HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2014年08月31日

谷間をなくすため考えぬこう

難病等検討会のウオッチングを続けます。
障害者総合支援法の対象となる
「難病等」の範囲について
有識者、関係者の参集を得て検討する会議です。

2014年08月30日

31日交流会

下垂会の交流会
東京であす
こちら
下垂会の行事は
公式サイトをこまめにチェックしてください。

議論の手間惜しむな

支援法対象疾病検討会(8月27日)では、
患者団体のヒアリングが行われ、
難病のこども支援全国ネットワークの小林会長と
JPA伊藤代表理事が参考人として出席しました。
参考人の扱いであって、
正式メンバーではないという扱いが不当なのです。
発言は聞き置くだけ、なんですから、
ひどいもんです。

2014年08月29日

難病等と指定難病の違い

障害者総合支援法対象疾病検討会(第1回)が8月27日、
開かれました。
8月27日って、ホント忙しい日で、
指定難病110疾患が決まった日でもありますから、
そちらに難病関連ニュースが集中して、
マスコミも取り上げなかったのですが、
指定難病検討委に劣らず、
大事な検討会の第一回です。

専門医が診れば客観的

「視診、聴診、打診、触診等の理学的所見も、
客観的な指標とする」わけですから、
痛みや疲れの病気が難病に選ばれやすくなった。
専門医が診れば、それ自体が客観的なのです。
指定難病の二次選考が今から楽しみです。
仮に人口0.1%枠の要件から
「指定難病」ではないとされたとしても、
福祉の対象となる「難病等」から
除外する屁理屈がもしかしたら、
崩壊したといえるんじゃないかしら。
思わずガッツポーズ!

治療していたら重症(二)

「治癒することが見込まれないが、
継続的な治療により症状の改善が期待できる疾患については、
その治療方法や治療効果を勘案して、重症度を設定する」
基準の考え方自体が変わったんですから、
個票も変わります。

治療していたら重症(一)

第四回の検討委員会は所要で傍聴できませんでしたが、
資料から書いていきます。
こちら
指定難病の要件がどうなったのか。
個々には課題がありましょう。
先端巨大症のSD2.5など、なんで~、という面もある。
でも、重症度の考えは、
すっきりしなかったのが、だいぶ整理されました。

110疾患決まる

第4回指定難病検討委が8月27日、開かれ、
医療費助成のある110疾患(1次分)が決まりました。
110疾患はこちら
指定難病に係る検討結果について

2014年08月25日

顔マスク・鼻マスク含む

難病法の国会審議は衆院が4月、
参院が5月なのですが、
あれから3~4カ月が過ぎ、
前向きに変化したものもあります。
人工呼吸器等装着者の対象がそう。
最初は鼻マスク・顔マスクを含めなかったのですが、
認められるようになった。

2014年08月21日

現時点の基準を活かせ

社会的支援の必要性等の観点から
幅広に判断する、ということは
どういうことを意味しそうか。
支援法対象疾病検討会(8月27日)を
目前に控え、書いておきましょう。

自動連動説を否定したが

小西洋之議員(民主)は参院委(5月20日)で
障害者総合支援法における「難病等の範囲」について
質問をしています。

「等」の運命は対象疾病検討会で

難病法・小慢施行準備等説明会(8月19日)の
続きです。
ワタシは、「障害者総合支援法における
『難病等』について、
その対象疾患は、
患者数による制限(希少性など)はあるのか。
制限があるとしたら具体的な
数を教えてください」と質問を寄せていました。
障害保健福祉部企画課の回答は次のとおり。

2014年08月20日

難病対策日程出る

難病法・改正児童福祉法(小慢)施行準備等説明会が
8月19日、衆議院第1議員会館で
開かれました。

2014年08月19日

続発性の扱い

続発性の扱いについて
難病の検討委でのルールです。
公表されたばかりの
7月28日第一回指定難病検討委の議事録から
読み込んでいきましょう。

続発性は難病じゃないの

ワタシは谷間が生まれるとしたら、
病名で選ぶことが悪いのではない。
選び方が悪いのだと書いてきました。
難病に続発性は含まれるべきか。
谷間の焦点の一つが
そこにあるようです。

難病等の検討始まる

一次の指定難病が大枠決まりましたので、
ついで、福祉の対象となる難病等の検討が始まります。
障害者総合支援法の対象疾病検討会。
第1回は8月27日。
この日は、伊藤JPA代表理事からの
意見聴取が予定されています。
こちら

2014年08月18日

二次リストに小児がんは

病態での支援を要する事例として、
全国では五万人以上いると言われる
小児がんサバイバーの存在が
あげられます。
命を長らえたとしても、
透析とか内臓障害、視聴覚障害、
内分泌異常、高次脳機能障害など。
多くの小児がんサバイバーが
障害を抱えながら社会で暮らしている。

病態で選んではどうか

制度の谷間をなくすには、
病態で難病の対象を選んではどうだろうか。

2014年08月17日

進取の精神から

人間は多様ですし、
病気も症状も多様なんだと思います。
病気や障害、高齢。
そんなことで人間の存在は
差別されるべきものではありません。

疾患別だからできること

「難病等」は難病法というより
総合支援法に書かれた概念ですから、
社会保障審議会の障害者部会で、
今後、その範囲は決まっていきます。
「障害支援区分」の話題がのぼるでしょう。
「指定難病」の重症度分類が横滑りして、
受けられる福祉サービスの
区分になっていく。
どうも安直な道へ行きそうで、
ワタシは不安を覚えます。

魂を吹き込め

難病患者の福祉をなぜ病名で選ぶのか。
その善し悪しを脇に置いておいて、
制度の構造を書いておきましょう。

2014年08月16日

訪問看護の対象広げられないか

医療保険をベースに
規定回数以上をカバーするALSへの
訪問看護は必要な事業です。
そこは異論のないところでしょう。
ただ、
指定難病に対する
訪問看護の対象はこんなに狭くていいのか。
ちと、疑問を持つのです。

難病への訪問看護

難病法の施行規則案のパブコメを
8月27日締切で募集しています。
こちら
このなかにPDFファイルがありますから、
療養生活整備事業のうち、
訪問看護のところを見てみましょう。

省令で基準決まる

療養生活環境整備事業の考察を続けます。
都道府県が支弁する費用のうち、
百分の五十以内を補助することができる。
都道府県が上乗せするのは勝手です、という論理は、
相談事業にとどまらない。
いや、もっと深刻なのは、
訪問看護に現れると予想します。

療養生活環境整備事業

難病対策委では、
医療費助成制度については、
突っ込んだ議論、されたと思うのですが、
それ以外のサービス給付については、
あまり深めて検証はできていない。
時間切れの感がありました。
目下の関心事は、
これらの事業、有機的に連携して
動くのかしら、ということです。

2014年08月14日

秘めた乖離

重症度分類等の考え方が
ホルモンの病気の場合、
どうも相性が悪いと思うのです。
難病法の中では、
症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、
日常生活または社会生活に支障がある者、とある。
いくら、高額な治療は対象になるといっても、
解決のつかないケースが出てくるのかもしれません。

軽症と軽快は違う

現行の特定疾患対策にも
重症度分類は適応されていました。
ただ、重症度という考えがなじまない対象も、
ありましたから、
全部の病気に重症度は設定されなかった。

立法化の契機

難病法が出来る前のこと。
法制化は、いつかは必要だと、誰もが
思っていたことでしょう。
でも、それをいつ、誰が、どうやって
ともなりますと、
すでに起動した制度なのですから、
ひとつやふたつ増やすならともかく、
ドーンと増やす。
総合的対策に向けて、
制度を変えるのも一苦労でありまして、
どうやって整理するか。
見えない時代があったと思うのです。

2014年08月13日

なぜいま難病法か(三)

私たちは苦労の末に、
難病法という新しい法律を手に入れました。
計画はこれから、です。
当事者団体として、
新しい公共性の創造を志向して、
難病という現代的な課題に
正面から向き合いたい。

なぜいま難病法か(二)

難病法が先の国会で成立をしました。
法律には機械的に執行すれば足りるものと、
行政庁に一定の裁量権を認め、
裁量権の行使という形で
法が執行されるものの、二種類があります。

なぜいま難病法か(一)

難病制度は法律にもとづく制度になりました。
それまでは、要項に基づく制度でした。
その違いは何か。

2014年08月12日

サイトをリニューアルしました

下垂会のホームページが
大幅にリニューアルしました。
右サイドバーの公式サイトをクリック。
会員限定で交流サイトと下垂体ビデオの視聴が
合体した形をしています。
リニューアルは途上ですが、
まずは、会員のうち、メルアドが判明している方には パスワードを送っています。
この期にぜひ下垂会に入会を。

2014年08月11日

谷間のカタチ

永続・固定の原則は破ったはずでした。
だったら、内部障害の適応が
一部の臓器・機能障害に限られているのは
おかしなことなのです。
「谷間」の本体が何なのか。
見極めるには、「谷間」の構造から
紐解く、「そもそも論」が大事だと思う。

重症と支援区分の関係は

医学的に重症であることと
障害の程度はイコールなのか。
指定難病検討委は8月中に
重症度を決める流れです。
この先の予想はむつかしいのですが、
障害者の支援区分の認定に
横滑りするかもしれません。
でも、難病ごとの特性ってあるでしょう。
病状の変化や進行だって、違う。

2014年08月10日

患者数多くても難病等

総合支援法でいう「難病等」の「等」は
数の多いリウマチを含めるために
入れた当時の判断があったようです。

病名は支援の入口

厚労省指定難病検討委は、
治療費補助のある「指定難病」を選ぶ作業を
8月中に終えようとしています。
第一次分の110疾患や
第二次分、
全部で300疾患として、190疾患か、
そこはわかりませんけれども、
そのまんま、
福祉の対象になるわけではありません。

疾患ごとに不便さ違うかも

指定難病には、重症度分類等が設定されました。
臓器領域ごとに設定できるものは、
そうしたわけです。
視力にかかわる病気では、
網膜色素変性症の重症度分類が使われました。
といっても、
網膜色素変性症に適応されたわけですから、
何ら問題がないようにみえるのですが、
検討委の議論を聞いて、考えこんでしまいましてね。

2014年08月09日

新規追加はうれしい

指定難病の個票について、
ウオッチングの最後です。

2014年08月08日

原発性も入って万歳

下垂体機能低下症の患者で
ACTHが不足しますと、
続発性の副腎不全を引き起こします。
下垂体系は公費助成の対象ですが、
原発性の副腎不全は
公費対象ではなかったのですね。
深刻な病気ですから、
とにもかくにも、
指定難病の枠が広がってよかった。

厳しすぎないか

指定難病の個票を引き続き読んでいきます。
こちら

2014年08月07日

下垂体疾患の分類は

指定難病検討委の個票を見ていきます。
現行制度は「間脳下垂体機能障害」と
一括りなのですが、
今回は、7つに細分化されました。
特定疾患に入る前は、細分化されていたのが
ひとつになったのですが、
また分かれたわけです。

病名で選ぶから広がる

手帳を持てば、
誰だって福祉を利用できる。
手帳がなければ、利用できない。
病気は重くなったり軽くなったり、
変動しますでしょう。
布団の上げ下げだって、
体が動くときもあるけれど、
動かない時だってある。
固定しない障害だから、
なかなか、手帳を取りにくかったのですね。
難病は、福祉を利用できなかった。
入口で排除されてきた。
そこで出てきた新たな知恵が
病名で選ぶことでした。

2014年08月06日

個票出揃う

第3回指定難病検討委が4日に開かれ、
一次ノミネートの指定難病個票が出揃いました。
こちら

疾患別だからいけないの?

難病法を疾患別だからけしからん、
という方がおりまして、
そこはどうなんだろう。

区別と差別は違う

難病患者が使える福祉サービスと
障害者手帳について、
まずは書いていきましょう。
患者団体や障害者団体の中でも
意外に混乱が残っています。

2014年08月05日

検討委開く

厚労省は8月4日、指定難病検討委員会を開き
医療費助成の対象について、
来年1月に先行実施する110疾患について
大筋で了承しました。

2014年08月04日

疾患群ごとに分類

総合支援法のもとで、
政府は支給対象を明確にすることに
こだわっていて、
福祉であっても、きちんと個別の疾患名で
サービス対象を決めるとしています。

2014年08月03日

対立的に捉えないで

主に障害者畑の当事者活動家に多いかもしれない。
医学モデルと社会モデルを対立的に捉えて、
難病対策は医学モデルだから、
個人しか見ていない、
社会モデルに変わるべきであると。
疾患別の対策をやめない限り、
制度の谷間は埋まらない。
そういった文脈の批判が
聞こえています。

生活の困難測って(三)

もともと、医学には
サイエンスの側面だけではなく、
人文科学的な側面(アート)が
含まれているはずなのです。

生活の困難測って(二)

たとえば、副腎不全の方でも、
なんとか働いている方、
ほとんど家に閉じこもって寝たきりの人、
多様なのであって、
個人の状態から必要な支援策を
練り上げていかないと、
採血データだけでは、
生活のことは、なんにも見えてこない。

生活の困難測って(一)

厚労省の社会・援護局は
客観的・物理的指標による評価だけで
難病対策を仕切ろうとし始めたように
見えます。
それだけだと、生活の困難は
測れないのではないかしら。

2014年08月02日

QOL指標ではない

何をやらせても手早い事務局長が
夏休みのあいだは手分けして
指定難病検討委をJPA理事が傍聴しており、
第2回(8月1日)は伊藤代表自らの
傍聴報告になりました。
JPA事務局ニュース149号。

検討委の初回議論

検討委の議事録が出てくるのは
かなり日数を要するでしょうから、
第二回検討委の資料集で示された
第一回検討委での
指摘事項をウオッチング。

先行組に下垂体関連など113疾患

指定難病を定める検討委員会です。
短期間に集中して開かれる予定でして
第二回が8月1日に開かれました。

2014年08月01日

対象疾病検討会を設置(三)

難病等と難病は同じ意味だといわんばかりの
障害保健福祉部企画課の説明でした。
しかし、検討スケジュール案を見る限り、
本当にそう思っているのかしら。
心配が募るのです。

対象疾病検討会を設置(二)

障害者総合支援法対象疾病検討会とはどんな会議か。

対象疾病検討会を設置(一)

障害者総合支援法の対象範囲を決める検討会が
7月30日開催の第57回社保審障害者部会で設置されました。
まずは、配布資料をウオッチングしましょう。
こちら

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