HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2016年12月23日

小慢が追加される

厚生労働省は12月20日、
新たに小児慢性特定疾患への追加を決めました。
この日開かれた専門家委員会では、
「先天性サイトメガロウイルス感染症」などを
医療費助成の対象に
追加する報告書をまとめました。
すでに小慢として指定されている704 疾病に加え、
722疾病が対象になります。
すでに指定されている病気を細分化して
新たに4種類の病名で改めて指定するため、
数があいませんけれども、来年度から助成が始まります。

2016年12月21日

イノベーションは誰のため

前ブログで書いた、
厚労相が提出した薬価制度の抜本改革に向けた基本方針はこちらです。
議論の結果、どこまで対象とするのか、
内閣府サイトからは不鮮明なので、
未確定情報として書くこと、お許しいただきたい。

政府が薬価制度改革方針

薬価制度の着地点が政府内でどうなるか。
行方が注視されてきましたが、
12月20日の閣議後に
石原・麻生・菅・官・塩崎4大臣が
「薬価制度の抜本改革に向けた基本方針」を確認・決定しました。
21日に開かれる経済財政諮問会議で議論される見込み。
厚労相の会見(20日)によれば、
基本方針は四つの原則からなり、
国民皆保険の持続性と
イノベーションの推進を両立しながら、
国民が恩恵を受ける、
国民負担の軽減と医療の質の向上を実現する観点から、
薬価制度の抜本改革に今後取り組むとしています。

2016年12月16日

外来上限特例に年額上限

「70歳以上に情け容赦なし」【こちら】で書いた
「外来上限特例」の扱いです。
政府と与党折衝の結果が「朝日」などで報じられました。
年収370万円未満の住民税課税世帯の場合、
70歳超個人の外来の支払い上限は
2017年8月から14000円、
18年8月から18000円で決着したようです。
現行12000円が段階的に引き上げられます。
年額の上限が設けられ
14万4000円とするようです。

2016年12月13日

難病医療費助成 新たに24疾患

指定難病検討委員会(第18回)が12月12日、開かれ、
新たに24種類を指定難病に追加する方針をとりまとめました。
指定難病には、医療費助成があります。
追加されたのは、
視覚障害を起こす「無虹彩症」や「前眼部形成異常」など。
対象となる疾患はこれまでと合わせて330種類となります。

2016年12月11日

新ルールへ落ち付いた議論を

薬価制度の年内基本方針とりまとめに向けて
内閣府の経済財政諮問会議(12月7日)と
厚労省の中医協薬価専門部会(12月9日)が
連続して開かれました。

「役割終えた」論は延焼する

「改革工程表」に基づく、2016年末までの検討を要請されていた
社保審医療保険部会は12月8日、
医療制度改革に関する「議論の整理(案)」を大筋で了承しました。
70歳以上の負担増を2017年度から順次実施するもの。
今後、与党との議論を経て、予算編成に臨むと思われます。
【議論の整理(案)】はこちら

がん対策基本法改正万歳

超党派の議員立法による改正がん対策基本法が9日
衆院本会議で、全会一致で可決、成立しました。
がん患者の雇用継続や難治性がん、希少がんの
研究促進への配慮などを盛り込んだもの。
下垂会も同様のパブコメを出していました。
下垂体のがんは希少ですが、
希少がん全体は、けして少数派ではありません。
患者数の多いがんを中心にした従来のがん対策では、
希少がんの治療薬は生まれにくい現実がありますから、
法に新しい理念が盛り込まれたこと、うれしく思います。

2016年12月02日

先端巨大症登録4000人

2015年度末現在で指定難病の登録をした方の数です。
下垂会に直接関係ある分だけ抜き出しましょう。
元資料はJPAサイトにあります。
多い順番に
下垂体前葉機能低下症           12,582人
下垂体性成長ホルモン分泌亢進症(先端巨大症) 4,068人
下垂体性ADH分泌異常症(中枢性尿崩症など)     2,606人
下垂体性PRL分泌亢進症(プロラクチノーマ)  2,524人
クッシング病              802人
下垂体性TSH分泌亢進症            157人
下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症       232人

2016年12月01日

保険料2~10倍化

社保審医療保険部会(11月30日)で示された取りまとめ案。
書かれた順番が、そのまんま
自分がひどいなと思った順でもあります。

療養病床の新類計

11月30日は厚労省でさまざまな委員会がありまして、
これもウオッチングしなければ。
「療養病床の在り方等に関する検討」です。

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