HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2016年04月30日

難病等入れたのは前進

紹介が遅くなりましたが、
障害者差別解消法のリーフレットに
難病等が抜け落ちた一件で
衆院では4月1日に
小宮山泰子衆院委員(民進)が内閣委員会で、
初鹿明博衆院議員(維新)が厚生労働委で
それぞれ取り上げました。
政府側答弁を紹介します。

65歳の壁(四)

障害者部会の報告書は
「障害福祉制度と介護保険制度との関係や
長期的な財源確保の方策を含めた
今後の在り方を見据えた議論を行うべきである」としました。
法案自体、というよりも、
報告書に書かれたこと、書かれなかったこと含め、
政府が進めそうな方向性を考えたいのです。
高橋議員(共産)の質問に対し、
塩崎大臣も
「報告書では、障害福祉制度と介護保険制度の関係について
何らかの結論が示されたわけではない」と答弁してます。

65歳の壁(三)

障害者部会では、「65歳の壁」について意見が噴出しました。
全国脊髄損傷者連合会の委員は「65歳になると急に
市町村から介護保険でレンタルの車椅子を作れと言われる。
オーダーメイドではないレンタルの車椅子だと、
自力では車椅子を漕げないから押してもらうしかない。
無理矢理漕ぐから褥瘡ができる」と発言しました。

65歳の壁(二)

法案は、低所得者に限り
負担をゼロにする救済策を盛り込みました。
介護保険サービスの利用者負担を
障害福祉制度から償還する仕組みが新設されたのです。

65歳の壁(一)

審議にかけられた総合支援法改定案と
骨格提言が求める方向性が合致すれば、
たとえ部分的な改善であっても
残された問題点を掘り下げて、
今後の方向性を定めていけばいいと思うのです。
しかし、ことはそう単純ではない。
ことに問題なのは、改定案の先にあるもの、
障害者サービスと介護保険は
どのような関係であるべきなのか、
そこに、本質的な焦点があると読みます。

2016年04月28日

財源論を考える(二)

障害者サービスが財源論から厳しくなりそうだ。
その認識は正しいと思いますが、
かといって、総合支援法改正案に
何かサービス切り捨ての
明確なメッセージがあるかというと、
そうではありません。

2016年04月26日

財源論を考える(一)

タイトルは変えますが、
「総合支援法を考える」の続編です。
障害者福祉の財源を考えます。

2016年04月25日

総合支援法を考える(八)

難病等にとっての「社会モデル」とは
どういうものが理想なのか。
「ICFを取り入れた生活支援モデル」である。
ワタシはそう考えるのです。

2016年04月24日

総合支援法を考える(七)

骨格提言で
「医学モデル」はどう位置付けられているか。
理念規定として盛り込むべきなのは、
「保護の対象から権利の主体への転換を
確認する旨の規定
医学モデルから社会モデルへの障害概念の
転換を確認する旨の規定」と書かれています。

2016年04月23日

総合支援法を考える(六)

この問題では、日本の障害者運動の活動家の中に
「障害」と「医学モデル」の概念把握に混乱があると思うのです。

総合支援法を考える(五)

空白や谷間の解消という課題です。
支援を要する障害や病気の方はすべて
サービスの対象であるべきである。
世界の流れがそうですから、
異論をはさむ方は、おそらくいない。
ぎちぎちの財政優先論でない限り、
合意を得られる課題だと思うのですが、
それじゃ、障害者福祉を利用できる対象者を
行政がどのように捕捉するのか。
直接の答えは、骨格提言にも書いてありません。

総合支援法を考える(四)

難病患者からみて、骨格提言を具体化する課題、
どんなものがあるでしょうか。

総合支援法を考える(三)

障害者総合支援法は現在、
障害者支援で最も中心的な法律です。
骨格提言が掲げた諸課題のうち、
積み残した課題についてです。

2016年04月22日

総合支援法を考える(二)

基本合意や骨格提言が大事にされていない。
そう感じるエピソードがあります。

総合支援法を考える(一)

総合支援法と児童福祉法の一部改正案の審議が
衆院で始まりました。
あらためてこの法案をウオッチしましょう。
改定によって、何が変わるのか。
変わらないのは何か。
変えるという政府の約束は果たされたのか。
政治の役割を考えた時、
いろいろ深い論点が浮き彫りになるテーマです。

2016年04月21日

わずかな配慮なぜできない

内閣府発行の
障害者差別禁止法リーフレットに
法の対象から難病等の記述が
抜けてしまっている一件です。
正式な法の対象範囲はどうか。
少々長いですが、2015年2月に閣議決定された基本方針【こちら】から
読み取っていきましょう。

低所得の高齢障害者3万人が対象

障害者総合支援法の改定案は4月19日、
衆院本会議で審議が始まりました。
こちら
塩崎大臣の説明に続き、
中根康浩議員(民進)と高橋千鶴子議員(共産)の
質疑がありました。

2016年04月18日

評価会議始まる(六)

流れ図のうち、
「日本版CU制度(治験)に参加」を
詳しく見ておきましょう。

評価会議始まる(五)

保険収載が前提というが、
もし最終的に企業が了解をしないと
どうなるのか。
評価会議ではそんな意見も上がりました。

2016年04月17日

評価会議始まる(四)

患者申出療養の制度設計です。
こちらの9頁
日本では保険診療を使った治療が当たり前の姿です。
保険収載されなくては保険が使えません。
保険収載されるには、薬事承認を得ないといけない。
そして、薬事承認されるには、
治験をパスしないといけない。
それがルールなのですが、
治験は多額のコストがかかりますから、
治験を逃れようとする業者が
でてきても不思議ではないと思うのです。

2016年04月16日

評価会議始まる(三)

患者申出療養は、患者申出が起点になるのですが、
その起点の中に、制度の危うさが含まれています。
身も蓋もない話ですが、
個々の患者の訴えって、科学的に見れば、
間違いが少なくありません。
正しい意見というのは、
科学的な根拠があるかどうかで、
決まるわけですが、
自分たち主催の医療講演でも、
一問一答、患者の意見が正しいとは限らない。
そう思いますもん。

2016年04月15日

評価会議始まる(二)

患者を起点にした制度らしく、
発言を切りだしたのは、全がん連の天野理事長でした。
国が申請を受理してから利用できるようになるまで、
原則6週間以内とされていますが、
実際には、患者が制度を利用したいと考えてから
実際に申請するに至るまでの間、
そこが大事なんですね。

2016年04月14日

評価会議始まる(一)

患者申出療養評価会議が4月14日、初会合を開きました。
傍聴してきましたので、ずらずらっと書いていきますね。
会議への期待値が上がっているのか、
午前10時からの開会だったのですが、
早朝6時から並んで傍聴席をゲットした方もいたようです。

配慮欠けたのはだれだ

内閣府の作成した差別解消法リーフレットです。
難病等が外れていること、書きましたが、
高次脳機能障害も入っていないのです。
障害者基本法の障害者定義を
丸映ししたために
おきた現象だと思うのですが、
合理的配慮の事例をどなたにも分かるように
イラスト入りで示そうとして、
どういう方に配慮するべきなのか、
そもそもの、障害者の範囲はちっとも伝わらない。
かえって差別を助長するかもしれない。
実は一番、配慮に欠けていたのは、
内閣府だった、という
まことにシャレにならない話なんですね。

2016年04月12日

せわしい評価会議

14日に開かれる患者申出療養評価会議は、
第一回をみなければ、
今度の予想はつきにくいわけでありますが、
会議自体は頻回、開催されるようです。
会議の進め方など初期設定があるのでしょう。
なにせ、この会議で実施承認されたものを告示する、
承認されなければ、その理由を含め
患者に通知するということですから、
とにかくせわしい。

患者申出療養評価会議始まる

第1回「患者申出療養評価会議」が4月14日開催されます。
こちら
午前10時から正午まで。
開催目前になっての公示でありまして、
今回は傍聴の事前予約はせず、
先着順で受付をするそうで、
9時半から受け付け開始。
JPAやがん患者団体からも委員を出す予定。

2016年04月10日

広報リーフが難病を差別

差別を解消するはずの政府広報物が
なにをやっているのでしょう。
内閣府が4月に発行した
障害者差別解消法リーフレット
こちらには、
「対象となる『障害者』は?」で、
身体障害のある人、知的障害のある人、
精神障害のある人(発達障害のある人も含む)
その他の心や体のはたらきに障害がある人、などと
あるだけで、「難病等」は明記されていません。
対象から「難病」がすっぽり落ちている。

2016年04月08日

谷間の障害、医療的ケア児

障害者総合支援法の見直し案が
国会に提出されたことを契機に、
制度の谷間にあった「医療的ケア児」の問題が
注目を集め始めています。
NHKが4月5日、シリーズ変わる障害者福祉
「“医療的ケア児”見過ごされた子どもたち」と題して
放送しまして、
8日朝現在で106件の書き込みがありました。
こちら

2016年04月05日

立法化が大事だよ(三)

「立法化が大事だよ」の続きです。
一回目はこちら
義務的経費と裁量的軽費の関係を理解するには、
小児慢性特定疾患の支援の歴史を
振り返るとよいでしょう。

2016年04月02日

治験情報ここに

治験の情報はどこにあるか。
PMDA(独立行政法人医薬品医療機器総合機構)のサイト
こちらにあります。
3月末までの主な治験先の最新版が載っていますから、
興味があれば、ご覧ください。
4月から施行された患者申出療養との関係で
「人道的見地から実施される治験」が
クローズアップされています。
患者申出療養を希望される方はまず、
どこかで治験をしていないか、
調べる必要があるからです。

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