HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2016年09月01日

遺伝カウンセリングの保険収載を

難病対策委(8月31日)が開かれました。
議題は、前回に引き続き、難病の医療供給体制です。
都道府県が具体化するに当たり、
そのモデルケースを骨子としてまとめる作業です。
医療的ケアを要する難病患者の
24時間をだれがどのように支えるのか、
肝心な点がイメージできないものですから、
示された骨子案は後日、分析をしたい。
それはともかく、
大阪府と富山県の事例が紹介されるとともに、
遺伝子診断などについて、
東京女子医大附属遺伝子医療センター所長である
斎藤加代子さんの報告がありました。

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