HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2016年02月25日

NHKが患者申出療養特集

NHKは2月25日、クローズアップ現代で
患者申出療養を特集しました。

2016年02月22日

混合診療は進むのか(四)

この問題では、今年1月18日に、
川田龍平参院議員が予算委で質問をしてます。

混合診療は進むのか(三)

2月4日にニュージーランドで
TPP(環太平洋パートナーシップ)協定が署名されました。
署名したといっても
国内の批准はこれからですから、
あわてず騒がず、医療分野に関連する影響を
ウオッチしていきましょう。

混合診療は進むのか(二)

厚労省は混合診療解禁という言葉を使いません。
あれは、「保険外併用療養」なんですよ、と
付け加えて、説明する答弁が多いです。

混合診療は進むのか(一)

4月から患者申出療養が始まります。
先進的な医療について、
患者からの申出を起点とし、
将来的な保険収載につなげる狙いがあります。
厚労省中医協は2015年9月30日、
具体的な制度設計案を了承しました。
いわゆる「混合診療」を無制限に解禁するものではなく、
国民皆保険の堅持を前提とすることを明記しました。
保険外併用療養の拡大はある程度、すすむでしょう。
薬の安全性や患者負担の増大に
つながる話ですから、
はっきり言ってワタシ、
この問題で警戒心を
緩めることはできません。
しかし、だからといって、
4月から混合診療が
全面解禁されるのではありません。
両者には天と地ほどの違いがあり、
ひとくくりにすることはできないのです。

2016年02月19日

難病でも働きたい

難病患者にとって
もっとも切実な話題が就労だと思うのです。
2月21日には
東京都難病相談・支援センターが
シンポジウムを都庁で開きます。
こちら
ワタシも当事者の一人として発言してきます。

2016年02月14日

5092本目のブログ

ある講演依頼があって、
久しぶりに自分のブログの記事を数えたら、
いま書いている記事で5092本目でありました。
5000本を超えたら、自分で何か
お祝いしようと思っていたら、
過ぎていたので、ちょっと残念。
11年かけて書いた結果です。

2016年02月10日

障害者の範囲を考える(九)

WHOの国際生活機能分類(ICF)と比較して、
障害名の列挙があまりにも狭いことが分かります。
そして今回の法改正で、
障害名の代わりに疾病名を使って
入れる第二の入口を設けたのでした。
下垂体機能障害の場合、
障害者手帳は交付されませんが、
難病等で対象捕捉されました。

障害者の範囲を考える(八)

サービス給付法の仕組みについての
政府側の答弁です。
難病法が成立して以後では、
第2回障害者総合支援法対象疾病検討会
(2014年10月6日)で企画課長が説明しています。

障害者の範囲を考える(七)

社保審報告では、
障害者総合支援法の「障害者」の範囲での課題に触れ、
「障害者総合支援法における『障害者』の定義を、
障害者基本法における『障害者』の定義に
合わせるべきではないか、
小児慢性特定疾病における対象疾病も含め、
支援を必要とする疾病を幅広く対象と
すべきではないか等の意見がある」と書かれました。
サービスの対象が狭すぎる問題です。
332疾患以外はどうするの。
その答えを見つけなくてはいけません。

障害者の範囲を考える(六)

これからの具体的な課題に話を進めます。
社保審障害者部会は昨年12月、
こちらにある
障害者総合支援法施行3年後の見直しについて
報告書をまとめました。

障害者の範囲を考える(五)

支援を受けるには病名が必要だと二回目で書きました。
病名がつかない患者は
どうするんだ。
現象が先にあるんじゃないのか。
おいてきぼりじゃないか。
そんな反論が聞こえそうです。

障害者の範囲を考える(四)

医学を排して、支援策を組み立てることは
危険ですらあります。

障害者の範囲を考える(三)

今朝は高熱で会社に行けないな。
でも行かないとだめ。
市販の解熱剤でも飲んで、行くしかないか。
こういう経験は誰でもあると思うのです。

障害者の範囲を考える(二)

あの人、その人に起きている現象を
誰かに伝えようとすれば、
名前が必要になります。
病名であれ、障害名であれ、
でたらめに支援したり、
薬を処方してもらったりするのでない限り、
何らかの基準が必要になります。

障害者の範囲を考える(一)

「社会モデル」には
「社会」という言葉がついているため、
ときどき、社会の障壁によってだけ、
不利益が生じるという印象で
語られる方に出会います。
社会モデルを持ち上げすぎていて、
力が入り過ぎている、といいましょうか。
難病の研究を否定するなど、
医療行為そのものを
否定的なニュアンスで語られてしまう傾向が散見されます。

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