HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2014年03月31日

300疾患の選ばれ方

指定難病の約300疾患のリスト案は
手順として、
難病法案が成立後に出てくると思います。
300疾患に入るかどうか、気を揉む患者団体もあるでしょう。
臨床調査研究分野と研究症例分野の計482疾患から
どのように絞られていくのか。
その考えは、研究班によって示されています。

2014年03月30日

難病対策委は今後とも

難病対策の議論が今後、どのように進むのか。
不明点もありましょうが、
最近、アップされた
疾病対策部会(2014年1月30日)の議事を紹介します。
こちら

安全は守れるか(三)

保険診療では、科学的妥当性が担保されているのですが、
自由診療では、難しい。
科学的であろうとすれば、
仮説があって、
仮説が正しいか検証する、研究がある。
臨床研究や治験であれば、
仮説形成が妥当か評価できるのです。

安全は守れるか(二)

怪しげな療法の代表格です。
京都では2010年9月、死亡事故が起きました。
幹細胞治療剤の投与を受けた韓国人が、
肺動脈塞栓症で死亡するのです。

安全は守れるか(一)

角度を変えて、「選択療養制度」(仮称)を
検証します。

幸福の選択肢(六)

安全性の問題も書いておきましょう。
混合診療を議論するならば、
次のクイズをみんなで解いてほしい。
「○○」に入るのは何でしょう。
20140330.gif
社会の仕組みがうまく働いて薬害の発生を防ぐためには、
図中のA・B・C・Dが
お互いに○○を共有し、それぞれの役割を果たすために活用する。
中学3 年生を対象とした厚労省「薬害を学ぼう」パンフから

2014年03月29日

幸福の選択肢(五)

先進医療(評価療養)の保険適用が遅いという
技術的な問題と、
保険診療の根本にかかわる問題を、
同一に論議しているため、
継続した治療を断念に追い込む選択であることが
見えなくなっているのです。

幸福の選択肢(四)

混合診療は法律用語ではありません。
混合診療禁止の法的根拠はないようです。
裁判の流れもあって、厚労省内では、
考えを整理しなおしたようで、
2013年6月25日の
田村大臣会見となっています。

幸福の選択肢(三)

混合診療解禁の公開討論の紹介を続けます。
国民皆保険が厚労省から制度解説されました。

幸福の選択肢(二)

混合診療解禁論の入口は「患者の選択肢」という
最もらしい理屈なんですが、
本当の理由は、二つある。

幸福の選択肢(一)

規制改革会議が混合診療解禁に前のめりです。
昨年11月28日に開かれた「公開ディスカッション」を
ウオッチしながら、保険診療と保険外診療の併用療養制度について
考えます。

選択療養制度とは

規制改革会議は3月27日、
選択療養制度(仮称)の創設を発表しました。
こちら
「選択」という言葉を前面にしてありますが、
要は相変わらず、混合診療を認めよ、という話です。
国民皆保険の維持を前提に
患者(国民)にとってやさしい新たな仕組みを構築する。
っていうんですが、これっ、
看板に偽りあり、ですぞ。

2014年03月26日

先送りはだめよ(五)

最後に、
介護保険と障害福祉サービスの関係も
ウオッチしておきましょう。
障害者運動では、
障害福祉サービスが介護保険に
統合される「悪夢」を警戒される方が多いように思います。

先送りはだめよ(四)

福祉サービスの対象となる「難病等」です。
その範囲は、いつ議論されるのか。
林センセの流行語じゃありませんが、
「今でしょ」だと思う。

先送りはだめよ(三)

難病と障害との関係。
ややこしい形をしています。
難病に起因する障害、とやってしまうと、
難病そのものはどうするんだ。
となってしまいますから、
病名で支援を受けられるように、
した方が当事者から見て、
利用しやすく、
制度の「谷間」に落ち込まずに済むわけです。

先送りはだめよ(二)

障害者基本計画と政策委員会での意見書を
見比べますと、
今の施策を基本的に維持しようという計画と
変えてほしいという意見書ですから、
構成から表現から、違うものになりました。

先送りはだめよ(一)

難病対策は具体化しないといけない課題、
たくさんあること、書いてきました。
難病等は法律的に障害者として位置づけられたのですから、
障害者基本計画が大事になってきます。

動かなくなったら

いまは仕事をしながら、
何とか生きていますけれども、
身体がいよいよ動かなくなったら、
どこに住めばいいのだろうか。

2014年03月24日

社会保険は大事だよ

民間の医療保険といえば、
テレビで洪水のように
コマーシャルで流されているアレですが、
難病患者が三人集まると、
民間保険に入れないという話題が
定番であります。

2014年03月23日

難病のリスクと向き合う機会に

難病対策委で確認された考えの一つに、
難病は誰でもそうなる可能性がある、
というものがあります。
確率は低いけれども、
本人や家族が難病を患う可能性は、
誰にだってある、
だから、何もかも個人任せにしてはいけません。
社会で内包しましょう。
共生社会つくりましょう。
そういう論理になっています。

研究費全体を増やさないと

日本版NIHには期待もするし、
不安も感じています。
予算額全体がすくないと、
「細切れ」にしないように、
メリハリをつけるべきだ、という声が
強まるだろうこと、想像できます。
結果的に、すぐに結果の出ないテーマ、
たとえそれが、将来の薬を生む
金の卵であったとしても、
基礎が削られる、なんてこと、起こりはしないか。
いやいや、懸念ならそれでいいのです。

2014年03月22日

日本版NIH始動間近

健康・医療戦略推進法案
独立行政法人日本医療研究開発機構法案という名の法案が
国会で審議されています。
日本版NIH始動は間近。

2014年03月21日

未来開く議論を期待

通常国会は予算の審議が終わりましたので、
いよいよ、各法案の審議に入ります。
難病法案と小慢改正法案が
何番目かはともかくとして、
法が成立すれば、
制度の位置づけが変わってきます。

低所得策どうする

応益負担と応能負担の「谷間」が
障害者制度と難病制度における
自己負担の「谷間」に重なります。
障害福祉と医療、
それぞれの違いに由来するのでしょう。
低所得者層での扱いの落差に驚きます。

谷間のホントの形

社会保険をもとにした医療と
応能負担である障害者制度の間には
自己負担の「谷間」があります。
特に、低所得者では、谷間が大きいと思う。
障害者の補装具も難病のクスリも
生活に欠かせないことに変わりがないと思うし、
難病患者も障害者と同様に、
稼得能力の低下を補い、
負担軽減によって、生活の安定を図る施策が
必要だと考えます。

働き盛りなのに

難病等は雇用率制度の対象ではありません。
難病と障害者の間には、
雇用問題でも、制度の谷間があるのです。
就労支援は新たな難病対策でも
基本方針に掲げることになっています。

三重の概念図

谷間のない制度をつくるためには、
どうすればよいか。
前ブログから日を置きましたが、
引き続き、難病等の範囲、から接近します。
オリジナルで概念図を作ってみました。

2014年03月13日

難病等の範囲は

障害者総合支援法の対象となる
難病等の範囲について、考えてみます。
厚労省資料こちらをもとにして
時系列で整理をしましょう。

研究と一体だからこそ

指定難病以外でも医療費負担策が
必要な疾患はあるでしょう。
それはそうなんだけど、
難病対策の医療費助成と研究を
分けるべきだという意見を聴く機会がありまして、
そこのところはワタシ、賛同できない。
難病の研究をもっと充実させましょうと。
それなら分かるんですが、
研究と医療費助成の一体性は短所ではなく、
伸ばすべき長所だと思う。

2014年03月12日

総額ベースで考察

医療費総額ベースで考えることは
自己負担や難病制度を考えるのに
役立つと思いますから記しておきましょう。

医療費の分布

難病患者の一月あたりの
医療費総額はどんな分布か。
こちら資料に掲載されているグラフ
抜き出しますね。
nanbyobunpu.gif

2014年03月10日

負担減の道は

指定難病は対象疾患を限定しますから、
対象疾患でないと制度は使えません。
制度の「谷間」はなくならないでしょう。
「谷間」ができそうだ。
しかし、だから、といって、
制度を否定する態度もまた
正しくないと思います。

複数の網で救済

どんな救済策であれ、
その対象を選ぶ以上、
選ばれない対象は出てきます。
制度をつくるということは、
どこかで「線引き」することでもある。
「線引き」すれば、
制度の「谷間」は必然的に生まれます。
「谷間」のない制度を
たったひとつの網だけで対応することを考えるから、
行き詰まるのであって、
複数の網を組み合わせる発想が
必要ではないでしょうか。

2014年03月03日

自助・共助・公助(七)

最後に自立支援医療における利用者負担の
枠組みについて書いておきましょう。
ときどき、難病対策が疾患別の医学モデルであることから
否定的に受け止める方がいるのですが、
難病対策はより困難な患者に光を当てる制度であって、
その枠組みを壊す考えには賛同できないのです。
病院や医師と医学が切り離せないように、
難病対策もまた、医学と切り離せない。
医学モデルと社会モデルは統合されるべきなのであって、
「制度の谷間」は
自立支援医療の仕組みの中に存在します。

自助・共助・公助(六)

利用料負担だけでなく、生計費の話なのですから、
控除のこと、就労のこと、最低賃金のことも触れておきましょう。

自助・共助・公助(五)

医療は、社会保険制度ですので、
利用者負担は、原則として、
サービスの利用(受益)に応じた負担(応益負担)です。
病院の窓口で払うのは、3割です。
あとの7割は保険料などです。
大きな手術などをしますと、ウン十万円なんていう、
負担額になります。
家計が壊れないように、
所得に応じた自己負担の上限が設定されています。
この仕組みを高額療養費制度といいます。

自助・共助・公助(四)

障害者サービスの制度の流れです。

自助・共助・公助(三)

低所得者の範囲について、です。
広く採用されているのは、
住民税非課税世帯という考え方です。

自助・共助・公助(二)

低所得者対策として、
2つの流れがありまして、
「共助」の仕組みである
社会保険制度を中心に低所得者対策を講じるか、
それとも、生活保護制度など
租税を財源とした「公助」の制度(社会福祉制度)で
低所得者対策を講じるか。

自助・共助・公助(一)

難病の隣には、貧困・格差問題が隠れています。
低所得者対策をどうするか、
所得の再分配の在り方、
医療や障害者制度、高額療養費制度、
生活保護、就労や最低賃金まで。
2012年5月と7月に二回厚労省で開かれた
社会保障制度の低所得者対策の在り方に関する研究会の
資料が比較的によくまとまっていますので、
こちらをテキストに、
視野を広げて考えてみます。

2014年03月01日

排除の壁か救済の入口か

最初は病気の概念すら明確ではないかもしれません。
そのうち、病気の概念が確立して、
「ナントカ症候群」という名前がついて、
「難病」に認められるとします。
研究が始まり、診断と治療の模索が始まる。
一定の条件がそろえば、指定難病となり、
医療費補助も受けられる。
一連の流れを、排除の壁と受け止めるか、
救済への入り口と受け止めるか。

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