HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2017年04月17日

原価計算方式を議論

新薬の値段制度のあり方を議論する
中医協薬価専門部会が12日開かれました。
今回、議論になったのは、原価計算方式。
値段をつけるための比較薬がない場合、
各種経費を積み上げることで薬価を決める方式なのですが、
原価計算で積み上げる営業利益率が
高すぎると問題視されました。

「背骨」のない法案

現在、審議中の精神保健福祉法改正案、
【こちらに書いたこと】の続きです。
13日の参院厚労委員会では、法案の趣旨から、
なんとびっくり。
相模原に関する記述が削除されました。
なぜこの法律を作るのか、
そもそものきっかけ、時代背景、
「背骨」が消えてしまった。

2017年04月04日

難病患者の受け皿は(三)

ここで難病法について振り返りましょう。
一定の割合で発症することが避けられず、
その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性があり、
難病の患者及びその家族を社会が包含し、
支援していくことがふさわしいことを基本認識として、
広く国民の理解を得ながら難病対策を
計画的に推進することを定めました。

難病患者の受け皿は(二)

地域での医療需要は
どんなイメージで計画が立てられようとしているのか。
地域医療構想策定ガイドラインの中に
病床機能を捉えたイメージ図があります。

2016040402.gif

難病患者の受け皿は(一)

入院病床1割減らす計画。
「朝日」(4月2日)が報じました。
団塊の世代がすべて75歳以上になる
2025年時点での必要になる病床数を示したもの。
各都道府県がまとめた「地域医療構想」を集計したところ、
全国で計15万床減らすといいます。
ベッド数が増えるのは、特に高齢者が急増する首都圏と
大阪、沖縄の6都府県のみ。
残る41道府県は減らす計画で、
減る率は鹿児島県(34・9%減)など8県が3割を超えたといいます。
在宅医療の受け皿作りが進まないなか、
難病患者はどこへいくのか。
川上から川下へと流れるがごとく、
慢性期機能、そして在宅医療等へ。
不安は募ります。

森代表がTVとラジオ出演

放送大学は本年度、
「障害を知り共生社会を生きる」を開講します。
【こちら】
6月1日(木) 第8回「難病を知る」では、
JPA森幸子代表理事が出演します。

2017年04月01日

IGF1が下がった

先端巨大症の注射薬「シグニフォー」40ミリを昨日、
打ってきました。
月に一度の間隔で三度目の投与です。

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