HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 2014年06月 | メイン | 2014年08月 »

2014年07月31日

窓口が混乱するから

難病対策絡みで時々聞かれる、
市町村の窓口が混乱するから、という考え。
どう思いますか。

まずは困っている人を助けよう

難病の条件はどうあるべきか。
ちょうどいま、難病検討委で議論が始まりましたから、
いろいろ書いておこうと思うのです。

2014年07月30日

患者団体が声を

指定難病検討委(7月28日)では、
重症度と生活上の困難との関係が議論されたようです。

小慢との関係は

指定難病検討委(7月28日)では、
小児慢性特定疾病は今回の法律の範疇であるか。
質問が委員からありました。

イエス・ノークエスチョン

第1回指定難病検討委(7月28日)の傍聴記が
JPAサイトにアップされました。
8月1日にも第二回が開かれるのですから、
とりいそぎ、
当サイトでも若干の補足をしましょう。

2014年07月29日

一次先行は100疾患か

指定難病の先行実施は
約100(~110)疾患規模になりそうです。
昨日の検討委を受け、
複数のメディアが報じました。
先行組は、難病法が施行される
来年1月から助成を始める予定。
残りは来年夏以降の助成開始を目指します。

認定基準は

認定基準についての考え方です。
検討委資料こちらを読み込んでいます。

グレーゾーン振り分け

指定難病の要件について
詳細かつ医学的な議論に移りましょう。
といっても、ここから先は、
審議会を傍聴できなかったので、
変わっている可能性があり、
詳しくは資料こちら
ご覧いただきたい。

難病と指定難病は違う

指定難病の要件について、
検討委の資料こちらを読み込んでいきます。
資料の冒頭に、
指定難病と難病の概念図があります。
20140729.gif

検討の進め方

指定難病の検討の進め方 28日の検討委で議論されたのは、
大きく分けて、
検討の進め方と
指定難病の要件、の二つです。
まずは、前者からウオッチング。
こちら

みんなに幸あれ

今回はとりあえず、
300疾患を選ぶことを
財務省も合意していますから、
予算の枠いっぱい、選ばれることでしょう。
受給者数は、56疾患が約300疾患に増えることで、
難病約78万人(2011年度)が
約165万人(2015年度)へ倍近くなります。

第1回指定難病検討委

第1回指定難病検討委が28日、
開かれました。
所要で傍聴できなかったのですが、
資料こちら
一緒に読んでいきましょう。

2014年07月27日

指定難病と難病等の違い

300疾患の指定難病が議論先行するとして、
そこで医療費助成の範囲は定められていきます。
しかし、それがイコール
福祉サービスの対象ではないのだと、
田村大臣も国会で述べているのですから、
あくまで、どういう範疇の方々か、
福祉の必要性を含め判断されていくわけです。

障害基礎年金は先行

福祉サービスの対象にするかどうかは、
希少性や原因、治療法の未確立といった要件は、
関係なくて、
生活のしづらさ、生活の困難さ、
支援の必要性で幅広く
決められていかなくてはいけません。
その上で、
疾病名で福祉サービスを受けられる範囲を
決めていくわけです。

まずは300疾患を選ぶ

指定難病を選ぶ専門家の議論が
いよいよあすから始まります。

28日から指定難病検討委

指定難病検討委員会の第三回までの
開催日時が厚労省サイトにアップされました。
第1回は2014年7月28日。
第2回は8月1日。
第3回は8月4日。
いずれも議題は、
指定難病の検討について、その他。
いずれも医学的な見地から
検討される予定です。

2014年07月23日

画像の見方、山田先生が講演

山田正三先生(虎の門病院副院長)には、
「下垂体患者のMRI画像
どんなところに注目すれば良いか」と題して、
たくさんの画像をみながら、
画像の基礎について講演をいただきました。

注目の薬いくつか

島津先生の講演は20分程度の短いものでしたが、
間脳下垂体機能障害に関連して、
開発中の薬のうち、注目されているもの
いくつか紹介してもらいました。

選択に役立つ研究

島津章先生を班長に
新たに「間脳下垂体機能障害における
診療ガイドラインの作成に関する研究」班が
立ち上がっています。
7月20日の下垂会医療講演会では、
島津新班長からのお話がありました。
研究班の名簿がスライドで示されまして、
研究分担者に山田正三先生の名前があります。

一元化ってそんなにいいのか(二)

実用化の研究費は
細切れであっては成果を埋めないでしょうから、
取捨選択がされていきます。
ワタシ、難病の研究対象を増やせ、と
運動してまいりましたから、
増えたこと自体は嬉しく思うのですけれど、
研究の総枠は100億円で変わらないのです。

一元化ってそんなにいいのか(一)

難病対策は法律が新しくなって、
難病研究の体制もまた、
変わっていくようです。

2014年07月22日

病名で選ぶから悪いのか(二)

医療には「谷間」があります。
「制度の谷間」ならぬ「医療の谷間」を埋めるのが
難病対策の狙いなのです。

病名で選ぶから悪いのか(一)

この夏、これから医学的な知見に基づいて、
まずは指定難病が選ばれていきます。
難病対策委員会の開催が未定ですから、
制度的な議論はしばらく花開かないと思われますが、
疾患名を列挙すると、
選ばれない疾患は制度を使えず、
谷間に落ちるだろうから、
疾患別ではない難病対策をめざすべきである
という声を聞きます。
ワタシ、この考えは半分正しく、
半分間違っていると思うのです。

2014年07月19日

難病対策と下垂会(四)

コルチゾンの補充としては、
コートリルという半減期の短い、
急激に増えて急激に下がる、
ジェットコースターのような薬が主流になります。

難病対策と下垂会(三)

クッシング症候群の方が
どれくらい、総会に足を運んでくださるか
わからないのですが、
クッシング病は下垂体の病気ですから
難病指定されています。
副腎由来のクッシング症候群は
難病ではないとされているのです。

難病対策と下垂会(二)

さきほど、法律を家に例えました。
ただ、まだ住める状態ではない。
内装はこれからです。
今月末には、300疾患を選ぶ委員会が
厚労省で開かれます。
選ぶのは医学的な考えに則って、
決まっていくのですが、
重症者の基準が設けられます。

難病対策と下垂会(一)

あすの総会を前に、伝えたいこと
時間の都合もありますから、
情勢的な課題は、ブログでも
書いていきますね。

28日に難病検討委

指定難病検討委員会(第1回)が
7月28日午後から開かれます。
議題は、指定難病の検討について、その他。
難病対策委員会は
制度のことを話し合う場ですが、
難病検討委は、純粋に医学的なことを
議論していきます。

ドクターGに副腎不全

8月22日に放送された
NHK番組ドクターG「体のあちこちが痛い」は
ネタバレ、申し訳ない。
続発性の副腎不全がテーマでした。

2014年07月17日

指定ない病気も

難病法の成立に伴い、
新たな難病対策の方向性が見えてきました。
同じような病気でありながら、
難病指定のない疾患もありますので、
これから、下垂体患者の会で
どうするべきか、総会を皮切りに
議論をしていきたいと考えます。

医学モデルを否定すれば社会モデルに近づくのか

ワタシはいま、意識的に
障害者団体の方と対話するように努めています。

2014年07月16日

治療迷っているなら

下垂体患者でまだ特定疾患の受給者証を
持っていない方へ。
どうせ治療をはじめるんでしたら、
今年中に始めたほうがいい。

指定医療機関に制限は

難病法で誤解の多いものの一つに
「指定医療機関」(第14~26条)があります。
指定医療機関の中から
患者が指定特定医療を受けるものを
定めることとなっています。
いずれは、患者向けの問答などが
完備されるでしょうが、
医療機関の制限があるか、
問い合わせの多いもののようですから、
書いておきましょう。

ローカルルール

難病対策の何がややこしいかというと、
実施主体は地方なのですね。
ときどき、政府側の統制が効かずに、
ローカルルールが生まれます。

難病対策はこう具体化

難病対策の具体化にあたって、
時間が不足しているのは事実ですが、
スケジュール感に不透明性があるのは、
無用な混乱をうみますから、
厚労省の担当課には、
透明性のアップを働きかけています。
それが、8月19日の説明会に結びついたともいえます。

ポジション・ステートメント

ポジション・ステートメント。
当ブログで自分の立場の表明を
かなりの頻度で表明していますが、
そこはそれ、JPAや下垂会でも
議論を詰めていないこと、
含まれていまして、
あくまで個人の考えにとどまるものです。
そういうブログだと思ってお付き合いください。

難病制度具体化へ暑い夏

日本難病・疾病団体協議会(JPA)と
難病のこども支援全国ネットワークは8月19日、
厚労省担当者を招いて
「難病法・改正児童福祉法施行準備など
患者団体等への説明会」を開きます。

2014年07月15日

そろそろ動きがあってもいいころ

難病法が5月に成立してはや
2カ月が経とうとしています。
次の第三者委や難病対策委が開かれないわ、
情報が入ってこないわ、
気を揉む患者、いると思うのです。
順不同で書ける範囲で書きましょう。
新たな難病対策に関する都道府県担当者会議を
厚労省は6月10日に非公開で開いています。

混合診療は患者のためにならない

患者申出療養について
全国保険医新聞(6月25日)は、
「患者のためにならない」とする
JPA伊藤たてお代表理事のコメントを掲載しています。

毎620万円の自己負担

朝日(7月11日)は「保険適応外、重い負担」
がん未承認薬6割、月100万円超」という記事を配信しました。
未承認のがん治療薬41種類のうち、
24種類の治療薬は100万円を超すそうな。
一番高い前立腺がんの薬は月620万円になる。
数ヶ月続けて治療すれば、
相当な重さになるでしょう。

2014年07月14日

採択一覧に下垂体班の名前

難病情報センターのサイト
難治性疾患政策研究事業の採択課題一覧が
このほど掲載されました。
島津章先生を班長に
間脳下垂体機能障害における
診療ガイドライン作成に関する研究、という名称です。
パチパチパチ。

過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.