HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2015年01月31日

患者数の取り扱いは

指定難病の要件では、
患者数の取扱いも整理されました。
希少疾患の患者数をより正確に把握するためには、
(a)一定の診断基準に基づいて診断された
当該疾患の
(b)全国規模の
(c)全数調査という
3つの要件を満たす調査が望ましい、とされました。

まだ答えは出ていない

指定難病の要件のうち
「一定の人数」として示されている
「人口の0.1%程度以下」について、
整理されました。

「治る」とは何だろう

「治る」とは何だろう 指定難病の追記要件では、
治るということをより厳密に考えるものに
なりました。

精神疾患の追記

指定難病の要件では
精神疾患についても追記がありました。

指定難病要件に追記

1月23日の第6回指定難病検討委では、
指定難病の要件について、いくつかの
注目したい追記案がありました。
こちら

指定難病2次の選定始まる

医療費助成のある指定難病は
二次分の選定へ
指定難病検討委員会が開かれています。

2015年01月30日

介護保険優先原則(二)

論点整理ワーキンググループ(2014年12月15日)では、
委員から、こんな意見が出ています。

介護保険優先原則(一)

障害者総合支援法には
「介護保険優先原則」があり、
それを口実に、65歳超の利用者は
介護保険が機械的に適用され、
必要なサービスが受けられなくなる事態が
各地で相次いでいます。

論点を絞りすぎないで

障害者総合支援法の「3年目の見直し」が
迫ってきました。
厚労省の障害保健福祉部を事務局に
社保審障害者部会で議論されるようです。
論点整理のためのワーキンググループが
2014年12月15日から開かれています。

「皆保険を堅持」と首相

患者申出療養(仮称)制度について、
川田龍平議員(維新)は1月28日、
JPAが強く反対をしていることを示しながら、
命の安全保障として、
国民皆保険制度を形骸化することの
ないようにと質問しました。

300疾患「できる限り7月に」と首相

1月28日の参議院本会議で首相は
「できる限り七月に約300疾病の
医療費助成を実施できるよう、
都道府県の状況などもふまえつつ
準備をすすめる」と答弁しました。
川田龍平議員(維新)が、
難病対策の全面施行時期について質問。
これまで厚労省は、
「夏」あるいは「夏以降」と表現していました。
議事録は未確定ですが、
首相は次のように答弁しました。

2015年01月29日

下垂体ビデオは会員限定に

下垂体ビデオを一時期、無料で開放していましたが、
都合により、会員限定に戻します。
下垂会の公式サイトの中に
リンク集があります。
現在、作業をすすめています。
最新のものも、下垂会サイトの中で
順次公開します。

2015年01月28日

問題に気づく力へ期待

名古屋の保健師集会では、
地域の保健師には、
問題に気づく力へ期待したいと
述べたところですが、
具体的にはどういうことか、
あとから、質問がありました。

2015年01月27日

論理的に深める

個別ケアでは、医療的なものと
生活面でのサービスがあります。
難病患者運動の活動家のなかでは、
ときどき、両者が混在されて、
論理的な説明を難しくしている
場合があります。

地域に根を張った難病対策へ

医療や介護の流れを俯瞰すると、
すべては在宅へ地域へ向かっているように
見えるのです。

2015年01月25日

保健師さんに講演(四)

厚労省が作成した資料を
改めて勉強しなおしまして、
よくできているのです。
正確である。
ただ、同じものを資料添付しても
仕方がないのですね。

保健師さんに講演(三)

当事者として、期待を語ってみたものの、
保健師さんの守備範囲って、
とっても広いんですね。

保健師さんに講演(二)

講演はJPAに対し打診があったのを
ワタシが引き受けたのですが、
以前から保健師の役割には関心がありました。

保健師さんに講演(一)

全国の保健師さんが
日ごろの活動・研究を交流する
イベントが24・25日の両日、
名古屋で開かれました。

2015年01月17日

23日に指定難病検討委

指定難病検討委員会 (第6回)が1月23日(金)16:00~18:00
開催されます。
こちら

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