HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2017年06月18日

水谷さんの告別式で献花

JPA事務局長の水谷幸司さんが
一年半の闘病を経て、14日午後8時12分、
永眠されました。
61歳という若さゆえ
無念の思いに耐えません。
17日には告別式があり、
献花をしてきました。

2017年06月12日

今年も指定難病検討

厚労省サイト審議会・研究会等開催予定に
6月27日(火)10:00~12:00 第19回指定難病検討委員会
アップされました。
今年も指定難病検討が始まります。

2017年06月11日

ミトコンドリア病のバイオマーカー

AMEDがらみで成果事例をもうひとつ。
ミトコンドリア病と特定できる画期的な診断方法を
発見・開発したことです。
不要な検査がなくなり早期治療に道が開きました。

チタンブリッジ

難病の研究開発については、
国が積極的に推し進め、
成果を速やかに社会に還元する。
これはもう、難病患者団体にとっては、
悲願とも言うべき流れだと思います。

2017年06月10日

早老症にみる未診断領域

診断に至らない領域について、
引き続き、書きます。
今年の第47回難病対策委員会(2月24日)では、
難病医療支援ネットワークに関連して、
早老症という珍しい病気の研究班から
報告がありました。

2017年06月05日

現状から出発する

IRUDの続きです。
下垂体に腫瘍が見つかった、というと
たいていの方は落ち込んだり、
手術を不安に思ったりするもんですが、
ワタシは見つかってよかったんだよ、
と声をかけています。

2017年06月04日

IRUD(未診断疾患イニシアチブ)なのだ

日本医療研究開発機構(AMED、エーメド)は
5月29~30日、「AMEDシンポジウム2017」を
都内で開きました。

2017年06月03日

シグニフォー五回目

しばらく多忙のためブログが休眠していましたが、
再開をします。

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