HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2014年12月24日

新制度の通知集

来年1月1日から、
難病の新制度が始まります。
JPAは制度の移行が円滑に進むように、
さまざまな通知をまとめています。
こちら

2014年12月21日

知らないことを知らない

患者は医師ではありません。
体系的な医学の知識が欠如しているのは、
織り込み済みとしても、
知らないことを知らない可能性は、
あるのでしょう。

2014年12月14日

厳しくなる予算編成

師走の衆院選投票を終えると、
あとは激動の2014年もおわり。
難病法施行元年の2015年を迎えます。
難病フォーラムでは、難病をめぐる
情勢と今後の課題の輪郭が
浮き彫りになったといえましょう。
ただ、難病法が成立する前後の
マスコミや世間の関心時と比べると、
だんだんさめてきたようにも思います。
本当はこれからが本番である。

2014年12月07日

指定医療機関調べて

1月からは、指定医療機関での
指定難病にかかわる医療だけが
助成対象になるのです。
最近、各都道府県サイトに情報がのり始めました。
都道府県庁のネットなどで
かかりつけの医療機関が指定医療機関に
なっているかどうか、調べてほしいのです。
お医者さんの申請があって初めて
指定医療機関になるのですが、
申請をお医者さんがほとんどしていないため
混乱が起きそうな県がありそうです。

更新手続きは年内に

師走であり、選挙も最終盤なのですが、
難病法を巡っては、来年一月施行ですから、
申請手続きの更新も大詰め。

2014年12月04日

保険外にする狙いは

保険外併用療養をめぐっては、
もっと露骨な発言をウオッチングします。

まずはお金持ちから助ける理屈

総理に言わせると、
総選挙の争点はアベノミクスだそうで、
そのひとつである、患者申出療養を考えてみたい。

2014年12月02日

ストップ患者申出療養

総選挙が公示されました。
難病患者・家族にとっても大事な選挙に
なるわけですが、
ワタシ、国民皆保険制度を空洞化させる
患者申出療養(仮称)のことを
考えてみたいと思うのです。

2014年12月01日

視野を広げたフォーラム

難病をめぐっては、総合的な対策の充実を求め、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、
毎年請願署名を積み上げています。
下垂会も各会員に署名への協力を要請しています。

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