HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2015年02月28日

時間を空けずに服用でも

中枢性尿崩症の錠剤ミニリンメルトは現在、
食前30分、食後2時間あけて
服用することが推奨されています。

プロラクチノーマ治療の第一選択肢は

三木伸泰先生、小野昌美先生(新百合ヶ丘総合病院)は
カベルゴリンという薬の名手です。
プロラクチノーマの第一選択肢が
手術ではなく、薬物療法であること、
鮮やかなデータとともに、
毎回のように、学会で発表されていまして、
今回も重症頭痛との関係について
報告されました。

MET-PET

モロクロのMRI画像は
パソコン画面、
周りとは違う部分を
お医者さんが指差して、
ここが腫瘍です、と解説いただいて、
はじめてなんとなく、
患者にもわかるものだと思うんです。
「ここに影があります」なんていわれると、
なんだかわからないだけに
いやなもんですが、
最先端のPET検査は違うのです。

2015年02月27日

むつかしい嚢胞も

ラトケ嚢(のう)胞というと、
多くは無症候であるし、
過剰なホルモン分泌をする
機能性腫瘍に比べても
相対的におとなしいもの、
実際、患者がその病名を告げられたとしても
経過観察に回ること、
多いと思うのです。

いろいろな原因で

最近、医療講演会の帰り道に、
参加者から、
「下垂体機能低下症って、
いろいろな原因で起きるんですね」と
言われたことがありまして、
はいっ。
その通りなのです。

ハイビジョンすごい

下垂体の内視鏡手術の世界では
ハイビジョン化の波がやってきていまして、
それはもう、鮮やかなものです。
顕微鏡特有の丸い画面が
四角い内視鏡画面に切り替わった時もすごいって、
思いましたけれども、
それに劣らず、
切ってもいいところと残すところが
見分けやすくなったのだと思います。
これは、確かに
腫瘍の摘出率を上げる効果があるのだろう。
うならせるもの、ありますから、
これから手術を受ける方は、
画像を見せてもらうといいです。
下垂体なんて、
小指の先ほどの小さな世界が
バーンと大画面になって
表れて、正常な下垂体、
腫瘍、もろもろ、
微妙に色が違っています。

4086もの演題

日本間脳下垂体腫瘍学会は、
今回が25回目になるわけですが、
24回までに、その前身組織を含め、
4086もの演題があるそうです。
データベース化もされており、
過去35年の知の集積があるのです。
その軌跡がすごい。

2015年02月26日

京都で間脳下垂体腫瘍学会始まる

27・28の両日、
第25回日本間脳下垂体腫瘍学会が開かれます。
会長は、おなじみの島津章先生です。

要素還元主義

要素還元主義(基底還元主義)という言葉を
聞いたことはないでしょうか。
医療関係者が自らの視野の狭さを戒める文脈で、
語られる言葉だと思います。

研究と福祉、分けて制度設計

難病対策をめぐっては、
当事者団体からさまざまな意見があり、
その中の一つに、
難病の研究と障害者としての福祉サービスは
分けて考えるべきだ、
というものがあります。

2015年02月23日

政策提案の自力さらに

患者団体の訴える力が
ここ数年で向上した。
再開された難病対策委をウオッチして、
その、政策力量が一回り厚みを増したことを
実感するのです。

2015年02月22日

RPの現状からみえるもの

難病対策委では、
難病法第4条「基本方針」に沿った、
RPの現状と課題について当事者団体の報告がありました。
訴えは、医療的なことから就労問題まで、
多岐にわたります。

ステロイド剤にも歴史

2月17日の難病対策委のうち
RP(再発性多発軟骨炎)患者の訴えです。こちら
Relapsing Polychondritis:RP。
全身の軟骨組織に特異的に
慢性かつ再発性の炎症を来す疾患です。
患者数は約500人。
資料を読む前に、
下垂体患者のために、あらかじめ、
注釈したいことがあります。
副腎皮質ステロイド剤のことです。

2015年02月21日

夏(7月を目指す)

全国厚生労働関係部局長会議が2月23日、
開かれ、難病法の施行について、
健康局から報告されました。
こちら
指定難病300疾患
医療費助成の第2次実施分は、
「夏(7月を目指す)」という表現です。

支援区分マニュアルの説明を

難病対策委での患者団体のヒアリングを受けて、
伊藤委員が補足しました。

生きることを選べない地域も

ALS患者の訴えを続けます。
難病法の基本理念、有機的な連携です。
「難病の特性に応じて、
社会福祉その他の関連施策との
有機的な連携に配慮しつつ、
総合的に行われなければならない」(難病法)

患者・家族を孤立させるな

難病対策委員会(2月17日)の続き、
2団体からのヒアリングです。
2団体は、多くの難病患者の願いに
通じることを発言しました。

2015年02月19日

軽症も登録が進むように

医療費助成の「指定難病」も気になるでしょうが、
今後の基本計画を練る
難病対策委員会(2月17日)のウオッチングに
戻ります。
この日は、二つの患者団体が意見表明をしました。

2015年02月18日

代謝異常いくつか指定難病に

難病対策委員会のウオッチングは
まだ続けますが、
まずは、本日の第9回指定難病検討委の速報です。
医療費助成のある疾患が検討されており、
夏には事業の対象になる見込みです。
こちら

難病基本方針の議論開始

難病対策委員会(2月17日)では、
基本方針の検討の進め方(案)が示されました。
こちら
基本方針に定める事項として
あげたのは、七つです。
いま、難病法は、
医療費助成以外は、
ほとんど白紙の画用紙のようなもの。
具体的な「絵」に落としていかないといけません。

フェアなリストに

610リストの選び方は、
もっとフェアに、
科学的にやろうよ、
そんな流れになりました。
学会を巻き込んではどうか。
という意見です。

610リストの正当性

正規の議事録ではないので、
詳細な分析は後日にするとして、
第2次指定難病の選定が進む指定難病委員会で
公表された610の候補疾病リストが議論になりました。

基本方針を議論

難病対策委員会が2月17日、
開かれました。
都合つかず傍聴できませんでしたが、
資料がこちらに掲載され、
JPAサイトの事務局ニュースNo183にも
詳細なルポが載りました。

2015年02月14日

谷間作るな

指定難病検討委員会は
第9回が2月18日に開催されます。

43疾患を指定難病に追加

2月13日に開かれた
第8回指定難病検討委員会では、
新たに43疾病を指定難病に追加することで
了承を得ました。

2015年02月12日

電動車いす支給裁判が勝訴

自治体は障害者の「生活の制限」を
きちんと評価しようよ。
そんな後押しになる判決が出ました。
福岡筑後市に住む、心臓に障害のある人が
電動車いす支給を市に対し求めていた裁判で
原告側が9日、勝訴しました。

2015年02月10日

難病対策委が再開へ

実に1年2か月ぶりの再開です。
第36回難病対策委員会が2月17日(火)開かれます。
開催案内はこちら
議題は、今後の難病対策の在り方、その他。
なにはともあれ、委員会の再開は幸いです。

2015年02月07日

保健師と難病法(九)

法律自体は理念を含め、
それなりに懐深くできているのですが、
いまは社会保障全般にわたって
予算が削減され、
格差の拡大がさらに進むことが心配されます。
難病制度も無縁ではなく、
十分に育たないまま、
こじんまりとした制度に
とどまってしまう可能性もありましょう。
具体的な計画に落としていくのはこれからです。

保健師と難病法(八)

「病名は手帳代わり」と書きました。
指定難病、難病法と違う、
別の「流れ」は、
障害者サービスに関することです。

保健師と難病法(七)

医療費の自己負担の問題です。
まるで生涯ローンと書きました。
長い闘病生活を送る人は
それだけ費用負担に困っているのであって、
難病は国民皆保険が前提だ、
ということが大事です。

保健師と難病法(六)

難病は国民全体の問題なのだという考えです。
難病法の理念です。
「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が
一因であるものが少なくなく、
人類の多様性の中で、
一定の割合発生することが必然であり、
その確率は低いものの、国民の誰にでも
発症する可能性がある」
この理念を広げるのに力を貸してください。

保健師と難病法(五)

副腎不全を事例に課題を考えます。
難病といっても、
病気ごとに症状が違います。
保健師は、医療を専門職の
ベースにしていますから、
釈迦に説法になりますが、
同じような症状でも、疾患が違うと
処方が違う場合もあります。

保健師と難病法(四)

保健所へ期待することです。
ワタシは、地域を見守る力に
期待しています。

保健師と難病法(三)

行政上の難病は、
症例数が少なく、原因不明で、
治療方法が確立しておらず、
生活面への長期にわたる支障がある疾患。
この四点を満たすものです。

保健師と難病法(二)

まずは、難病法の成り立ちをざっくりと
お話しします。
そもそも「難病」といいましても
難病という病名はありません。
旧・特定疾患対策だけではないし、
医療費助成問題だけが焦点でもありません。
あるのは、難病「問題」という社会問題です。

保健師と難病法(一)

保健師活動研究集会(名古屋)での講演
「難病当事者の立場から難病法等を考える」に
加筆をして、ブログに載せようと思います。
当事者の思いを伝えるのが狙いです。
PDFスライドはこちら

2015年02月05日

健康な障害者だけでいいの

障害者総合支援法の「3年後の見直し」に向け、
厚労省は団体ヒアリングをしています。
第4回(2月2日)では
JPAの伊藤たてお代表理事、
難病のこども支援全国ネットの福島慎吾常務理事が
意見を述べました。
意見書はこちら

残りは約150疾患か

指定難病の二次候補は約600疾患。
一月施行された一次分は110疾患。
全部で約300疾患でしょうから、
単純計算で残りは約190疾患。
いや、仮に41疾患がほぼ当確だとすると、
残りは約150疾患ということかしら。
もちろん、最終決定は5月ということでしょうが、
絞り込まれていくわけです。

2次の指定難病、まず41疾患

第7回指定難病検討委(2月4日)では、
第二次リストのうち、
41疾病こちら
その個票こちらに基づいて
事務局から説明がありました。

2次候補に頭蓋咽頭腫、下垂体腺腫

指定難病の2次リストを拝見して
下垂体患者として注目したいのは、
115番の「下垂体腺腫(せんしゅ)」や
310番の「頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ)」など
脳腫瘍関連の病名が入っていることです。
311番「頭蓋内胚細胞腫瘍」
266番の「松果体腫」などもそう。
感慨深いものがあります。

第2次指定難病候補に610疾病

厚労省で2月4日、
第7回指定難病検討委員会が開かれました。
今年7月に予定されている
第2次指定難病の追加対象が
いよいよ個々の検討に入りました。
検討の対象となる候補のは610疾病と包括病名です。
資料


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