HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2016年01月25日

今年の難病対策は

難病対策がらみで今年予想される動きです。
1月19日~20日にかけて、
自治体向けに開かれた
全国厚生労働関係部局長会議(厚生分科会)の資料を
読み込んでいきましょう。
こちら

生産性損失を小さく見せる仕組み

費用対効果評価の試行的導入についてです。
高額な医療技術が増えていますから、
医療保険財政へ影響を与えないように、
保険収載や償還価格の判断材料に
費用対効果の考えを試験的に導入する。
2016年度診療報酬改定でスタートするわけでして、
希少疾患の患者として、
何とも言われぬ不安を感じます。

2016年01月24日

ゲノム情報は要配慮

ゲノム医療の実用化に向けた議論が
政府内で進んでいまして、
こちらで紹介した
医療等の実用化推進タスクフォースです。
改正個人情報保護法における
ゲノムデータ等の取扱いについて
意見のとりまとめが1月22日、
発表されました。

2016年01月23日

社会モデル一辺倒でいいのか(十三)

一連の意見を受けて、委員長がまとめます。
「障害関係はかなり障がい者制度改革推進会議や
総合福祉部会であるとか、
厚労省関係でも議論が行われた。
私自身もウオッチしていると
社会モデルか医学モデルかという
対立構図がもとであり、
統合モデルというものに関しての
検討や言及はほとんどされないままに、
なぜか社会モデルに立つというような結論に
立ってしまったというところに問題がある。

社会モデル一辺倒でいいのか(十二)

政府は大きな流れでは、
障害者へのサービスを
介護保険へ統合したがっているのかもしれません。
ちと、ややこしい話になりかけて、
委員長は障害者の話に戻します。

社会モデル一辺倒でいいのか(十一)

議論は介護保険に移ります。
別の委員。
「2000年に介護保険が始まって、
反省しなければいけないのが、
多くが『できないこと』を補うサービスで
ずっとやってきてしまった。
要するに、何かができなければ、
そこにサービスを入れていって、
補ってしまった。
その結果、さらにできなくなってしまう。
本当は歩行できるようになるのに、
そこに介助を入れたり、車椅子を入れたりしていくと、
寝たきりのベッド上の生活になってしまう。

社会モデル一辺倒でいいのか(十)

従来の「障害者」の範囲にとどまらず、
難病や癌(がん)、長期慢性疾患のように、
いろいろな問題を抱えている方を
どのように支援をすればよいか。
超高齢化社会を目前に迎え、
ICFにそって課題を整理することに
合理性があると思うのです。
そういった考えは、
ICFを普及しようとする専門家にも
あるようでして、
2012年9月27日の社保審
統計分科会生活機能分類専門委員会の議事録を
ウオッチしましょう。

社会モデル一辺倒でいいのか(九)

ICF(国際生活機能分類)は
人間の生活機能と障害の分類法として、
2001年5月、世界保健機関(WHO)総会で
採択されました。
それまでのWHO国際障害分類(ICIDH)が
マイナス面を分類するという考え方が中心であったのに対し、
ICFは、生活機能というプラス面からみるように視点を転換し、
さらに環境因子等の観点を加えたものです。

社会モデル一辺倒でいいのか(八)

難病はたいていの場合、
健康食品を常用していようが、
スポーツジムに通おうが、
本人や家族の意思で
避けられるものではありません。
運悪く患ってしまった。
しかも、ある程度の確率で
誰もがそうなる可能性がある。

社会モデル一辺倒でいいのか(七)

単純であるが故に、
奥が深く、難しい問題って
あると思うのです。
机に飲みかけの缶コーヒーが置いてあって、
少しこぼれたのか、
シミがついている。
それは、きちんと
片づけない人のせいだと思われます。
しかし、
コーヒーのシミは重力のせい、
とはフツー、ならないでしょう。
交通事故は慣性の法則のせい、
犯罪は社会のせい、
寝坊は布団のせい、
少なくともフツーの感覚では、
そうはならない。
それはなぜなのか。

2016年01月21日

再生医療身近に

NHKは20日、
澤芳樹先生(大阪大学)や
山中伸弥先生(京都大学)をゲストに
「ぐぐっと身近に!再生医療最前線」を
放送しました。

2016年01月17日

熱く冷静に(三)

三つ目のポイントです。
下垂体機能不全マウスへの移植による、
治療効果を実証したことです。
ヒトES細胞由来のACTH細胞を
下垂体機能不全モデルマウスに移植し、
血中ACTHやその下流で働く糖質コルチコイドが上昇すること、
その結果、活動性や生存率が向上することを示しました。

熱く冷静に(二)

【ポイント2】は、
誘導した下垂体細胞は実際にホルモンを分泌し、
生体と同じ機能を明示したことです。

熱く冷静に(一)

ES細胞から下垂体のもとを
つくることに成功したニュース。
何がすごいのか、
プレスリリースから
もう少し読み込んでみましょう。
また、すごいニュースであるのは
その通りなのですが、
少し冷静に見たほうがいい面もありそうですから、
もう少し、書いていきますね。

ES細胞から下垂体のもと

名古屋大学と理化学研究所などのグループは14日、
ヒト胚性幹細胞(ES細胞)を使って、
下垂体前葉のホルモン産生細胞を
分化誘導させる方法を確立しました。
プレスリリースはこちら
世界的に権威のある
英国科学誌『Nature Communications』誌に
掲載されました。こちら
神戸新聞や共同通信、朝日新聞などでも15日付で
いっせいに報じられました。

2016年01月15日

社会モデル一辺倒でいいのか(六)

障害者運動の系譜からは、
医学モデル否定論ともいうべき「思想」を
拝聴する機会がたびたびありまして、
難病の研究を否定的にとらえたり、
疾病別の対策だから谷間ができる、
といった考えです。

社会モデル一辺倒でいいのか(五)

ICFは統合モデルであると、
連載の2回に書きました。
社会モデルについては、
障害を個人の特性ではなく、
主として社会によって
つくられた問題とみなす傾向があります。
その流れで、
社会的な参加と環境因子を過大視する傾向に
出会うことがありますが、
ICF的視点から言うと、
行き過ぎた考えには、
疑問を感じることがあります。

社会モデル一辺倒でいいのか(四)

活動をできる活動、能力です。
できるか、できないかということだけではなく、
実際に行っているかどうか、
している活動、
実行状況との二面から捉えることを
ICFは重視しています。

社会モデル一辺倒でいいのか(三)

ICFは、環境因子と個人因子からなる背景因子、
心身機能・身体構造と活動と参加からなる生活機能、
そして健康状態といった
要素間の相互作用を重視する「統合モデル」である。

社会モデル一辺倒でいいのか(二)

「分ける」ってなんでしょう。
「差別だ」とか
「谷間を作るな」とか
連想する方もいるかもしれませんが、
「分ける」という言葉は
「分かる」という言葉に通じます。
「分ける」から「分かる」。
「分ける」こと。
分類とは、世界のとらえ方のことです。

2016年01月06日

紹介状なし追加5000円

厚労省は、今年4月から
紹介状なしで大病院を受診した場合、
初診料とは別に最低5000円の追加負担を求める考えを
固めたもようです。

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