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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2018年02月04日

難病法、各論の迷路

5年めどの難病法の見直しがこれから
議論されていくと思うのですが、
この法律は「各論の迷路」に入りやすい。
勘所を押さえて議論をしないと、
なぜ制度の谷間が生まれているのか、
それをどうやって埋めればよいのか、
分からないものが自分に都合の良い形へ我田引水して、
収集つかなくなるのが「落ち」だからです。
谷間は谷間だけ議論しても正体は見えず、
なぜそんな地形をしているのか、
順序だって解き明かさないと、
なぜそこに谷間があるのかさえ、分からない。

難病等が総合支援法の対象になって、
障害者手帳を交付されない患者が多いものだから、
それじゃ、その捕捉を
病名で行うようにしましょうと、
なったわけですけれども
障害者団体と議論をしていますと、
病名で対象を決めるのは
選ばれざるものを生むから、よくない
という意見が出てきます。
なんだか、病名が谷間の原因のように
思われているようです。 いやいや、ワタシら
手帳を持たないがゆえに排除されているのであって、
病名は制度への入口なんですよ、
これまで障害者制度から排除されていたのが
使えるようになれば、前進でしょう。
そう返しても、
なぜ病名で対象捕捉するのか。
そもそもが分からないものですから、
話がかみ合わない。
かみ合わないまま、
再び難病法見直しのシーズン到来です。

そもそもの家の土台に当たる部分、
7割は医療保険です。
3割の自己負担の一部を税で補うわけで、
だったら、病名で対象捕捉するしかない。
いや、もちろん、3割の自己負担を
ぜんぶ2割に戻すとか、
高額療養費制度を充実するとか、
そういう方向性なら
慢性疾患対策として歓迎しますけれども、
あくまで各論。
難病対策なんですから、
病名で対象捕捉するっきゃない。
一方、障害者サービスは
措置制度で税が原資だから、基礎工事が違うのです。
手帳の有無で変わる。
手帳を持たないものは
パスポートとして、病名をもって
少なくとも障害者サービスの
申し込みはできるようにしましょうと。
それが、今の制度の形であるわけです。
いいマニュアルもできました。
政府の作ったマニュアル、なかなかの優れモノなのですが、
地方でそのマニュアルをもって
誰もが使える制度へ使いこなせるか。
理想と現実の落差は大きく、
うなってしまうのです。
ならば「難病手帳」の出番じゃないか。
そんな気もするのです。









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