HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2016年03月31日

立法化が大事だよ(二)

国が定めた子どもの医療費は、
就学前は2割、小学生以上は3割を窓口負担します。
実際には、自治体独自の予算で
医療費の負担を減らすことができまして、
全自治体で何らかの自己負担軽減策があります。

立法化が大事だよ(一)

義務的経費と裁量的軽費【こちら】の続きです。
この理解がなぜ大事かといいますと、
関係府省で裁量的経費を合理化、効率化し、
ほかのもっと重点化したい予算に回すことが、
行われているからです。
難病法を必要とした理由も
そのためであった。
法律の裏付けのない予算は
いまの時代、優先順位から言って
安定しないのです。

2016年03月29日

第三次検討始まる

3月25日に開かれた指定難病検討委員会(第13回)資料が
厚労省サイトにアップされました。
こちら
いよいよ第三次の検討です。
今年度中に検討を始めるという約束は
果たされました。

2016年03月26日

専門性は保てるか(二)

一回目を書いた直後でした。
厚労省の新たな福祉あり方検討PTは
3月24日に「第三回」の会合を開きました。
こちら

2016年03月23日

専門性は保てるか(一)

2015年9月、厚労省は
「誰もが支え合う地域の構築に向けた
福祉サービスの実現-
新たな時代に対応した福祉の提供ビジョン-」と
名づけた文書を公表しています。
こちら

2016年03月22日

治るに越したことはない(七)

前記事では、
障害者制度の変遷を書きました。
80年代で抑えたいのは、もうひとつ、
国際障害分類のことがあります。
WHOは80年にICIDHを制定しました。

治るに越したことはない(六)

障害者制度の流れの続きです。
2003年には、支援費制度が始まりました。
行政がサービス利用を決める措置制度から
契約制度へ変更するもので、
利用者が選べるようにした。
ただ、利用者が増えたことで
財政的な理由が生じ、
すぐに制度変更されてしまいます。
当時は精神障害者が対象外であったこと、
障害種別のサービスが格差を生み、
障害者自立支援法が2005年に制定されます。

治るに越したことはない(五)

「骨格提言」でも、リハビリや治療の
必要性は説かれているのですが、
時々、障害者運動の系譜からは、
医学モデルそのものを
否定的に捉える向きがあり、
勢い余って、リハビリや治療そのものが
否定的に語られることがあります。

2016年03月17日

指定難病検討委が再開

一年ぶりに
指定難病検討委員会(第13回)が再開します。
2015年度中の再開を果たすことで、
前回は終わっていましたから、
3月中の開催、やきもきしていました。
3月25日、議題は指定難病の検討について、その他。
こちら

治るに越したことはない(四)

あらためて
医学モデルの有用性を語ります。

2016年03月16日

科学の歯止め必要

4月1日から患者申出療養制度が始まります。
困難な病気と闘う
患者の申出を起点とするもの。
ただ、いくら患者が望んでも、
安全性・有効性において
科学的な根拠が不足していたり
安全上の問題が心配されるものは、
この制度でも使えないと
考えたほうがよいでしょう。
人間を対象とした
医学研究という形をとるからです。

2016年03月13日

治るに越したことはない(三)

C型肝炎は研究が進んだ事例として
紹介しました。
病気を治せば、インペアメンツ(障害)もありません。
治るに越したことはない、
のでありますが、
それじゃ、治らない病気や障害はどうするんだ。
そんな声が聞こえそうです。

治るに越したことはない(二)

どこから説けばよいか、
迷っていたことを整理するのに、
このタイトル気に入りまして、
二回目です。

2016年03月12日

治るに越したことはない(一)

医学・医療の進歩はすさまじく速いです。
病気は治るにこしたことはありません。

2016年03月08日

慢性疾患対策を(二)

過日、難病対策の目的、対象を
すべて変更する意見を聞く機会がありました。
障害者運動の系譜の方です。
しかし、この提案に沿えば、
たとえば、臨床調査個人票に基づく
「治療法の開発」が崩壊します。

慢性疾患対策を(一)

2月10日に書いた「障害者の範囲を考える」 こちらの続きです。
難病対策は科学を前提にしているので、
病名で選ぶルールを
やめるわけにはいかないが、
かといって、病名で選ぶ限り、
選ばれない多くの病気が谷間に沈むこと、
「サービス給付法」という構造から、
制度の谷間は派生しており、
谷間を埋めることはできても、
谷間はなくならない、
構造的なジレンマがあることを書きました。
さて、どうするか。
難病対策だけで解決はしない。
これがワタシなりの帰結です。

2016年03月06日

患者申出療養の通達出る

来月から施行される患者申出療養の
局長・課長通達が4日、厚労省サイトにアップされました。
こちら
「保険外併用療養費制度の中に位置付けるものであるため、
いわゆる「混合診療」を無制限に解禁するものではなく、
国民皆保険の堅持を前提とするもの」と書かれています。

全体の山脈はどんな形

医療・難病だけじゃないんだよな。
障害者も介護保険も、みんな。
視野を広げないと、いかん。いかん。
ねじり鉢巻き、
あっちの資料、こっちの資料。
全体像、分かりやすく説けるように
なりたいのですが、さて。

2016年03月05日

義務的経費と裁量的軽費

医療・福祉の各予算・経費は、
「義務的経費」と「裁量的軽費」の
二つに分けられます。

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