HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 2014年09月 | メイン | 2014年11月 »

2014年10月29日

難病新法めぐる苦悩、描いた番組

NHKは10月28日の番組「クローズアップ現代」で
「難病新法 改革に揺れる患者たち」を放映しました。

2014年10月28日

小児の難病は(三)

疾患別に選ぶことを前提に、
対象を増やせば、すべてが解決するのか。
そんなことはありません。

小児の難病は(二)

児童福祉法と障害者総合支援法。
この二つの法律に基づく、
障害福祉サービス等の受給要件はどうなっているか。
「障害児」の定義は、こちらにあるとおり。

小児の難病は(一)

久しぶりに、小児の難病について
書いていきましょう。
支援法対象疾病検討会(8月27日、第1回)では、
難病のこども支援全国ネットワークの小林信秋会長が
参考人として発言しました。
レジュメはこちら

2014年10月27日

単なる追加ではない

障害者総合支援法対象疾病検討会では、
指定難病の基準を踏まえつつ、
福祉的見地より、
障害者総合支援法の対象となる「難病等」の
要件等を検討してきました。
10月31日に開かれる社会保障審議会障害者部会で
検討の結果が報告され、
障害者総合支援法施行令別表が
改正されることでしょう。
予想されるリストはこちら

2014年10月26日

医療と福祉のはざまで

対象疾病検討会(第1回、8月27日)では、
根源的な議論も展開されまして、
これも紹介しておきたい。

制度間連携に問題も

介護は、障害者総合支援法による
サービスを受ける場合と、
介護保険によるサービスを受ける場合では、
さまざまな違いがあるのですが、
制度間の連携がうまくいっていないようです。

きちんと手帳交付して

難病等の、
居宅生活支援事業(ホームヘルプサービス)利用者が
旧制度から新制度へ移行した、
最初の月の追跡調査が公表されています。
こちら

2014年10月25日

難病等と介護

難病等への介護の話に移りましょう。
障害福祉サービスを利用したのは
2014年3月でのべ822人であることは書きましたが、
このうち、481人6割近くが居宅介護です。

一歩一歩改善するために

法定雇用率については
障害者間の差別であって、
改善をしていかないといけないと思うのですが、
それでも、
一歩ずつ一歩ずつ踏みださないと、
万里を踏破することはできません。

転落社会を変えよう

就労の話を書きましたので、
なぜ、難病等の就労支援数が少ないのか。
書いておきましょう。

難病等への就労支援

難病等への就労支援です。
ひと月当たりの実績は全国で
就労継続支援(A型=雇用型)117人と
就労継続支援(B型)71人とあります。

2014年10月24日

重症度の扱いは

難病等で福祉サービスの利用が
少ない理由を続けます。
障害者総合支援法対象疾病検討会(第一回)では、
現場の医師たちに、重症度の取り扱いで
戸惑いがあった、という趣旨の発言がありました。

全国で月822人の利用

難病等が受けられる障害福祉サービスの体系を
書いていきましょう。
障害者総合支援法対象疾病検討会(第1回)の資料です。
こちら

絶え間ない改良の先に

障害者総合支援法の障害者の範囲に
「難病等」が加わったメリットです。

2014年10月23日

副作用被害、救済されるのか

来年の通常国会に法案提出することを念頭に
新たな保険外併用の仕組みである
患者申出療養(仮称)の議論が始まりました。
中央社会保険医療協議会総会(10月22日)です。

傷害支援区分とは

難病等への障害福祉サービスは
すでに始まっています。
2013年4月1日に施行された
障害者総合支援法において、
障害者に難病等が加えられまして、
当面の措置として130疾病のリストが運用されています。

軽症も福祉対象

こんな風に考えている方、いませんか。
 ・障害者手帳を持たない難病患者は
  福祉サービスを利用できない。
 ・軽症者は福祉サービスを申請できない。
 ・人口0.1%を超す数の多い難病だから、
  難病等のリストには入らないだろう。

2014年10月07日

指定難病と難病等、二つの会議

第5回指定難病検討委員会が10月6日、
開催されました。
指定難病に係るパブリックコメントを
一般から募集していましたから、
その結果を受けて、
指定難病とすべき疾病の支給認定基準を決めて、
疾病対策部会に報告する案をまとめるのが
目的の会議です。

2014年10月02日

下垂体患者・活動家を名乗ります

遅い夏休みをとりました。
ブログを再開します。
これからは、当ブログは下垂体患者代表理事として
ではなく、
「下垂体患者・活動家」として
書くことにしました。

過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.