HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2015年04月29日

真に持続可能な社会

4月28日は指定難病検討委と
社保審障害者部会のダブル会議になりました。
時間帯も重複しており、
障害者部会は第一議題だけの傍聴になりました。
障害者部会のメーン議題は、
後段の「障害者総合支援法施行後3年を
目途とした見直し」です。
冒頭に藤井康弘障害保健福祉部長があいさつしました。

短くなる理由不明

衆院厚労委(4月24日)では
岡本充功氏(民主)は
患者申出療養について、
申請から6週間という短期間で
実施の可否を審査できる理由について
質問をしました。

病院が遠い事例も

患者申出療養のイメージ図の上半分。
2015041301.gif
先進医療の対象から
はみ出す分の患者申し出です。

実施ゼロでも前例か

24日の衆院厚労委、高橋氏の質問をつづけます。
「安全性の審査を現行6カ月から
6週間に短縮する。
あまりに乱暴ではないか」

有害事象の責任分担

4月24日の衆院委審議です。
高橋千鶴子氏(共産)の質問です。

2015年04月28日

患者申出、衆院通過

患者申出療養についての委員会質疑を
まだ全部紹介しきっていないのですが、
残念なことに、同案は4月28日、
衆院本会議で賛成多数で通過しました。
5月、参院に舞台を移します。
民主と共産から反対討論がありました。

第3の道は患者のためならず

患者申出療養の衆院委(4.24)論戦を続けます。
高橋議員と保険局長の答弁では、
ちょっとしたアクシデントが起きました。

2015年04月27日

何が例外で何が原則か

24日の衆院厚労委で
質問者のとりは、高橋千鶴子氏(共産)です。
すでにブログで書いてきたように、
この日の審議では、
患者申出療養に、
かなり質問が集中しました。
国保に関しては本来、
幅広い論点がありますから、
絶対的な審議時間が足りない中で、
それでも、不安に思う
患者のために、各党が時間を割いたのだと思います。
高橋氏は、本会議での質問に続き、
委員会での質問になりました。

2015年04月26日

事故の責任分担は

患者申出療養を行うのは、
臨床研究中核病院と
「患者に身近な医療機関」がありますが、
医療事故が起こった場合の責任分担です。
井坂氏の質問の続き。

お願いベースの制度

井坂氏は
担当官のヒアリングによれば、
この制度は結局、
製薬会社に治験の枠外で、
薬だけ提供してくださいという
お願いベースになるようだ、とのべました。
したがって、
結果的に人道的なケースに
限定されるだろうという「読み」です。
あまり出ていない論点なので、紹介しますね。

治験の枠組みを柔軟活用

井坂氏の質問は、
日本版コンパッショネートユース
(人道的治験)制度の話に移ります。
患者申出療養を理解する上で、
柱の一つになるものですから、
あらかじめ、この新たな制度について
書いておきましょう。

申請書類に複数の目を

井坂信彦氏(維新)の患者申出療養の質問を続けます。

患者申出療養を例外として
扱うべきであるという考えは、
制度に反対する民主党阿部氏が
指摘したところですが、
賛成の維新も続けて、
限定的な適応にするべきだ、
という考えを示しました。

懸念の声ばかりだ

4月24日の厚労委です。
医療保険改定法案は
与党の自公が賛成した以外に
野党の維新も賛成しました。
維新は「岩盤規制」を取っ払うとされる党ですし、
混合診療を進める考えが
あるようですから、
法案に賛成の立場なのですが、
さりとて、実際の運用面では、
患者申出療養について、
党内で懸念する声が
上がっているようなのです。

2015年04月25日

未承認薬の開発指導と同様に

4月24日の衆院厚労委では、
中島克仁氏(民主)が
患者申出療養について二回目の質問をしました。

順序が違う

費用負担と救済措置について、です。
阿部議員は質問で次のようにまとめました。

カルテの保存期間延ばせ

がん拠点病院、
臨床研究中核病院、特定機能病院などで、
行われるというが、
現状は国民の目から見て、
信頼できるものになっているのか。

本流は治験・保険収載

4月24日の厚労委では、
患者申出療養制度を含む医療制度改定が
通過してしまいましたが、
熱のこもった質疑が展開されました。
ざっくりと紹介したい。
阿部知子氏(民主)は、
患者申し出問題に絞って、追及しました。

2015年04月24日

衆院委で付帯決議

患者申出療養の創設を含む
医療保険制度改定案は
自民・公明・維新の賛成で
4月24日、衆院厚労委で採択されました。

連合参考人が懸念

4月23日の厚労委は参考人質疑でした。
連合の花井圭子氏は、
患者申出療養について、
規制改革会議提案の
選択療養よりは改善されたとしながらも、
患者の安全を最優先とするため、
さまざまな懸念をのべました。

議論が拙速すぎないか

4月22日の厚労委では、
中島克仁氏(民主)から、
医療保険制度改革法案から
患者申出療養を切り離すよう
提案があったことを紹介しました。
こちら

身近な病院の基準は

4月22日の厚生労働委員会です。
西村智奈美氏(民主)は、
紹介状なしで大病院を受診する場合等の
定額負担の導入」について、質問しました。

2015年04月23日

患者申出は法案から外したらどうか

4月22日の厚生労働委員会の審議のうち、
患者申出療養を中心にウオッチング。

慢性疲労症候群の3割寝たきり

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の
日本での実態調査が初めて明らかになりました。
厚労省研究班が実態調査。
患者の3割が寝たきりの重い状態であることが
初めて明らかになりました。
NHKなどが4月22日、報じました。
重要な基礎データになると思われます。

国立がん研究センターが試算

患者申出療養がもし始まって、
永遠に保険外に留め置かれたら。
難病や癌(がん)の患者・家族は
家でも売らないと
新薬を使った治療、
できないのじゃあるまいか。
著作権の都合がありますから、リンク先
こちら
のグラフ、ぜひご覧いただきたい。

2015年04月22日

つながらなくてもつなげるの

4月17日の衆院厚労委です。
健康局長は、
「保険収載に必要なデータやエビデンスを蓄積して、
安全性・有効性の確認を経たうえで、
保険適応につなげていきたい」と答弁しました。
伊佐進一氏(公明)への答弁。

無理が通れば

前身の選択療養が
支離滅裂な議論でしたから、
患者申出療養をめぐっては、
あれよりは、比べてましだろうという
期待とも願望ともいえぬ、
妙な感覚が一般に生まれたのでしょう。
JPAの姿勢は一貫していますが、
患者申出という、
看板の付け替えは、
対世論、対マスコミで
静かにさせる効果が
あったのかもしれません。
でも、実際の運用を考えると、
懸念は消えていない。

2015年04月21日

患者申出療養の前(四)

規制改革会議の自爆っぷりを
どなたかが見ていたからかどうか、
真相はわかりません。
進め方を途中で変えてきました。

患者申出療養の前(三)

4月の首相指示前後から、
規制改革会議は暴走を始めます。
たとえば、第28回(3月27日)では、
岡議長がこんな提案をしています。

患者申出療養の前(二)

2014年4月16日、
経済財政諮問会議・産業競争力会議の
合同会議の資料や議事録を読んでみましょう。
患者申出療養の前身である「選択療養」の創設を
規制改革会議が提案したのは
同年3月でしたから、
議論を加速するタイミングでした。

患者申出療養の前(一)

今起きていることを振り返るため、
当ブログに書いてきたこと、
ざっくりとまとめました。

2015年04月20日

自宅売って新薬使う時代に

保険外併用療養は、
大きく分けて、
7種類の評価療養と
10種類の選定療養があります。

2015年04月19日

前向き、後ろ向き

前向き、後ろ向きというと、
あの人は困難があっても前向きな性格だ、
なんて、文脈を連想しそうですが、
そうではなくて、薬などを開発するときの
介入試験の話です。
こちらの3ページ目をご覧ください。

2015年04月18日

治験パスの抜け道に

堀内氏が次に取り上げたのは、
中医協でも議論されました、
本来治験をするべき薬や技術が
患者申出療養に流れる懸念です。

公的補償なさそう

4月17日の衆院厚生労働委で、
堀内氏(共産)は、
被害が起きた場合の
公的な対応について、
話を進めます。

安全性、先進医療と同じというが

患者申出療養の審議が4月17日、
衆院厚労委で始まりました。
議事録はまだなのですが、
国保の都道府県移管に伴って、
保険料負担を招くことが議論されました。
当ブログでは、
患者申出療養を中心にウオッチングします。

2015年04月17日

事務局説明に注視

社保審障害者部会が4月28日、
開催されます。
議題は、障害者総合支援法の対象疾病の拡大と
同法施行後3年を目途とした見直しについて。
こちら

2015年04月15日

施行日だけが先に決まる

運用面でさまざまな懸念事項があるというのに、
施行日だけは来年4月スタートだと
法律で決めてもいいのかしら。

2015年04月13日

どうなるの患者申出(四)

中医協と社保審部会でだされた資料です。
申出療養のイメージ図です。

2015041301.gif

どうなるの患者申出(三)

中医協総会では、きれいなモデルと
問題のあるケースが質問されました。
かかりつけ医がいて、
もうどうにもならない。
その先生が、論文も読んだことがあるからといって、
協力して、患者が十分納得して、
一緒に臨床研究中核病院に申し出て、
臨床研究中核病院がそれを申請する。
一番きれいなモデルですね。
問題なのはそうではない想定です。

実際の運用面では、
さまざまな事態が想定される。
議論不足のまま法案審議に入り、
かつ、見切り発車となれば、
混乱が起きるのではないかしら。

どうなるの患者申出(二)

半年前の中医協総会でのやりとりを続けます。
黒い四角は委員の意見。
白い四角は医療課企画官です。

■もしこの制度の中で、
患者に予測できない事態が生じた場合の
責任の所在というのは、
患者本人なのか、医療機関なのか、
国なのか、製薬会社なのか、
その辺りはどんな考えなのか。
さらにその場合の補償制度はどうなるのか。

どうなるの患者申出(一)

患者申出療養(仮称)の創設が盛り込まれた
医療改革関連法案の審議がまもなく始まります。
その前に、
中央社会保険医療協議会総会では、
2014年10月22日と11月5日の二回、
議論されていますから、
議事録をウオッチングしましょう。
この議事は、全体として、
公的な保険の枠内であり、
患者にとって朗報であるという前提で
議論がされており、
混合診療へのなし崩しを
心配するワタシとしては、
どこを見ているんだろう、と
思わされるものですが、
専門家の議論でも、いろいろな問題点が
指摘されたところです。

内部傷害は旧態依然の障害論

20歳になると、
小児慢性特定疾患から外れてしまう、
いわゆるトランジション問題は
解決へと向かっているのか。
1型糖尿病の議論は
解決への道のりを占う存在だと思うのです。

致死的な疾患なのに

1型糖尿病には
生活面での支障がないと
いいきれるのか。
ワタシ、医療上の必要性が高い疾患には、
それだけでも、
生活面での支障があると
思うのです。

市販薬にも副作用

市販薬の副作用で15人死亡していた。
こちら
消費者庁の4.8発表から読み取れるのは、

2015年04月12日

不可解な1型糖尿病外し

「指定難病」から一型糖尿病が外れた経過を
資料から読み解きます。
まずは、2.4指定難病検討委で示された
610疾患プラス包括病名56疾病のリストです。
こちら

2015年04月11日

難病の軽症者も申請可

指定難病でかつ、軽症の方のなかには、
医療費助成の対象ではないケース、
あると思うのですが、
障害支援区分を受けて、
障害福祉サービスのうち必要なサービスを
受けることは可能です。

2015年04月10日

最初が分かれ道

二時間かけて議論する予定が、
わずか30分しか議論にならなかった
3月9日の第3回障害者総合支援法対象疾病検討会の
議事録が公開されました。
こちら
指定難病になれば、
ほぼ自動的に障害者福祉の対象疾患になることを
読み取れると思います。
二階から三階へは
自動エスカレータのようだと、
こちらで書いたとおりです。

保健所の拡充を

厚労省交渉(4.6)の最後は疾病対策課です。
要望した項目は次の通り。

2015年04月09日

フリーアクセスに制限

「紹介状なしの大病院受診時の定額負担」です。
大病院への紹介状なしの初診料・再診料が
引き上げられる方針です。
患者の実情を無視するもので、
厚労省4.6交渉では、
この方針を撤回し、
患者が安心して治療を
受けられるようにしてください、と
JPAは主張しました。

二重生活の負担みて

医療の自己負担って、
どんどん増えているものですから、
厚労省との4.6交渉でも、
問題点を指摘したところです。
こちらにある
通常国会に提出された法案です。
「負担の公平化等」と称して、
患者に影響のあるもの、いろいろあるのですね。

当事者のヒアリングを

ワタシ、規制改革会議の検討時から
この問題、ウオッチングしていますが、
一番、腹が立つのは
「困難な病気と闘う患者のため」とある
提案理由が薄弱なことです。
ワタシは、それこそ、
困難な病気と闘う当事者団体への
ヒアリングを実施するべきだと思うのです。

保険収載の壁さらに

患者申出療養(仮称)については、
4月6日付のJPA声明
こちらでも
書かれたように、
患者負担の拡大の点でも、
安全性、有効性の担保がない点でも、
大きな問題があるのです。
声明を引用しながら、
法律の審議が目前ですから、
さらに深めましょう。

2015年04月08日

早すぎる審査は怖いよ

患者申出療養(仮称)は、
法案審議を目前にして、
はじめて厚労省の公式説明を
聞くことができました。

患者負担増に反対

第三節は患者負担の問題です。
出されたJPA要望は次の通り。

早く安全第一で

4月6日、JPAと厚労省の交渉のなかで
話題になったことを中心に
紹介しています。

選び方が不公平

ラスト20秒ほど、時間がとれそうだったので、
難病等の選び方が
不公平であることについて
ワタシ、発言しました。
若干の加筆をして、書いておきます。

2015年04月07日

春は砂の城(四)

当日は時間不足で黙っていましたが、
ワタシが副腎不全のことを説明するのに、
ときどき使うたとえ話。
冷蔵庫の内部の温度を調整する
サーモスタットのこと、書きたい。

春は砂の城(三)

さて、しょっぱなから、こんな調子です。
この理屈を立てられ続けたら、
副腎不全の患者だって、
いざ、年金をとろうとして、
障害者手帳を取得しようとして、
生活のしにくさを認めてくれないかもしれません。
何がおかしいのか。

春は砂の城(二)

最初の30分は、
障害者総合支援法に関するテーマです。

春は砂の城(一)

JPAは4月6日、
難病・小児慢性特定疾病・長期慢性疾患対策の
総合的な推進に向けての要望書をもとに
厚労省と交渉をしました。
JPAの正式版の報告ではありませんが、
印象的だったことだけでも、
書いておきましょう。

医療保険制度改革法案にJPA声明

3月3日、持続可能な医療保険制度を構築するための
国民健康保険法等の得を改正する法律案(医療保険制度改革法案)が
閣議決定され通常国会に上程されました。
法案の審議入りを前に、
患者団体としての態度を4月6日付で、
JPAが態度表明しました。
また、保険外併用療養費制度の「選定療養」の見直しについても、
JPAがパブリックコメントとして、
4月3日付で回答しましたので、
あわせて紹介をします。
PDFファイルでのダウンロードはこちら

2015年04月03日

なぜ610疾患だったのか(四)

障害者総合支援法対象疾病検討会
こちら
当事者委員はおらず、
参考人として発言するだけです。

なぜ610疾患だったのか(三)

610疾患の候補リストについて
そういう絞り込みでよいのか、
公式に議論されたのは、
2015年2月17日の第36回難病対策委だけだと思います。

なぜ610疾患だったのか(二)

伊藤氏の質問に対し、疾病対策課が示した
イメージ図があります。
610li.gif

おおざっぱにいえば、
青い部分が約500疾病の大人の難病、
緑色の部分が704プラス56包括病名の
子どもの難病、
重複を除くと、
「情報が得られた」のは、
610+56疾病(56は包括病名)
だったということです。

なぜ610疾患だったのか(一)

難病等の患者に対する
障害者サービスを受けられるかどうか。
疾患別に判断される「3階建て」の構造と
選別のエスカレーターについて
分析をつづけます。

2015年04月02日

2008年に原型がある

難病が障害者サービスを使えるに至る
三階建ての構造を理解するには、
ちと古い資料が参考になります。
前の自公政権の末期、
当時の障害者自立支援法をどう見直すか、
2008年10月31日に
社会保障審議会障害者部会に出された検討資料です。
障害者の範囲について
当時の厚労省がどう理解していたか、
よく分かるものですから、
今でもワタシはときどき、見返しています。

福祉にふさわしいのは

選別のエスカレーターの奥には、
障害者福祉のある3階へ
直通のエレベータもありますと、
前々回の記事で書きました。
こちら
「身体障害者手帳を持っている人、専用」
そう書いてあるので、
みんな、まずは、手帳取得を狙います。

2015年04月01日

財政的理由だったりして

前の記事で、
難病制度が三階建ての
選別エスカレータのようだ、とのべました。
国会論戦を引きながら、
少し掘り下げますね。

選別のエスカレータ

第4回の障害者総合支援法対象疾病検討会が
3月30日に開かれて、
対象となる333疾病が厚労省サイトに公表されました。
こちら
医療費助成の対象である指定難病の
要件までは満たさないけれども、
支援法の対象疾病の要件は満たすものが
赤い色で示されています。
当日は所要で傍聴できませんでしたが、
分かる範囲で書いていきます。

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