HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2015年03月30日

難病に光あたった

公益社団法人日本看護協会と
ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループが共催する
第11回ヘルシー・ソサエティ賞を、
JPAの伊藤たてお代表理事が受賞しました。

佐賀の支援センター(三)

佐賀県難病相談支援センターは
難病患者の「働きたい」を
応援する活動をしています。

2015年03月29日

佐賀の支援センター(二)

特定の疾患に偏らない
相談・支援体制が特徴です。

佐賀の支援センター(一)

難病対策委の4人の参考人のうち、
関心と質問が集中したのは、
佐賀県難病相談支援センターの
三原睦子センター長でした。
活動の質と量が抜きん出ているのです。
学ぶべきことは多い。

難病患者就職サポーター

難病患者就職サポーターは、
比較的新しいモデル事業です。
2013年9月から配置されました。
全国で15のハローワークに一人ずつ。
関東では、東京、埼玉、神奈川だけ。
都内では、ハローワーク渋谷だけです。

難病対策、千葉市の現状(三)

難病の事例の少なさは
社会資源の乏しさに直結している。
伊藤参考人はこう指摘しました。
医療的ケアなどのニーズに合った
喀痰吸引等が可能な介護職員、
医療的ケアに対応できる短期入所事業所等。
医療的ケアも含めて
重度者に対応できる介護事業所は、
地域によっては事業所自体がないところもあります。

難病対策、千葉市の現状(二)

難病に関する相談活動は難しい。
84%の相談員がそう感じているようです。
2014年3月の千葉県相談支援事業所連絡協議会が
おこなったアンケート調査によるもの。

難病対策、千葉市の現状(一)

難病対策委の議論を続けます。
難病は、ひとくくりにはできない。
基本計画を組む時に、
大事な視点だと思いました。
相談支援事業所こすもす相談支援専門員の
伊藤佳世子さんの報告です。

難病対策の連携

難病対策委での参考人4氏の発言を順次、紹介します。
今若陽子さん(島根・出雲保健所課長)。
こちら
出雲では、神経難病患者への対策、連携が
しっかりしている印象を受けました。

難病対策委の議論深まる

難病対策委(37回、3月26日)の議事を
ウオッチングしましょう。
基本方針の議論の続きです。

2015年03月27日

支援区分で認定される

せっかくよい難病マニュアルが出ました。
こちら
マニュアルを読みながら、
難病等はどう選ばれるのか、
書いておきましょう。

難病認定マニュアル出た

難病患者として福祉サービスを利用したいが
制度内容がよくわからない。
サービスについて詳しく知りたい。
そんな方にぴったりです。

2015年03月25日

異議に大義あり

リストというのはやっかいなもんで、
リストに入れた人はいいのですが、
リストから排除された場合には、
それに道理があるか否か。
公正で平等な選び方だったのか。
不平に思う人、除外された側の人が
異議を申してていかないと
同意されたと思われてしまう。

「なくせ」だけではなくならない

制度の谷間や
疾患別リストをめぐっては、
難病や障害者の当事者間でも
さまざまな考えが存在します。
ワタシはこうやって
ブログを通じて、自分の考えを
明らかにしているわけですが、
できるだけ自分と違う考えの方と
会話するように心がけています。
会話って大事なのです。
異論があるときの議論ほど、
そう思う。

2015年03月23日

まじめに議論して

3月9日に開かれた
第3回障害者総合支援法対象疾病検討会は
開催案内によれば、
18:30~20:30の二時間の予定でした。
こちら
ところが、実際には、
18:40~19:10の30分程度で終わっています。
こちら

2015年03月22日

入り口で締め出さないで

本当に社会的に支援を要する人たちは
どの程度のボリュームになりそうか。

疲れの原因を分類すると

疲れる病気というのは、
なかなか周りには理解されにくいものです。
辛さを訴えても、
「俺だって疲れているよ」といわれかねない。

2015年03月21日

難病等二次を幅広く

難病等を選ぶ3要件についてです。
作業は現在、二次に移っていますが、
選び方については、一次分を決めたさいの議論が
参考になります。

2015年03月20日

306疾患が助成対象

3月19日、第11回指定難病検討委です。
第2次指定難病は、
196疾病に整理されました。
一次分の110疾病とあわせて
306疾病が医療費助成の対象となりそうです。

30日に福祉の対象疾病を検討

手帳を所持しない難病患者が
福祉のサービスを使えるようにするために、
対象となる「難病等」を選ぶ作業が
大詰めを迎えています。
3月30日、第4回障害者総合支援法対象疾病検討会が
開かれることが公示されました。
こちら

2015年03月19日

難病対策委3月26日

第37回難病対策委員会が3月26日、
開催されます。

ニーズ掘り起こそう

日本的社会構造の条件を
単一社会の理論だと説いたのは
中根千枝さんです。
社会人類学者にして、
女性初の東大教授を務めた方です。

2015年03月18日

世間と社会の違い

なぜ難病患者はこうも生きにくいのか。
外科医に脳腫瘍の存在を指摘され、
なぜ自分がこういう病気になったのか。
あれこれ考えを巡らせたときのことです。

2015年03月16日

二次リストが出たら早めに聞こう

医療費助成のある指定難病です。
7月から開始される第二次実施分は
3月19日の第11回指定難病検討委で整理され、
確定する予定です。

2015年03月15日

広げた分だけ谷間は埋まる(四)

難病等の対象リストに入っておらず、
診断基準が未確立だとされ、
希少要件から外れそうな
筋痛性脳脊髄炎=慢性疲労症候群(CFS)や
線維筋痛症についての議論も見ておきましょう。

広げた分だけ谷間は埋まる(三)

総合支援法の対象疾患の考え方については、
国会での議論を読み込むことが大事だと思います。
政務官、厚労大臣、障害保健福祉部長(いずれも当時)が
答弁していますから、
多忙な活動家もせめて、
2014年4月11日衆院委の初日だけでも
読み込むべし。

広げた分だけ谷間は埋まる(二)

総合支援法対象疾病検討会の
第一回議事録(2014年8月27日)に戻ります。
障害支援区分というキーワードが
出てきました。

広げた分だけ谷間は埋まる(一)

福祉の対象を疾患別に選ぶ限り
選ばれない疾患が出てきて、
制度の谷間は
消えないのではないか。
ときどき、患者会や障害者団体の活動家から、
拝聴する意見です。
障害者サービスの対象である「難病等」を決める
障害者総合支援法対象疾病検討会。
その第一回議事録(2014年8月27日)から
考えてみたいと思います。
こちら

2015年03月14日

片側副腎を摘出したら

医師は一般に、
左右二つある副腎の片側を摘除しても
予備能があるから、
日常生活には問題ないといいます。

2015年03月13日

難病はポリフォニーでいこう

多声音楽、ポリフォニー (polyphony)。
複数の独立した声部(パート)からなる
音楽のことを指します。
ただ一つの声部しかない
モノフォニーの対義語になります。
難病対策はポリフォニーがいい。

医療費助成だけでない

ある社会活動家と雑談になって、
難病問題は医療費助成だけではないと
お話したら、
驚かれたことがあります。
医療費助成は主な要求で
それ以外は細かな話、
という理解の方にも
出会ったこともあります。
当事者として、何を求めているのか。

2015年03月12日

検討する範囲は

3月9日に開かれた
障害者総合支援法対象疾病検討会(第3回)です。
前記事を書きあげて、
一日、頭を冷やし、
「障害者総合支援法対象疾病検討会における
第2次検討方針(案)」こちらを再読しています。
検討の範囲がどうなっているか。

2015年03月11日

数の多い難病外すな

3月9日に開かれたもう一つの会合
障害者総合支援法対象疾病病検討会(第3回)を
ウオッチしましょう。
医療費助成のある2次指定難病の検討をふまえ、
障害福祉サービスの対象である難病等は選ばれます。
両者はリンクしていますけれども、
対象も内容も目的も
まったく違う事業です。
指定難病を参考にしつつも、
「福祉的見地」で選ばれるんですから、
ここんとこ、理解の要です。
両者を混同して、早合点しないことは
数の多い難病はずしをやめさせ、
次の活路を開くうえで、大切です。

除外理由に注目

第6回委員会で示された
610の疾病候補リストです。
当ブログでは、指定難病を選ぶ行為は、
選ばれない候補を決めることでもあると
書いてきました。
現時点で指定難病の要件を
満たすことが明らかでない疾病リスト。
こちら

610リストが全てではない

指定難病のリストを作るのは、
なかなか大変な作業だということが
垣間見える
第10回指定難病検討委(3月9日)になりました。

二次は171疾病に

JPA事務局ニュース 
第10回指定難病検討委の様子を伝えています。
この日、44疾病を新たに承認し、
第2次指定難病は171疾病になりました。

2015年03月10日

ポルフィリン症、入る

すごい署名数でした。
先天性代謝異常の一つ
「ポルフィリン症」も指定難病(2次)に
名前が挙がりました。

IgG4関連疾患、入る

患者数が数百といった
小さな病気を指定難病に選んだとして、
限られた患者の救済策に
留まるのか、といいますと、
そんな単純な話ではありません。
研究って、もっと相乗的なものだと
思うのです。
一つの発見が多くの利益になることがある。
未来の国民の幸福に
つながる研究かもしれない。
たとえば、二次の指定難病で
新たに選ばれた「IgG4関連疾患」(4-38)です。

二次の整理は19日に

9日の二つの厚労省会合を経て、
これまでの記事を若干、
軌道修正しながら、書き始めましょう。
今後の予定のことです。
こちら

2015年03月08日

又はそれに準ずるもの

2次の指定難病発表を9日に控え
「客観的な診断基準
(又はそれに準ずるもの)が
確立していること」
という条件について、
書いておきましょう。
こちら
指定難病となる条件は、
2013年9月3日の第30回難病対策委の議事が
背景になっています。

2015年03月07日

できる・できない、だけでは

難病等の患者は
障害者手帳を所持していなくても、
病名がパスポートの役割をして、
一定のプロセスを経て、
総合支援法の対象になることを
紹介してきました。
病名のずらずらリストは
できるだけ幅広くとる必要があること、
3月9日会合の焦点であるわけですが、
それじゃ、
仮に病名が対象疾患に入ったとして、
支給決定プロセスはどうなるか。

9日、二つの検討会合(三)

医療費助成の指定難病しかり、
福祉サービスの対象を選ぶ検討会議しかり、
対象リストをどこまで広げるか。
そこが焦点になると考えます。

9日、二つの検討会合(二)

指定難病のリストが決まれば、
その直後に開かれるのが、
第3回障害者総合支援法対象疾病検討会です。
こちら。

9日、二つの検討会合(一)

3月9日は厚労省で二つの検討会合が開かれ、
難病対策の対象疾患が
どういう枠組みになりそうか。
決まっていくと予想します。
最初のそれは、
指定難病検討委員会(第10回)です。

2015年03月05日

医師抜きに難病対策はあり得ない

医者を好きか嫌いか。
病院が好きという方は
あまり見たことがありませんし、
できればお世話にならずに済むのが
望ましいわけですが、
難病の場合は、すぐに
病気が見つからずに
悩む方おおいですし、
信頼できる主治医に出会えないケース。
医者を嫌いになる契機に、
事欠くことはありません。

患者の噂は話半分に

ワタシは、下垂体関連の
脳神経外科医も内分泌内科医も、
基礎的研究の方も、多くの先生方の
業績に深い敬意を持っています。
そのエネルギッシュでストイックな
仕事ぶりを当コラムでは
折に触れ紹介しています。

科学的な議論は合理的なのだ

京都の学会での議論の一端を
ブログで少し紹介しました。
自分で勝手に実践しないで、
必ず主治医に確認してくださいね。

ネットで読める下垂体班報告

2013年度間脳下垂体研究班、
大磯ユタカ班長の最終年度報告になります。
2月25日付でネット上でも読めるようになりました。
文献番号は201324011A。
こちら
報告集にまとまる前の、報告会でしたら、
昨年1月に書いていますから、
こちらをご覧ください。

2015年03月04日

来年4月から患者申出療養へ法案

医療保険制度改革関連法案が3月3日、
閣議決定されました。
政府は成立を急ぐようですが、
難病患者・家族の生活に
大きな影響が出そうな法案です。
こちら

2015年03月03日

継承される技術

学会で感心するのは、
おしみなく、
技術の継承と交流に力を入れていることです。

小さな小さな腫瘍

間脳下垂体腫瘍学会(2月27~28日、京都)の
素人報告で申し訳ないのですが、
教育講演が二つありました。
腫瘍画像の読み方では、
大阪市立大の三木幸雄先生、
下垂体外科治療では、
虎の門病院の山田正三先生が
講演されました。

2015年03月01日

手術と薬の寛解、同じなのか

薬物療法で生化学的寛解状態にある
先端巨大症のQOL(生活の質)は
手術のみでの寛解に比べて低いことが
わかりました。

メンタルに影響

男性ホルモンであるテストステロンの
補充療法が患者のQOLに与える影響について
神戸大が報告しました。

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