手帳が交付された人を対象とした運賃割り引きはこれまでもありましたが、
指定難病の患者を対象とした鉄道運賃の割引制度は、
全国で初めてです。
難病患者が乗車する際に
医療費助成の受給者証を提示すれば、
運賃が小児と同じ(半額)になります。
軽症者の「不認定通知書」でも同様に割引が受けられます。

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