HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2014年09月13日

テレビの影響力はすごい

私が自分で自分を褒めてあげたい事業に
長年続けてきた
会の固定電話設置があります。

次の総会で代表理事を引退します

次の下垂会総会で
代表理事を引退することにしました。
集団的に運営する下垂会の新体制ができあがり、
世代交代が可能になりました。
下垂体機能低下症の悪化もあり、
記銘力の低下、疲れやすい体質に、
JPA理事と下垂会代表理事の兼務は
近年、限界を感じていました。

2014年09月02日

公正な制度のために

第一回検討会(8月27日)で、
障害者総合支援法の対象疾病の検討にあたって
JPA伊藤代表が表明した意見を読み込んでいきましょう。
こちら
難病法の「指定難病」と
障害者総合支援法における対象難病(難病等)の関係について、
難病法の国会質疑や附帯決議を踏まえて、
意見表明をしたもの。

法律を変えなくても解決できる

トランジション問題解決へ
コロンブスの卵と言いましょうか。
病名で選ぶから対象が限定されるのか。
いやいや、違うんです。
病名で選ぶから対象が広がる。
この命題を説くには、
トランジション問題の構図と
指定難病と難病と難病等の違いから。

トランジション問題は解決できる

難病等に対する福祉を話し合う検討会は今後、
9月中旬、10月初旬に行い、
第一次疾病案をとりまとめて障害者部会に報告します。

2014年09月01日

少なくても利用者はいる

総合支援法の対象疾患を議論する検討会によれば、
2014年3月現在で、
難病患者等の障害福祉サービス利用状況は
月にのべ822人、実数776人でした。

世界的には障害者

難病の患者の
生活のしづらさって
なんなんでしょうかね。
世界の目で、考えてみたいと思うのです。

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