HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2017年11月29日

仕事に復帰

整形外科の装具業者から
左右の膝サポーターを無事に購入し、
きょうから仕事に復帰します。
体をならそうと、病院から駅まで
10分ほど歩いてみました。
途中、若干の痛みが出たものの、
小休止して、また歩く。
歩けるならいいんです。
社会とつながりを保てる。

2017年11月28日

非認定通知は捨てないで

経過措置が年末で切れる問題で、
却下通知を受け取った方、いらっしゃると思います。
その通知書が新たに病名の証明証として
使える見通しになりました。

2017年11月26日

テーピングに挑戦

膝や腰の痛みというのは
難病患者の共通の関心事らしく
先端巨大症の同病者や
関節リウマチの方たち
痛みのない他の難病の方からも
多くの励ましをいただいています。
いただいた情報は一つ一つ試してみる。
ありがたいことです。

2017年11月24日

一人オリンピック

膝の痛みは主観的なものですから、
他人に説明しようがないところ、
あるのですけれども、
それじゃ、闘病記をこうやって書く意味、
なくなりますので、
試行錯誤しながら書いています。
自分よりも若い先端巨大症の方が
将来に起きるかもしれないこと、書くことで、
この痛みが誰かの役に立つ。
無駄にならずに済む。

2017年11月23日

患者大集会にぜひ

毎年、この季節jになると開かれる
幅広い患者集会です。
難病法を成立させた原動力になった集会でありますが、
五年を目途とした見直しを前に
特別の思いを持って迎えることになります。


2017年11月22日

障害基礎年金の打ち切りで提訴

1型糖尿病患者が11月20日、
医療費の一部として活用する
障害基礎年金の打ち切りは違法だとして、
大阪地裁に集団提訴しました。

2017年11月21日

執刀医探さなくっちゃ

O(オー)脚が進むと「足底板」といって
靴の中敷きをするようです。

ケルグレン・ローレンス分類では

午後から地元の整形外科で
補装具の採寸をしました。

寒いと膝つらい

きょうは装具業者に会う日なので、
少しでも前進すればうれしいです。
受け取りはまだ先でしょうが、
一日、ずっと家にこもる生活、
これもまた辛いものです。

2017年11月18日

障害年金ってなんだ

自分の労働に制限が生じたことを契機に
年金をもらいながら働くという選択肢も
この先ひとつ、ありなんじゃないか。
いますぐということじゃないけれど、
いち難病の当事者として
ここ数日、ぼんやりと思うこと、ありまして、
覚書的なこと、書いていこうと思うのです。

装具に依存へ

本当はきょうJPAの理事会なのですが、
左ひざの不調で欠席。
膝を固定して靭帯を保護してくれるもの、
サポーターの類になると思うんですが、
はやく入手しないと、
いつまた、一歩も歩けない、
なんて事態になりかねない。

2017年11月17日

ファクスで処方箋

左ひざの痛みで2日間欠勤して、
きょう(金曜日)こそは出勤と思いきや、
激痛が走り、きょうも通勤を断念しました。
昨日は階下のスーパーにも買い物ができて、
順調だったのですが、
痛みには勝てなかった。

2017年11月16日

難病患者就職サポーター

11月9日夜に東京都庁で開かれた
難病対策地域協議会に参考人として招かれ、
20分間、難病患者の就労支援について
自分の経験から都に望むことを意見陳述しました。
そこで述べたことでもあるのですが
「難病や癌になっても働けますか」
というよくありがちな問いに、疑問を呈しました。
働けるか働けないか、じゃないのです。

2017年11月15日

ひざの痛みが再発

左ひざの痛みは、火曜日にぶり返しました。
港区にある虎の門へ二時間近くかけて
杖をつきつつ、通院したのですが、
途中でひざの中がチリチリと暴れ出した。
採血したころから、
どうにも立つことができない。
左足に重心が行きそうになると、
そのままずるずると倒れてしまいそうなのです。

IGF1再び大台に

14日は虎の門へ内分泌の治療でした。
10月は主治医である竹下先生の診察ではなかったので、
二カ月分の採血データとにらめっこです。

2017年11月13日

痛みで寝不足

変形性ひざ関節症の痛みは
何が困るって、歩行が困難になることです。
軟骨がすり減って、たぶん骨同士が
直接ぶつかってしまったんですな。
先週、新宿駅で体験した激痛はたぶんそう。
折れずにいてくれたのは幸いなことでした。

2017年11月10日

膝関節の変形が進行

杖を使った歩き方をネット検索して、
悪い右側ではなく、左手で持つこと、
全体重をかけるのではなく、
体重を分散させるために杖があること、
学びまして、そのように歩いています。

布団エクササイズ

激痛の月曜日から一夜明けて、
医師にもてもらいたいけれど、
救急車で運んでもらうわけにもいかない。
タクシーで整形外科に行くべきかどうか、
まよって、左ひざの骨、
折れているわけではないことに気がつき、
様子をみることにしました。

かいだん怖い

怪談話じゃないはずだけど、
階段(かいだん)は怖い。
手すりのない斜面はもっと怖い。

2017年11月08日

都会の優しさ

先端巨大症は成長ホルモンが過剰に分泌されるため、
膝の骨が変形することがあります。
ワタシの先輩の患者たちにも
膝関節が変形してしまって
歩くのに難渋する方、出会うのでありますが、
最近のワタシもそうでありまして、
いよいよお鉢が回ってきた。
今までは右側の膝が先行して痛かったのですが、
先週から遅れて左側も悪くなったようで、
ゆっくりしか歩けなくなりました。

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