HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 2015年05月 | メイン | 2015年07月 »

2015年06月28日

谷間論、要・研究!

障害者ワーキンググループ(3月17日)での
企画課長の答弁を
こちらで紹介したところでした。
「障害福祉のサービスに関しては、
手帳とサービスというのは今、
切り離されたというか、
手帳が前提でなければ
この障害福祉サービスが
受けられないということでもない」

範囲の議論深まらず(三)

田村氏の障害者の定義を整理する件は
回答がありませんでしたが、
企画課長がこう答えます。

範囲の議論深まらず(二)

「その他」の資料については、
こちらの説明があり
企画課課長補佐が
「こちらの資料は団体ヒアリングで頂いた御意見のうち、
これまで議論いただいた3年後見直しの
附則の項目には必ずしもはまらないものを
まとめさせていただいた」とのべました。

範囲の議論深まらず(一)

障害者総合支援法は3年後見直しに向けて
議論は佳境に入っています。
難病は総合支援法の対象となり、
ようやく障害者の仲間入りを
したわけですが、
「障害者の範囲」の議論は
項目を挙げただけにとどまっています。

2015年06月24日

類縁でまとめる

全国の難病制度を分析する視点は
大事なのですが、
新制度になって、
自分たちの身の回り、
どこまでサービスが充実したか。
制度の対象となる人が増えたのか。
それとも、増えなかったのか。
「谷間」問題を考えるときは、
ぶっちゃげ、全国の実数よりも
目の前の病気の治療や
効果的な薬の開発に
役立ちそうな制度かどうか。
患者にとって切実なのは、
いま病気で困っている自分や家族、
そして周りの友人たちが
使える制度であるかどうか。
そこなんでしょう。

見かけの分母で割っても

7月から指定難病が306疾患になることから、
希少難病の種類は5,000~7,000
あったはずだ。
ほとんどは対象ではない。
そんな声が主に障害者運動から
聞こえてきます。

2015年06月23日

疾患数をめぐる議論(四)

患者団体の要望からみて
対象疾患のスケールはどうでしょう。

疾患数をめぐる議論(三)

数千というオーダーにならないと
判断されたもうひとつの理由は、
数え方の問題です。
葛原委員の発言(2011年10月19日)を続けます。

疾患数をめぐる議論(二)

疾病対策課長が発言します。
「研究者の方にお聞きしても
5,000~7,000はかなり大きな数字で、
日本で見たこともない疾患も入っていたり、
分け方によって非常に微細に
分類すると
そういう名前がつくのだけれども、
もうちょっと類型化できるものもある。
研究者の方がおっしゃるには
(金澤)先生がおっしゃったような
オーダーであると。
一つひとつの疾患に
何人ぐらい患者さんがおられるか。
まだまだ未知数の部分がある」

疾患数をめぐる議論(一)

希少な難病の数は5,000~7,000あって、
いま選ばれている指定難病は
ごくごく一部に過ぎない。
障害者運動からそういう声を聞くことがあります。
科学的にみたとき、
全体のスケール感として
どうなのだろうか。
2011年当時の難病対策委員会では、
実際に研究対象となるのは、
「出てくるとしてもおおよそ500くらい」
「当面1,000以下ではないのか」
「大体600程度まで」といった
意見が委員会で出され、
いまの制度につながるのですが、
せいぜい数百という研究者の実感と
5,000~7,000という
レアディジーズ・リストとの
落差はどのように生まれたのか。
当時の議事録から
ウオッチングしましょう。

2015年06月22日

医療と福祉は違う対策

難病の疾患数はいくつだろうか。
改めて厚労省サイトから調べてみますと、
意外に分かりにくい。
たいていのホームページが
そうであるように、
サイトには論理構成がある。
大分類から中分類、小分類と
分けられていまして、
分かりにくいのは、
サイト構成のため、というより、
厚労省という縦割り組織の
仕組み自体が分かりにくいからだと思うんです。
構造的な理解が大事である。

2015年06月21日

条件の議論が大事

難病等に対する障害者サービスについて、
医学モデルや制限列挙方式で対象を選んでも
制度を利用できない人たちは生まれる。
「谷間」を生む制度は
障害者権利条約や「骨格提言」と相性が悪いから、
難病対策は正しくない。
こう言った主張を
障害者運動の複数筋から
聞く機会がありました。

2015年06月18日

基本方針の骨子案出た(六)

8番目、福祉サービスや就労支援など。

基本方針の骨子案出た(五)

7番目の療養生活の環境整備です。

基本方針の骨子案出た(四)

5の調査及び研究、6の医薬品などの開発です。

基本方針の骨子案出た(三)

基本計画の骨子案、3番目は医療提供体制です。
読んでいても、
一つ一つに、心がときめくといいましょうか、
はいっ。こんな感じです。

基本方針の骨子案出た(二)

それでは、骨子案を項目別に書き出します。

基本方針の骨子案出た(一)

第40回難病対策委員会が16日、開かれて、
基本的な方針(骨子案)が提示されました。
こちら
これまでの難病対策委員会での意見
こちら
を踏まえ、
事務局が整理したもの。
9個の事項に分かれています。

2015年06月16日

気づきの病気

NHK「きょうの健康」で島津章先生が
成長ホルモンの病気について
語りました。
みなさん、ご覧になりましたか。
実にすばらしかった。

2015年06月14日

研究課題から未来予測(五)

最後に16ページの
難治性疾患政策研究事業を読みます。
行政施策と研究課題の関係では、
三つ挙げています。

研究課題から未来予測(四)

こちらから
10ページの「がん政策研究事業」を読みます。

2007年に成立した
がん対策基本法と基本法に基づき、
がん対策推進基本計画がつくられています。

研究課題から未来予測(三)

こちらから
「慢性の痛み政策研究事業」をウオッチします。

研究課題から未来予測(二)

こちらから
障害者政策研究総合研究事業、26ページを
読んでみましょう。

研究課題から未来予測(一)

これから展開されるであろう
厚生労働行政を知りたかったら、
何を読めばいいでしょうか。
その答えは、研究だと思います。
政策立案には、
科学的根拠が必要です。
だから、政策課題を決定するためにはまず、
研究課題を決めるものなのです。
どんな研究事業であれ、
行政は目的を明らかにしますし、
研究の対象を絞ります。

難病や障害者の研究事業。
それも全体像がわかる
良いテキストはないか。
厚生科学審議会の
「厚生労働行政の推進に資する
研究に関する委員会」が目にとまりました。
2015年1月14日に第1回が開かれています。
このテキストを使いながら、
試論を展開したい。

2015年06月13日

NHK番組に島津先生ら

NHK「きょうの健康」で
気づきにくいホルモンの病気
甲状腺の病気(6月15日)、
下垂体・成長ホルモンの病気(16日)
治りにくい高血圧の原因・副腎(17日)
が放送されます。
講師は順に
赤水尚史先生、島津章先生、伊藤裕先生です。
Eテレ午後8時半から同45分まで。
再放送は翌週午後1時35分から同50分まで。

議論の掘り下げが必要

森代表の意見陳述は、
「論点の整理」(案)の各項目に移ります。
多くはペーパーに譲るとして、
最後の項目。
「身体障害者福祉法および
障害年金の障害認定基準の抜本的見直しを
患者間の公平性の観点から、
膵臓機能障害を早急に内部障害に加えること。
障害者総合支援法における「難病」、
身体障害者福祉法における「内部障害」の範囲、
障害年金の疾病に関する認定基準を、
この際、抜本的に見直すこと」としました。

本格的な実態調査を

障害者総合支援法「施行3年後の見直し」に向けて、
関連団体のヒアリングを
社会保障審議会障害者部会が開いています。
6月9日には
日本難病・疾病団体協議会(JPA)が意見陳述をしました。
先の総会で、代表理事が伊藤たておさんから
副代表を務めてきた森幸子さんに交代しました。
伊藤さんは障害者部会の委員でもあります。
引き続き、その任に就きます。
JPA代表としての、森さんの意見陳述は、
こちら

認定基準が厳しすぎる

肝臓機能障害の認定基準に関する検討会が
5月1日に開かれました。
現行の肝臓機能障害の認定基準が
厳しすぎるのではないか、
という患者団体の指摘を受けて開かれたものです。
薬害肝炎などの当事者運動が実り、
肝障害の身体障害認定制度が初めて導入されたのは、
2010年4月でした。

谷間論がうむ弊害

「制度の谷間」という言葉は、
弊害を生みやすい。
ちょっと乱暴な概念だと思うこと、あります。

2015年06月11日

子育てのように議論しよう

第40回難病対策委員会が6月16日、開催されます。
こちら
今年2月から難病対策委員会が再開して、
月一回ペースで開かれてきました。
基本方針を検討するために、
関係者からヒアリングをしてきたのです。
8項目のすべて、
ヒアリングが前回、一通り終わりましたので、
今回は、一定の整理を行うはずです。

2015年06月10日

痛みから逃れたい心理

リスクがあっても痛みからは逃れたい。
抗リウマチ薬のトファシチニブ、
製品名をゼルヤンツといいます。
2013年3月に製造販売承認されましたが、、
メーカーが市販後も
厳しいモニタリング調査をしています。
日本リウマチ学会のお知らせはこちら

2015年06月09日

狙われる費用対効果の選別

患者申し出療養に関する議事録が
読めるようになりまして、
衆参厚生労働委の
ウオッチングを再開します。
すでに法律は成立してしましたが、
制度を組むのはこれから。
議事録は宝の山です。

2015年06月06日

エビデンスの作り方

医師主導治験についてです。
2015年4月21日の難病対策委員会の議事で
新潟病院副院長の中島孝先生の話を続けます。
中島先生は「企業主導治験ではどうしてもやはり
株主やプロフィットを基準にして
アウトカムを考えてくるが、
真に患者が望むアウトカムを考えるための
医師主導治験は重要」とのべ、
エビデンスの作り方を述べました。

2015年06月03日

米国では国主導の治験

アメリカでは古くからNIH主導治験、
NIH-led clinical trial、
企業ではなく、国が治験があるらしい。
本当に困難な病気とたたかう患者のため、
っていうのだったら、
患者申し出療養なんかより、
よほど気が効いています。
2015年4月21日の難病対策委員会の議事で
独立行政法人国立病院機構
新潟病院副院長の中島孝先生の話が面白い。

2015年06月01日

軽症者も登録促す

第38回難病対策委員会(2015年4月21日)の議事録が
公開されましたので読んでいきましょう。
難病法では、「基本方針」を
作成することになっていまして、
難病に関する調査と研究に関すること、
難病患者への医薬品や
医療機器に関する研究開発推進に関することを議論しました。

過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.