HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2015年12月30日

ホルモン剤は栄養剤ではない

ホルモン剤は栄養剤ではありません。
ホルモンというと、
なんとなく「焼肉」という語感に
引きずられて、
元気いっぱいになるイメージといいましょうか。
栄養剤のように思われても
分からないではないのですが。

2015年12月29日

焦らずじっくりと

寒くなり、下垂体機能低下症の方には
ブルブル、ウツラウツラ、と
つらい季節に突入しています。

2015年12月28日

アプレイザルの年

費用対効果評価ルールは
2016年度の試行的導入にむけて、
来年一月から品目の選定基準や
具体的な運用方法について、検討が始まります。
12月16日、中医協費用対効果専門部会。
こちら

要配慮個人情報

ゲノム情報を用いた医療等の実用化推進について、
個人情報の取り扱いが政府で議論されています。
12月25日には、こちら

2015年12月26日

何を見直すべきか(三)

11月19日の障害者部会では、
国民の理解を得るために自己負担するという
考え方についても、JPA伊藤委員が
反論をしています。

何を見直すべきか(二)

3年後見直し作業の過程では、
総合支援法の障害者の定義を
基本法の定義に合わせるべきだ、
という意見もありました。
JPAではなく、ある障害者団体による意見が
由来するのですが、
2015年11月9日の社保審障害者部会(第75回)では、
次のようなやりとりがあります。

何を見直すべきか(一)

障害者総合支援法施行3年後の見直しについて
社保審障害者部会の報告書が12月24日、
厚労省サイトにアップされました。
こちら
各団体のヒアリングを経て、
論点を検討したものですが、
難病等は2013年4月から総合支援法の対象に
なったばかりということもあり、
大きな変更はありません。
10個ある論点のうち、最後の論点
「その他の障害福祉サービスの在り方等について」を
ウオッチングしましょう。

2015年12月22日

小泉「構造改革」の再来か

2016年度の診療報酬改定は
こちらのようになりました。

2015年12月05日

ケネディの腰痛

先端巨大症の方でひざ関節が変形して、
痛みで困っている方、いますでしょう。
ワタシ、右ひざの怪我は
少しは良くなって、
一歩ずつならば、
階段の昇降ができるようになりました。

2015年12月03日

社会モデル一辺倒でいいのか(一)

日本の障害者運動の最大の成果は、
障害者制度の考え方において、
不十分ながらも
社会モデルを取り入れたことにあると思います。

2015年12月01日

下垂体機能低下症のQA

柳瀬先生の一問一答の続きです。
下垂体機能低下症の質問に移ります。

クッシング症候群の術後QA(二)

クッシング症候群の三番目の方は
□(25.35)アルドステロン数値について
です。

クッシング症候群の術後QA(一)

副腎11.29公開講座の
柳瀬敏彦先生の講義動画が下垂体ビデオに
アップされましたのでご覧ください。
柳瀬先生は厚労省副腎班の対象範囲について
3分ほどコメントした後、
すぐに質疑応答に入ります。
前半は
クッシング症候群の
副腎摘出後の方々の質問群
後半は、副腎不全の関連です。
ワタシのテキストは不正確かもしれませんから、
動画で確認してください。

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