HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2014年11月30日

五年以内見直しに向け

難病法をめぐっては、
施行後「五年以内」に見直しを図ることになります。

響きあうフォーラム

フォーラムでは、
二人の国会議員があいさつしました。
薬師寺みちよ参院議員(みんな、現在は無所属)と
高橋千鶴子衆院議員(共産)です。

赤字になる仕組み

フォーラムは支援を求める側、
支援する側の個別発言を経て、
会場全体での討論に移るのです。
テーマがあまりに広く、
紹介に終わったものが多かったのですが、
ワタシが印象に残ったのは、
相談事業が事業として採算に合わないことでした。

2014年11月29日

認定基準、評価するのは人間

フォーラムでは、
「患者会としての障害年金請求支援」と題して、
障害年金サポート社労士の会(札幌)の
社会保険労務士、加福保子さんが
発言をしました。

オールケアマネ

難病フォーラム、相談支援専門員
蔵田さん発言の紹介を続けます。
2014年度末のオールケアマネ問題について。

2014年11月28日

地域づくりが大事だよ

フォーラムを視聴して、強く思ったのは
障害者総合支援法をもう一度、
利用者目線で読んでみよう、ということでした。
こちら、利用者向けパンフレット

訪問看護と介護

訪問看護と介護は両者、
混合しやすいようです。
こんな基本的なことですら、
ワタシ、改めて専門家に
整理していただいて、
なるほど、な、程度のワタシ。
プラス、障害者向けのサービスですね。
この三つがどう違っていて、
かつ、必要なサービスを
どう組み合わせて利用するか。

2014年11月24日

プレナドレン(四)

プレナドレンを、
速効性ヒドロコルチゾン(TID)である
コートリルの三回投与と比べます。

プレナドレン(三)

コルチゾールの値が
夕方にきっちりと下がっている。
これが大切なんですね。
慢性的に過剰に飲むことは
生活の質を下げる。
不必要にピークを作らない。
これがこの薬の存在意義だと
いっていいと思うのです。

プレナドレン(二)

企業の説明をめくっていきますと
プレナドリン製剤の写真がでてきます。
さらにめくると
折れ線グラフが出てきます。
縦軸はコルチゾール値、
横軸は時間です。

プレナドレン(一)

副腎不全診断治療指針の最終版は
日本内分泌学会サイトに載っています。
こちら
プロ仕様の記述なので、
患者がすべて理解できるとは思えませんが、
かつて患者会に寄せられた
副腎がらみの疑問の多くは、
このなかに書かれています。
11.21の公開講座(東京)は、
指針をまとめた柳瀬先生による
一般向け講義になりました。

下垂体ビデオぜひ

会員限定ではありますが、
島津先生による関西医療講演会(京都)と
柳瀬先生による副腎研究班の市民公開講座(東京)は
こちらから視聴できますから、
ご覧ください。

2014年11月20日

難病の子ども、教育どうする

難病フォーラムの紹介を続けます。
一通り、当事者からの報告が終わりますと、
難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から、
5人の専門職域が現状報告をしました。
回数を重ね、フォーラムは進化している。
議論がかみあい、
立体的になったともいえましょう。
「現在の特別支援教育と
小児の難病・慢性疾患児の
教育について」、発言がありました。
フォーラムの動画をご覧ください。

介護優先原則に突破口

フォーラムのおおきなテーマは
難病法の施行を前にして、
制度をどうやって育てるか、です。
細かな話になりますが、
介護について、書いていきますね。

家族には家族の人生

フォーラム、介護のテーマです。
「ALS(筋萎縮性側索硬化症)の介護を通して
難病患者の介護、生活について考える」として、
日本ALS協会から発言がありました。

2014年11月19日

疾患の特性を見て(二)

ウェルナー症候群からの訴えを続けます。
障害年金の認定について、です。
この方は、障害年金を申請するのですが、
かなり大変な苦労を要したのです。

疾患の特性を見て(一)

難病フォーラムを続けます。
ウェルナー症候群患者が
「患者が求める福祉施策」と題して、
発言しました。

2014年11月18日

生活者になろう

難病フォーラムの当事者発言の紹介を続けます。
「見た目にわからない障害の理解のために」と題して、
炎症性腸疾患の一つであるクローン病の方が
就労問題を発言しています。

2014年11月17日

院内教育の体験談

難病フォーラムは、ユーストリームで
視聴ができますから、
気に入ったテーマをぜひご覧いただきたい。
院内教育について。

2014年11月16日

偉いわね、って言われるより

難病フォーラムです。
患者の家族の立場から、
「先天性心疾患の小児期、成人期の医療費、
移行期医療の問題」と題して、
全国心臓病の子どもを守る会の発言が印象的でした。

2014年11月15日

指定難病の谷間

難病等をめぐる課題、
フォーラムは三部構成でできており、
一部は患者当事者、
二部は支える側の専門職、
三番目はフロア全体の討論、
怒涛の長丁場でしたが、
350人の参加者、ほとんど帰らず、
それだけ多彩なテーマを多角的に
議論できました。

2014年11月14日

飲みきる分だけにして

副腎不全患者に対する
コートリルを使った治療には、
タブレットの大きさからくる
難しさもあります。

のこぎり型よりなだらかに

日本で副腎不全患者が使っているコートリルと
欧州で開発が進む
徐放型ヒドロコルチゾン(HC)
クロノコルト(仮)を
比較するために、英文の一般向け
紹介スライドを読んでみます。
こちら

2014年11月12日

クロノコルト(仮)

徐放型ヒドロコルチゾン
Chronocortについて、です。
日本で認可されていない薬ですから、
和名がなくて、日本語情報もありません。
便宜上、クロノコルト(仮)としておきます。
副腎不全指針最終案では
「コルチゾール日内リズムを再現できる
MR-HC(注、徐放型ヒドロコルチゾンのことです)として
開発された。
デキサメサゾンによって
内因性コルチゾール分泌が抑制された
健常男性を用いた薬理動態評価では、
Chronocort20-30mgの投与で、
優れたコルチゾールの日内変動の再現を認めた」
とあります。

徐放型ヒドロコルチゾン

副腎不全の患者にとって、
薬の悩みは尽きないと思うのです。
いま、日本にある薬、
たとえば、コートリルでは、
一日の処方は二回に分けるか、
三回に分けるか、
やり方は複数ありますけれども、
人間本来の日内リズムを
完全に再現することはむつかしい。

ホルモンは何からつくられる

ホルモンは体内でさまざまな働きをしますから、
なにか、特殊な物質で作られているかというと、
そうではなくて、
体内に材料があります。

2014年11月11日

感度と特異度

検査数値で
陽性(異常)と陰性(正常)を区別する閾値を
カットオフ値(診断測定値)といいまして、
前記事では、
早朝コルチゾール値が
1)18μg/d1以上であれば副腎不全症を否定できる。
2)4 μg/d1未満であれば副腎不全症の可能性が高い。
3)4 μg/d1以上かつ18μg/dL未満は可能性を否定できない。
という指針最終版を紹介しました。
「可能性を否定できない」って、
なんだか幅があってスパッといかない。

日内リズムを模倣する

ストレスに対応するコルチゾールは、
朝起きて、活動が盛んな時間帯に
ドーンと増えるように、人の体はできています。

2014年11月10日

緊急カード持ち歩こう

副腎不全患者への指導ポイント。
残り三つも書いていきましょう。

勝手に中断しない

副腎不全治療指針最終版では、
「患者指導のポイント」として
4点、指摘されています。
第一は、
自己判断でGC(糖質コルチコイド)の内服を
中断しない、です。

見えない傷害

副腎不全のことです。
難病フォーラムの記事が途上なのに
あちこち飛ぶブログで
すんません。

2014年11月09日

難病法を磨こう

フォーラムでは、
「難病法施行までの経過、
今フォーラムの意義と目的」と題して、 伊藤たてお実行委員長があいさつをしました。

11.27NHKハートネットTV見てつぶやこう

フォーラムは350人の参加で
質量ともに大成功でした。
フォーラムの様子は
NHK八一トネットTV
WEB連動企画 チエノバ一今日は「難病」を中心に一
で一部、紹介されるようです。

2014年11月08日

間もなく難病フォーラム

難病・慢性疾患全国フォーラム2014が
まもなく始まります。
ワタシはいま、
差し入れのおにぎり片手に
会場横の廊下で書いています。

治療の質が変わるかも

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班による
第3回市民公開講座が
2014年11月21日(金)に開かれます。
参加費無料、予約不要、直接会場へ。
副腎疾患に関するQ&Aあり。

標準がわかるからこそ

副腎不全の話を進めます。
副腎不全の診断・治療指針最終案が
日本内分泌学会のサイトに載っています。
こちら

2014年11月05日

11月21日、東京

11月21日(金曜)
例年のような副腎の公開講座が
東京で実現することが決まりました。
ダウンロード

難病という言葉の力を借りて

副腎不全とは、病態を示す言葉です。
ワタシ、専門家ではありませんし、
病態と症状、どう違うんだろう。
なんて、知識もなく書き進めて、
浅薄を鼻で笑われているんだろうな。
患者目線ということで
不確かな情報があれば、
ご容赦ください。

2014年11月04日

副腎は名前で損している

副腎という臓器は名前が損をしている。
ワタシはそう思うのです。
腎臓の上に、ちょこんと乗っている、
三角の形をした小さな臓器です。

2014年11月01日

153疾病に福祉拡大

社保審障害者部会(第58回)が10月31日、
開かれました。
こちら
障害者総合支援法の対象となる疾病は
第1次対象疾病130疾病が153疾病に拡大しました。

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