HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2015年10月31日

11月ふたつの講義

下垂体患者の会には、
下垂体ビデオのライブラリーが
ありまして、会員には
もっと活用してほしいと思うのです。

2015年10月30日

後発品推進が加速

後発医薬品を推進する流れは
ますます強くなってきました。
2018年度から20年度末までの
なるべく早い時期に80%以上にする目標を
政府は掲げています。

2015年10月20日

遺伝子情報には怖さも

遺伝子検査について、
毎日新聞が10月19日、
業界団体が認定制度
「ビジネス」拡大受けて、
という記事を配信しました。

2015年10月18日

慈善医療じゃありません

難病や希少遺伝性疾患の研究は
慈善医療じゃありません。
そうじゃなくて、未来の知的財産の
宝庫であるのです。

ゴーシェ病とパーキンソン病

希少遺伝性疾患の研究が、
頻度が高い疾患の病因解明に役立つことがあります。
新しい薬を開発するさいに、
重要なアイデア提供の源になっているようです。
たとえば、ゴーシェ病から
パーキンソン病の原因遺伝子等を解明しています。

骨リモデリング

骨は常に作られては壊されています。
「骨リモデリング」(骨改造現象)といいまして、
骨の構造的統合性と強度は
骨吸収と骨形成のバランスによって
維持されています。

2015年10月17日

ゲノム医療実現推進協議会

ゲノム解析は、
基礎科学の段階を経て、
医療においても、実利用に向けた段階に
突入しつつあります。
政府は今年7月にそんな報告をしています。
「ゲノム医療実現推進協議会」の中間報告です。
こちら

2015年10月15日

データの登録システム

難病法の成立、基本計画の作成を受けて、
希少・難治性疾患データの登録システムが
これから、どんな風に
改良されていくのか。
効果的で効率的な難病の研究をするには、
カギを握る事業ですから、
ウオッチングしましょう。
読んでおきたいのは、
厚生労働科学研究こちら
「今後の難病対策のあり方に関する研究」です。
難病法ができる前、
難病対策委の2013年1月「提言」を受けて、
研究班は、その方向性を
練る課題をしていました。

2015年10月13日

臨床開発環境整備推進会議

疾患登録システムを活用した
新たな臨床開発の手法について、
前記事で書きました。
その推進母体が
厚労省に設けられる「臨床開発環境整備推進会議」です。
次の図が分かりやすい。
こちらの資料3を参照のこと。

20151013.gif

2015年10月12日

データ収集に期待

臨床研究中核病院という
ハード面の話を書いてきましたが、
ソフト面のことも書いておきましょう。

過大すぎる責任

患者申出療養における
臨床研究中核病院の責任は
それにしても、過大なのです。
今のままでは、
世界で通用する治験を実施するという
本業がおろそかになりかねない。

焦って選ぶな

国際水準の臨床研究や医師主導治験を
日本で行うための環境整備が進んでいます。
被験者や優秀な研究者、
研究依頼を少数の大病院に集績させることで、
質の高い臨床研究・治験が実施できるようにするもの。
その中心的役割を担う病院は、
「臨床研究中核病院」です。
今年4月から、医療法上に位置づけられました。

2015年10月11日

創薬の総合戦略

前記事で新薬創出加算について
書いたところですが、
難病ウオッチャーとして、
あわせて読んでおきたい文書があります。
厚労省が9月4日に発表した
「医薬品産業強化総合戦略
~グローバル展開を見据えた創薬~」です。
こちら

2015年10月10日

ARBに新薬創出加算って

年末にかけて、お薬の値段の決め方を話し合う
中医協薬価専門部会の議論が佳境へ向かいます。
長く使う薬は
特許が切れれば安いジェネリックへと
きびきびと転換してほしいと思いますし、
画期的な新薬が出やすい、
中でも、難病や希少疾患の薬が
開発されやすい制度であってほしいと願うのです。

2015年10月09日

谷間なくすために(九)

難病法の衆院委審議(2014年4月11日)では、
赤石政務官(当時)が、
難病の患者ではない障害者である者を例として、
「診断基準が確立していない疾病に
かかっているとされるため、
難病の患者とは言えないが、
痛みや倦怠感などの心身の機能の障害を有している者、
こういう例があると思います」と答弁しています。
疾患別対策では捕捉しにくい機能障害があることは
忘れてはいけません。
捕捉しやすい包括的な疾患名にするか、
身障手帳の交付を広げるか、検討が必要です。

谷間なくすために(八)

指定難病では、軽症者の扱いが鬼門です。
高額で長期の医療費がかかる場合は
制度の対象になりますが、
そうでなければ、指定難病の対象外となって、
研究の面でも支障があるのです。

谷間なくすために(七)

総合支援法における疾患別対策が
形成されまでの歴史を
振り返ってみましょう。
テキストには 2013年4月から
障害者総合支援法の第4条によって
難病等が対象となったことが書かれていますが、
その前史です。

2015年10月08日

谷間なくすために(六)

障害の固定を条件とする障害者福祉から
症状の変化があっても「できない」状況で判断する
画期的な制度の転換は
病名で対象を選ぶことで
道が開かれた側面があります。

2015年10月07日

谷間なくすために(五)

障害者総合支援法対象疾病検討会は、
柔軟に対応できるよう、
開かれた議論をしてきました。

谷間なくすために(四)

障害を狭く制限列挙しているために
起きている弊害は何でしょうか。
「骨格提言」(2011年8月30日)は
次のように指摘しています。

谷間なくすために(三)

総合支援法の対象疾病(難病等)についてです。
簡単な経過が4ページ目に書かれています。

20151005-04.gif

谷間なくすために(二)

まずは、支援法のいう障害者の範囲です。
こちらの3ページ目を開けてください。

20151005-03.gif

谷間なくすために(一)

障害関連のテーマです。
障害者総合支援法には
「施行後3年を目途とした見直し」という課題があって、
その議論が大詰めを迎えています。

2015年10月04日

JPA署名スタート

来年(2016年)の通常国会提出にむけて、
JPAは10月3日、
国会請願署名行動をスタートしました。
東京のJR中野駅前では
森幸子代表理事をはじめ、
8団体20人によるキックオフ行動がありました。
約一時間で、88筆の署名、
10053円の募金が集まりました。

2015年10月02日

不条理な選定療養

9月30日の中医協総会では、
紹介状なしの
大病院受診時に係る選定療養についても
議論がありました。
選定療養だの、評価療養だの、
言葉がややこしいと思ったら、
こちらご覧いただきたい。

2015年10月01日

中医協が患者申出承認(三)

中医協総会では、
新聞の名指しこそしませんでしたが、
「混合診療400病院に拡大
厚労省方針、16年4月から」という
見出しのついた記事が問題になりました。
この新聞は、
特定機能病院やがん診療連携拠点病院の
認定を受けた医療機関は
全国400カ所以上になるから、
「難病を抱える患者が身近な場所で、
最新の治療を早く受けられる」としています。

中医協が患者申出承認(二)

前のブログで
たった一人の客のために出店する
寿司店のようなものだ、と書きました。
この制度は、
あくまで安全性・有効性を確認する計画として
行われるものですから、
計画には当然、対象とする要件が定められます。
だから、最初の客で適格基準が
決まってくる。

中医協が患者申出承認(一)

中央社会保険医療協議会(中医協)は9月30日、
総会を開き、来年4月施行の
患者申出療養の制度設計こちら
承認しました。
承認したといっても、
なんにも決まっていない感じであります。
年内をめどに省令や告示、
具体的な運用基準に焦点は移ります。

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