HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2014年04月30日

有効性評価までしない

倫理審査委員会の承認を得なければ、
「選択療養(仮称)」の対象から外す。
だから、合理的な根拠が疑わしい医療等を除外できるんだ。
規制改革会議は4月16日の資料
論点整理②こちら
主張をしています。
しかし、倫理審査委員会はその役割を果たせないでしょう。
なぜか。

安全確認できない

規制改革会議が提案した選択療養(仮称)の
安全性・有効性について、
そうきたか、って、
厚労省の資料が面白い。
降圧剤バルサルタン(商品名ディオバン)を事例に反論を組みました。

集めるデータの質が問題

「選択療養制度(仮称)」について
規制改革会議の議論(4月23日)をウオッチングしましょう。
選択療養の実績データを活用して、
これまで埋もれていた有効な治療の発掘により
評価療養につながることで保険収載への道を開いたり、
不適切な自由診療を監視することができる。
この、規制改革会議の主張は正しいか。

2014年04月29日

選択療養は自己責任

お医者さんのいわれたとおり薬を正しく使えば、
副作用は出ないはず。
いいえ、そんなことはありません。
まれに重い健康被害を起こすことがあります。
国の承認を受けた薬でもそうなんですから、
ましてや国が安全性を確認する前の段階の薬を併用した
「選択療養」(仮称)では、
副作用被害が起きても何ら不思議ではない。
万が一の健康被害が起きても、なんの補償もありません。

2014年04月28日

本当は財務省起点

規制改革会議は4月23日、
「選択療養(仮称)」について、
趣旨、仕組みや効用、
Q&Aを示しました。
こちら

これぞ肥塚ワールド!

下垂会は4月27日、
肥塚直美先生を講師に、
成長ホルモンの講演会を開きました。
成長ホルモンに絞って、
語っていただきたいというリクエスト通り、
それはもう、専門家として、
最近の知見を惜しみなく、
怒涛の勢い、示していただきました。
これぞ、肥塚ワールド。

2014年04月26日

隠れ通院はつらい

障害者雇用促進制度では、
発達障害者や難病等は、雇用義務の対象とはなりません。
法定雇用率の算定基礎に精神障害者を加えたばかり。
それも、2018年の施行ですから、
発達障害者や難病等に好機が回るのは、
五年後の見直し、いったいいつになるのやら。
まるで見当もつかないのです。
少なくともあと10年でできたら、
かなり早いほうかもしれない。
それはそれとして、
法定雇用率以外の部分、
障害者に対する差別禁止、
合理的配慮の提供義務は2016年4月1日に施行されます。
こちらのほうは、もっと広範囲であり、
難病も対象になります。

合理的配慮指針へ素案

難病の雇用問題です。
難病を含む障害者にたいする
差別禁止・合理的配慮の提供指針について、
素案が4月25日、発表されました。
改正障害者雇用促進法に基づくもの。
こちら

難病問題は巨大な山

現代のたいていの社会問題がそうであるように、
難病は、複数の領域の課題が絡まり合って、
複雑な形をしています。
全貌を明らかにしようと思えば、
それだけでも大変な作業が待っています。
ですから、当ブログでも、かいつまんで、
あちらこちらへ、飛び回るのですが、
どこから見るのかで、
まるで様相は変わってしまうのです。
難病問題を語るにしても、
この山は巨大である、
そうとしか、言い様がありません。

2014年04月25日

レセプトでDPC分析

社会保障費抑制を狙う政府内の議論を引き続き紹介します。
4月22日の合同会議での、
麻生財務相の提案は、
レセプト(診療報酬明細書)の
電子データを使って、高齢化に伴って増加する医療費を
抑制するために数値目標の導入を検討するものです。

費用対効果で保険外しも

4月22日に開かれた合同会議の資料を
引き続きウオッチしますね。

混合診療推進の理由

経済財政諮問会議と産業競争力会議の合同会議が
4月22日に開かれました。
こちら
この日の話題は、なんといっても
一般社員に「残業代ゼロ」の働き方を広げる議論でした。
これはこれでとんでもない話でしょう。
マスコミでも取り上げられました。
注目すべきは、労働畑の話題だけではありません。
「社会保障給付の適正化・効率化」と称した議論展開です。
多岐にわたっていますから、項目を並べました。

包括ケアどうする(四)

介護保険優先の仕組みを図で示します。

20140424.gif

こちらから抜粋しました。

包括ケアどうする(三)

連携を悪くさせている原因の一つが、
総合支援法第七条、
介護優先の原則でしょう。
障害者が65歳になると介護保険制度を
優先して使わなければなりません。
利用者に選択権がないのです。
障害者福祉の世界は無料であったのが、
介護の世界は有料ですから、
新たに利用料が発生します。

包括ケアどうする(二)

介護と医療、福祉は連携が悪いことが
知られています。
たとえば、障害者施設でしたら、
介護に特化した職員は少なくて、
高齢化した利用者に対しては、
数少ない常勤ナースや職員がなれない仕事を
やっている、といった実態でしょうか。

包括ケアどうする(一)

団塊の世代が75歳以上となるのは、2025年。
この年を目途に、
地域包括ケアシステムを作る法案の
審議が始まりました。
難病患者だって年をとりますし、
その障害が病気のためなのか、加齢のためなのか、
わけようがないこと、あると思うのです。
無関心ではいられない。

2014年04月24日

27日成長ホルモン講演

4月27日(日)に開く医療講演会・患者交流会は
会員以外の方でも、参加できます。

医療体制5年めど

難病の医療体制はいつごろできるのか。
4月18日の衆院厚生労働委では、
赤石政務官が「これからいろいろな、
第三者委員会等で疾病も確定されていく。
おおむね、見直しについては五年程度と考えている。
少なくてもそれまでにはこういう(医療)体制を
しっかりと取り組んでいきたい」と答弁しました。
中根議員(民主)の「目標年度」を質したことへの答弁です。

高負担案が最初に提示されたワケ

難病医療費助成の、
新たな制度設計が「高額な医療が長期的に継続」
という考えです。
その成り立ちを佐藤健康局長が4月18日の厚労委で
答弁しています。
厚労省案が最初、制度の公平性から
負担の大きなプランになったが、
当事者の訴えを聞き、生涯負担という考えを取り入れて、
改善に至った経過が語られています。
質問者は、足立康史議員(維新)。
まずは、足立議員の問題提起から書きますね。

2014年04月23日

生活保護と難病

難病の低所得者のことを書きましたから、
生活保護のことも書かねばなりません。

ざっくりと難病対策の焦点

重症度、低所得、医療費助成は、
難病制度改革の焦点を
読み解くキーワードになった感があります。
ざっくり全体像。

2014年04月22日

混合診療すっきりしない

混合診療の話はどうもすっきりしない。
難病法案についての議論であって、
ストレートに、混合診療についての答弁ではないこと、
最初にお断りをしておきますが、
4月16日の衆院委で田村大臣は
こんな答弁をしています。

雇用いつ解決

難病患者の就労問題です。
衆院厚労委(4月18日)では、
田村大臣が答弁しました。
「改正障害者雇用促進法に該当する
難病のある障害者の方々に関しては、
当然、差別禁止であるので、
そういう形で差別があるとすれば、
これは法律違反である。
合理的な配慮義務もあるわけで、
適切に対応していただくことになる」

虹は何色

「虹は何色か」
病名で選ぶことに関連して、
足立康史議員(維新)が質問しています。
衆院厚労委(4月18日)。

2014年04月21日

悲劇繰り返すな

指定難病の対象についてまとめて書いています。
線維筋痛症友の会の橋本理事長による
参考人質疑を受けての
4月18日厚生労働委の大西健介議員(民主)の質問です。

蜂の一刺し

指定難病の対象について、引き続き、
4月18日の厚生労働委からウオッチングです。
「鼻マスク・顔マスクを介した
人工呼吸器を使用するALS患者についても
気管切開口を介した人工呼吸器装着者と同じく
医療費の自己負担限度額を
1000円とすべきではないか」
大西健介議員(民主)が追及しました。
山井議員に引き続く質問です。
田村大臣は、「専門家ではないので、
わからないが、委員が言われた観点を
専門家に聞いてその後判断する」と答弁しました。
すばらしい!

指定難病の条件

指定難病の対象となる条件について、です。
4月16日の衆院厚生労働委員会では、
各党から質問がありました。
(議事録がまだなので、精査してください)

けしからんは、けしからん

ゼプリオンの一件は
これからさらに因果関係が明らかになるのでしょうが、
薬の市販後調査で、
4月4日の注意喚起 こちらブルーレター
に続いて、
公表に踏み切ったわけですから、
厚労省の動きを好感します。

選択療養のリスク説け

統合失調症に新しい注射剤がありまして、
「ゼプリオン水懸筋注」(ヤンセンファーマ社)といいます。
販売5カ月で約1万0900人が使用。
21例の死亡が報告されまして、
因果関係を調査中です。
厚労省は4月17日、
医薬品等安全対策部会安全対策調査会を開き、
注意喚起をしています。

谷間の生まれにくい病名

難病の研究班の仕事に、
診断や治療の基準をつくる作業があります。

2014年04月20日

法制化の意義学ぼう

難病法案は、いい面も負担増の面もありますから、
患者団体の悩みは当然あるわけです。
法案に否定的な活動家の、
救済対象が限られているからダメだ、
という声は散見します。
ただ、衆院厚労委の議論は素晴らしかった。
議事録から、法制化の意義を
学び取っていきましょう。

選択療養、日医は反対

「選択療養」(仮称)について、
日本医師会(日医)は4月17日、
国民の安全・安心を守るための医療について
声明を出しています。

保険収載急げば

田村厚労相は19日、札幌市で講演し、
「有効性がよく分からない薬などへの適用は認められない。
『厚生労働省はいつも守旧派で抵抗勢力だ』と決して思わないでほしい。
国民の健康を守るのが大事なことを理解してほしい」
「本当に効くことがある程度分かっている薬などは、
安全性を確保して併用を早く認めたい。
『早くこの薬を使いたい』と思いながら、
末期がんで苦しんでいる患者などのために
一生懸命頑張る」と述べました。
NHKが報じました。

2014年04月19日

混合診療へ舵切る

混合診療の範囲拡大へ
安倍内閣は舵を切ったようです。

整理が必要だ

病名をつけることと必要な支援策の関係は、
活動家のあいだでも意見はさまざま。
間違っているとかそういうことではなくて、
整理が必要になっていると思うのです。
どういうケースなら病名が必要か。
病名によらない支援策とは
どういう形をしているか。
具体的な形が見えないようでは、
この先、基本計画には載りませんって。

2014年04月18日

再び「蜘蛛の糸」

山井議員の質問(16日)では、
難病子どものお母さんが
早期成立を求める要望を
山井さんにたいしておこなったとき、
あなたには何かメリットはあるか。
聞いてみたというのですね。
何もない。負担増だけ。
ただ、ほかに困っている方がいるから、
早期成立を求める、という。
山井議員は、「一番困っている人から、
こういうことを言わせてはダメだ。
気持ちはいただく。
だけど、政治の意思として
負担ゼロにするのが、本来あるべき姿だろう」

衆院附帯決議

難病法案と児童福祉法改正案に対する衆院委附帯決議(全文)です。

全会派賛成で採択

難病法案は4月18日の衆議院厚生労働委員会で、
一部修正の後、全会一致で採択されました。
採択の様子は衆院ネット録画で見られます。

変革を求めている

難病対策委(18日)の議論が始まりました。
論点の一つは、対象疾患の拡大、
難病対策の法制化は必要であるということを
前提にしても、
それと引換のような形で、
特定疾患の既存対象者に
負担増を求めることを
どのように評価すればよいのか。

障害者の議論にも積み残し

山井議員の質問(16日)は熱っぽさを帯び、
ついぞ、聞き入ってしまいました。
このあと、大臣と議論になり、さらに
注目の答弁も出てくるのですが、
いったん、ワタシからコメントを挟みたい。

悩ましい法案

今回の法案、対象が300疾患に広がることへ
期待がある一方で、
現行の特定疾患患者から、
医療費の自己負担増の方が多数出ること、
トランジション問題が未解決であること、
積み残した課題から、
「悩ましい法案だ」と山井議員(民主)

3年後見直しへ民主が修正案

衆院厚労委(4月16日)の分析を続けます。
山井和則議員(民主)の質問です。

2014年04月17日

18日衆院委で採決へ

明日の衆院厚労委で難病法案が採決されるようです。
4月18日(金)午前9時に開会し、
大西健介(民主)、中根康浩(民主)、井坂信彦(結い)
高橋千鶴子(共産)各議員が午前中、
午後からは、足立康史(維新)、清水鴻一郎(維新)
重徳和彦(維新)、中島克仁(みんな)各議員が質疑をし、
修正案の趣旨説明があり、
内閣の意見聴取、討論、採決、附帯決議という
流れのようです。

政治家は熱く語れ

下垂体患者は特定56疾患ですから、
指定難病には入るでしょう。
ボーダーラインにある患者・家族のこと、
ワタシの頭の半分位、占めていまして、
下垂会の会務が滞っていること、
対会員でホント申し訳ない。
先端巨大症と成長ホルモン分泌不全症のみんな、
4月27日(東京)の講演会と交流会、
こちら来てね!
ああ、飯作らないと。
出勤までに注射打ちに行きたいし、
あと何時間ある?
いかんいかん。
難病法案の分析を続けます。
国会審議は今ひとつ不良だった視界を
クリアにしてくれます。

輝きは増す

難病法案の理念部分です。
難病対策委のまとめ方からみて
法案の書き方は後退していないか。
高橋議員(共産)の質問。

「別体系なし」が希少性の中身

希少性要件について、です。
福祉で支援するべきは、
医療費助成と完全一致していない。
指定難病は約300疾患からスタートするとして、
障害者総合支援法の対象となる範囲は違う。
そこまでは、政府答弁で明らかにされました。
さらにその次。

2014年04月16日

線引きはある

16日の衆院厚生労働委での議論を
少しでも紹介したいと思います。
午前9時から午後5時までみっちり
審議がありまして、
午前中だけ聞きまして、
深夜に帰宅後、
午後の部を録画で見始めたのでありますが、
定義の基礎的な議論が真っ最中という感じです。

医師から見た線引き

4月15日厚生労働委。
重徳和彦議員(維新)は、
「病名で区別することが大事な時もあるが、
病態ベースで難病を捉えるべきではないか」と質問しました。
五十嵐隆参考人(国立成育医療研究センター
理事長・総長)の答弁です。

患者から見た線引き

15日の厚生労働委員会、参考人質疑を続けます。
きょうも委員会ありますから、急がないと。
中身が濃くて、紹介しきれないぞ。
疾病名での線引き、病態での違いについてです。
質問者は、重徳和彦議員(維新)。
患者と医師の両方の参考人から答弁がありました。
まずは、膠原病の森参考人です。

寿司に例えると

制度は一つじゃありません。
いろいろな形をしています。

2014年04月15日

押し込んで

難病対策はあと何回審議があるか、わかりませんが、
頑張って押し込んで欲しいコト。

難病の子ども、在宅医療は

中島克仁議員(みんな)は
医師として地域の在宅医療に関わる立場から、
参考人に質問をしました。

受診抑制は心配

医療費の自己負担は新制度になって
現特定疾患の86%が負担増になると
いわれています。
受診抑制が起きないか。
トランジションの問題はどうか。
中根康浩議員(民主)が
二人の参考人に質問をしました。

難病を土台に

伊藤さんは、
「きょうこの場所に多くの患者団体が
たくさん参加して、意見を述べさせていただいた現実が
法案の特徴であり、評価だろう。
さまざまな難病も課題もあるが、
法律という形にまとめ
知っていただく場所を得たことが
目に見えない役割だった」とのべました。
金子恵美議員(自民)の、
「国家政策として明確に位置づけられた」ことに
感想を求められての回答。

感慨深い

伊藤参考人にたいしては、
与野党から質疑がありました。
伊藤氏は「2006年には新たな難病をいれて、
改革するにはどこかを外さないといけないと
いわれた矛盾が起きた。
そのときに、この対策は
今までの対策の延長ではやっていけない。
新たなものが必要だ。
多くの患者が集まって勉強会を重ね、
難病対策のこれからのあり方を考え、
提言をさせていただいた」とのべました。

伊藤参考人の発言

衆院厚労委は15日、6氏が参考人として発言しました。
伊藤たてお(JPA代表理事)は、
難病対策が始まった1972年当時から
活動をされていますから、本人の思いとともに、
法案が作成されるに至った経過と、
今後の課題を整理されています。
大要次のようにのべました。
【追記】伊藤氏の発言原稿がJPA事務局ニュースになりました。
こちら

2014年04月14日

難病とHTAはそりが合わぬ

医療技術評価(HTA)は
医療費削減が目的なのか。

療養介護の対象は

衆院厚生労働委(4月9日)では
「療養介護」の対象拡大についての質問がありました。
今枝宗一郎衆院議員(自民)。

2014年04月13日

命の値段どう考える

あちこち飛ぶブログですんません。
中医協部会での「費用対効果」の話題
にわかに浮上した「混合診療」事実上解禁の動き、
そして、難病をはじめとする先進医療の研究・開発。
水面下では、みんなひとつにつながっている。
ワタシはそう読むのです。
命の値段のおハナシです。

やらない理由探しではなく

難病と障害の関係について、続けます。
赤石政務官は次のように整理します。
難病の患者ではあるが、障害者ではないものの例。
難病と診断されたが、症状が極めて軽く、
心身機能の障害を有しないもの。
逆に、難病の患者ではないが、
障害者であるものの例として、
診断基準が確立していない
疾病にかかっているとされるため、
難病の患者とは言えないが、
痛みや倦怠感等の心身の機能の障害を有するもの。
(4月11日衆院厚生労働委)

解かれた封印

「三重の概念図」で作った難病の定義概念は、
作り直さなくてはいけなくなりました。
「難病法案における難病の患者と
障害基本法における障害者は
互いに重複することがありうるものの、
完全に一致するものではない」(赤石政務官)という
考えが示されたからです。
4月11日、中根議員(民主)への答弁。
概念図はもう少し議論を聞いてから書きますけれども、
難病と障害者。
概念を整理する必要が生まれました。

国会審議傍聴へ

難病法案の一巡目の審議(11日)は、
大いに前進、でありました。
やっぱ、国会はすごい。
障害者問題の論戦の蓄積もありますから、
難病の定義、範囲、
大いに議論をして、よい議事録が生まれること、
願います。

2014年04月12日

希少性の扱いは

高橋議員の質問を続けます。
■障害者総合支援法には難病等が入り、
福祉サービスが使えるようになりました。

予算事業でスモン継続

「難病対策が40年の歴史を経て、
初めて法制化されるのは、
大変に意義深い」と切り出したのは、
高橋千鶴子議員(共産)です。
「疾患の違いを乗り越えて声を上げ続けた
関係団体の皆さんに敬意を表するとともに、
自己負担増や指定されない難病との
新たな谷間が生まれることへの強い懸念もあり、
十分な審議を通じて、
改善されることを強く願う」とのべました。
随所に大事な答弁もありますから、
書いていきますね。

介護と医療の関係

11日の衆院厚労委の続きです。
中島克仁議員(みんな)は地域での在宅医療の医師の立場から、
「制度の谷間」に置かれる患者のことを取り上げました。

嵐の前に

難病法案は40年ぶりの大刷新ですから、
これ自体、大きな課題ですが、
医療・介護の提供体制を再編する法案が
難病法案の次に控えています。

2014年04月11日

難病は広く手厚く

伊東信久議員(維新)は「自立」の党であることを
自己紹介しましたが、
今回の難病については、
「広く薄くではなく、 広く手厚くして欲しい」とのべました。

参考人に伊藤氏ら6氏

15日の参考人質疑のメンバーが決まりました。

キャリーオーバーいつ正す

大西健介議員(民主)は
キャリーオーバー(トランジション)問題を取り上げました。
小慢患者は20歳を超えても、
慢性疾患を背負うわけですから、
制度の検討が必要だと言われた、
10年前の国会論戦や付帯決議を引きながら、
積み残した課題の重要性を説きました。

福祉対象、連動せず

衆院厚生労働委は11日、
難病法案の審議をしています。
速報性を優先し、質問を聞きながら書きますから、
議事録で後日、確認の程を。

2014年04月10日

総合的対策へ要望

難病法案と小慢改正法案の審議に先立ち、
JPAは4月7日、厚労省に
総合的な難病対策の推進を求める要望書を出しています。
こちら
PDFファイルをご覧頂きながらツラツラと。

15日に参考人質疑

難病新法と小慢改正法案が9日、
衆院厚生労働委で審議入りしました。
15日(火)午前9時から、
参考人質疑が開かれます。

2014年04月09日

声を上げる大切さ

新たな難病制度、期待する一方で、
どこで治療を受けるか、厳しさは増しています。
神経難病の方たちは、
突然入院するケースがありますから
病床削減の流れは脅威であるんですね。
JPA幹事会でも話題になりました。

2014年04月08日

難病は社会問題なのだ

難病という病名はありません。
難病は社会問題です。

早さだけがニーズか

保険者3団体は3日、
規制改革会議が打ち出した「選択療養(仮称)」に
反対する見解をだしました。

予算に2疾患組む

希少性と難治性はイコールではありません。
数が多くても厳しい「難病」はあります。
医療費助成のある指定難病300疾患のリストは
難病法案が成立後に明らかにされるわけですが、
少なくとも、来年度予算の積算根拠に
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎が組まれていることが
4月4日の衆院厚生労働委で答弁されました。

2014年04月06日

まもなく審議入り

「総合的な難病対策」の法制化に向け、
9日にも厚生労働委で審議が始まります。
15日、参考人質疑という流れらしい。
何よりも、難病患者への支援を
法律で決めることの期待は大きいし、
積み残した課題への思いや
先々の視界がクリアだとは
言い切れない面もありまして、
法的根拠をもつ難病対策を
どれだけ充実させることができるか。
それは、今後の患者運動に
かかっているといっても過言ではありません。

2014年04月05日

27日講演会と交流会

下垂会は4月27日(日)午後、
東京都港区で医療講演会と患者交流会を開きます。
「成長ホルモン(GH)とIGF1のはたらき
~先端巨大症と成長ホルモン分泌不全症(GHD)について」(仮題)
講師は、肥塚直美先生
(東京女子医科大学病院 高血圧・内分泌内科 教授) 先端巨大症の患者の方、GHDの患者の方、およびそのご家族の方
会員は無料。
非会員 2,000円。
こちら

2014年04月04日

自由診療は怖いよ

読売新聞によれば
規制改革会議の岡議長が記者会見で
「(難病を抱える人が)自分が選んだ治療法が
混合診療とみなされることで、
保険給付を受けられるようにしてあげたい」と述べたとのこと。
いやーっ。
薬を使う消費者の側と
そうでない、規制緩和を進めたい側。
立場かわれば、
ここまで真逆の意見が出るんですねぇ。
保険外の医療を患者の誰が望みましょう。

混合診療反対、JPA声明

規制改革会議が事実上の混合診療「解禁」案を提示したことを受け、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は4月3日、
この案に反対する要望書を厚労省と規制改革会議に出しました。
規制改革会議は「選択療養制度」(仮称)を
6月にも政府の基本方針のなかに盛り込む考えです。
原文がJPA事務局ニュースにありますから、ご覧ください。

2014年04月03日

隔たりはあるぞ

混合診療について、
規制改革会議の考えと厚労省の考えに
隔たりは大きい。
医師と患者が同意したものであれば
みんな保険外併用として認めますよ、というのが、
規制改革会議の考えでしょう。
これにたいし、田村厚労相は3月28日の会見で、
こんな発言(大要)をされています。

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