HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2015年07月21日

疾患別リストことはじめ

障害者運動の関係者から、
総合支援法対象を病名のリストをつくって
そのなかから選ぶのは
「谷間」を生むのでよくない、といった趣旨の
主張に出あうことがあります。
どうあるべきか、という議論は
もちろん大事なのですが、
まずは、この制度の成り立ちを知ることが
議論の前提になると思いますので、
書いておきましょう。

2015年07月17日

332では少ない

難病の場合は、症状が固定していませんから、
認定を受けようとしても、
たまたまその時に、部屋の中を頑張って、歩けてしまう。
そうすると、判定する側は、
歩けるなら障害者じゃないだろう考えてしまう。
本当は段差のない部屋の中と
外出する歩行機能は全然違うのですが、
移動支援を必要とするのに、
手帳を交付されず、支援も受けられない。
そういう不都合は各地であったのです。

90年代から疾患別リスト

おおざっぱな傾向であって、
かつ、気にしすぎなのかもしれないのですが、
難病の活動家は障害福祉の流れを知らず、
障害福祉の活動家は、
難病対策の流れを知らないと思うことが増えました。
二つの価値体系を行ったり来たり。
複合的に見ていかないと、
こと、難病対策は読み解けません。

2015年07月08日

「患者申し出」制度設計審議始まる

患者申出療養の具体的な制度設計について
中医協で議論が始まりました。
7月8日の中医協総会の資料が
厚労省サイトにアップされました。
こちら

2015年07月04日

10日に難病対策委

第41回難病対策委の開催が公示されました。
7月10日に開かれます。
こちら
基本方針に関する一定の整理が行われ、
パブコメに入るでしょう。
8月下旬には難病対策委員会が開かれ、
取りまとめがある予定です。

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