HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2016年10月31日

「丸ごと」ならぬ「丸投げ」

財政制度等審議会などの圧力がすさまじいこと、
昨日、書きました。
2015年4月27日の審議の続きです。
主計官が障害者サービスについて語っています。

2016年10月30日

11月1日世界アクロメガリー啓発の日

「11月1日 世界アクロメガリー啓発の日」について
アクロメガリー広報センターでは、
こちらの情報が掲載されています。

療養病床廃止とりあえず延期

もっか心配する話題に、
療養病床はなくなるの?
ということがあります。
2018年3月の廃止期限が
迫っていて、どうなることか、
厚労省内の議論の行方に気をもんでいたのですが、
とりあえず、廃止予定は3年延長されたようです。
廃止されたとしても、
患者は行き場所を失いますから、
まあ、さすがに患者が難民化するような
事態は起こらなかった。

希少疾患の薬、あわせて議論して

新薬の安全性と有効性を検証する治験費用に
いまのシステムでは、コストがかかります。
患者が多くても少なくても
治験は必要になりますから、
希少疾患の薬は割高になる。
使う人が少なくて、それこそ、
患者数が日本全体で数人しかいない、
なんてなりますと、
ウルトラオーファンということになって、
開発見込みすら、たたないという事態に
なってしまいます。希少難病の悲劇です。

2016年10月26日

幅広く慢性疾患の集会

2016年11月22日、
参議院議員会館講堂で全国患者・家族集会2016が開かれます。
13時~15時30分まで
こちら
参加費は無料ですが、事前登録が必要です。
同集会実行委員会事務局はJPAです。
集会情報サイトが立ち上がりました。

在宅等とあるだけで

医療的ケアを要する難病患者の24時間生活は
イメージできるだろうか。
難病対策委を傍聴してきて、
なかでも第44回難病対策委(8月31日)の帰りの足取りは
重かったことを思い出します。

2016年10月23日

「我が事・丸ごと」地域共生社会実現本部

前ブログでは、本来は高齢者対象だった「地域包括ケア」について
高齢者だけでなく、全世代・全対象へ拡大・深化する方向性を
打ち出しており、医療的ケア児の対策なども
含まれていく可能性を書きました。
これからの障害者や難病対策を考える時、
この流れを無視しては現状分析できないようです。

高齢に限定しない流れ

最近の厚労省は、
矢継ぎ早に「改革」路線を打ち出しており、
全体像を読みとらないといけません。
以前でしたら、難病なら「難病対策委」の議事さえ、
しっかり読み解けば、
だいたいの将来予測ができたのですが、
医療や介護はプレイヤーが多いのですな。

児童への医療的ケア財源は

医療的ケア児の財源です。
「地域包括ケア」と同じ財源である「基金」を
使ってもよいと、今年6月3日に通知が出ています。
「地域医療介護総合確保基金」といいます。
消費税を財源にして都道府県に分配する仕組みでして、
「地域包括ケア」というと、高齢化向け
サービスというイメージでしたが、
小児在宅医療を含め、
基金の活用はすでに始まっているのです。

2016年10月21日

医療と福祉の谷間で

医療的ケア児という問題をご存知でしょうか。
医療的の「的」という言葉は、
お医者さんや看護師など医療スタッフが行う
医療行為ではなく、
家族(特にお母さん)が行う「ケア」なので、
「医療的ケア児」というのです。

2016年10月18日

指定難病・小慢に追加(二)

医療費助成の対象となる指定難病でも
動きがありました。
3月以来200を超える疾病が議論されてきました。
9月30日の検討会では26の疾病が新たに指定難病に加わり、
合計330の指定難病となる方向でまとまりました。
来年4月施行の見込み。
17日から来月15日締め切りで
パブリックコメントの募集が始まっています。
こちらから入って案件番号495160227。
同時に、児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病の追加も、
パブリックコメントを募集しています。
704疾患に18疾病を追加し、722 疾病に拡大するもの。
案件番号は495160228。

指定難病・小慢に追加(一)

ブログの更新をお休みした期間には、
難病対策委で医療提供体制の審議がありました。
三回の審議を経て第45回(9月14日)では、報告書案が示され、
まもなくまとまると思われます。
また、指定難病検討委で医療費助成の対象となる指定難病も追加が決まり、
パブリックコメントの募集が始まりました。
ざっくりと全体の流れを書いておきましょう。

2016年10月14日

11月12日横浜でお会いしましょう

横浜市栄区が間脳下垂体機能障害の疾患について、
講演会を開きます。
11月12日(土)午前10:00~12:30(受付開始 9:30)
会場:横浜市栄区役所新館4階8号会議室(横浜市栄区桂町303-19)
JR本郷台駅 徒歩10分

北里大学医学部内分泌代謝内科学 准教授 高野幸路先生。
ワタシも当日は、患者会としてワンポイントの話をします。
参加費は無料。
横浜市栄区高齢・障害支援課に
電話かFAXでお申し込みください。
TEL:045-894-8415
FAX:045-893-3083
申し込みは10月17日(月)から。

医療と介護はどこへ行く

久しぶり、ブログを再開します。
充電期間中、日本の医療と介護は
どこへいくのだろうと、考えていました。
団塊の世代が後期高齢者(75歳以上)となる2025年。
人間は高齢化すれば誰でも
医療費がかさむものですから、
低コスト構造をつくりだす動き、ウオッチします。

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