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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2017年12月31日

有機的な連携

2018年まで残すところ
あと一時間というところです。
紅白を聞いていて、
ふと、難病対策の理念を
今年のうちに、書きとめておこうと思ったのです。
難病法が施行されたのが2015年1月1日でした。
それから三年がたち、
今年で「経過措置」もおしまい。
旧56疾患の特定疾患の時代が
名実ともに終わります。
これまでは法律に基づかない
予算事業として実施していた。
それが、法律による事業になりまして、
政令だの省令だの告知だの、
なかなか融通が効かないのです。
実際にそれを作り運用するのは
厚労省の官僚たちなのですが、
たとえば、
障害者サービスを申し込むさい、
受給者証を得られなかった人たちが
非該当通知をもって病名の証明に
使っていただけるアイディア。
診断書料を払わずに済むものですから、
いいと思っても、
これひとつ実現するのにも、
官僚の皆さんには大変に苦労をいただいた。

法律って、大変なんだな。
2017年の偽らざる実感です。

だから難病法の基本理念を書いておこうと思います。 ワタシ自身、これを忘れないために。

第二条
難病の患者に対する医療等は、
難病の克服を目指し、
難病の患者がその社会参加の機会が確保されること
及び地域社会において尊厳を保持しつつ
他の人々と共生することを妨げられないことを旨として、
難病の特性に応じて、
社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、
総合的に行われなければならない。

ねぇ?
いい理念でしょう。
難病の特性に応じて有機的な連携に配慮するんだったら、
障害者サービスを窓口で申し込むのに、
診断書料出してください、有料です、
なんておかしいもん。

2017年4月には指定難病に
24疾病が追加されて、
現在の指定難病は330疾病。
少しずつでも前進している。
それが大事。









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